История ребенка

Александре 15 лет, она из г. Обнинск Калужской области. Её диагноз – идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 степени. В Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Калужская областная детская больница» ей по медицинским показаниям должны установить имплантаты стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и костного трансплантата составляет 411 010 рублей.

Александра проживает вместе с родителями и младшей сестрой. Семья девочки не в состоянии самостоятельно оплатить комплект имплантатов и расходных материалов. Мама находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, заработная плата отца – 14 000 рублей в месяц. Доходы семьи составляют пенсия по инвалидности дочери и заработная плата отца. Семья имеет ответственность перед Сбербанком России за ипотечный кредит на 15 лет.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов и костного трансплантата, поэтому Александра будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы

«Моя дочь Мазаева Александра Денисовна проживает в городе Обнинск. Проживает в обычной среднестатистической семье. Учится в 12-ой городской общеобразовательной школе. Успеваемость в школе у Александры была хорошей до болезни. Но с этого года она учится на индивидуальном обучении, поскольку здоровье у нее резко ухудшилось. Она перестала посещать все кружки. Ранее у нее были неплохие успехи по английскому языку и театральному искусству. Последнее время Саша не может долго сидеть, у нее постоянные головокружения, пониженное давление и сильные боли в спине, стало ухудшаться зрение. Просим Вас о помощи. К сожалению, у нас нет никакой финансовой возможности справиться с этой бедой самостоятельно. Очень нуждаемся в помощи добрых людей. Мы не теряем надежду, что Саша вернется к своей привычной полноценной жизни».

Ещё несколько лет назад ободряющие слова доктора: "Всё не так страшно. Будем лечить. Всё будет хорошо" - вселяли пациенту веру в лучшее и надежду на скорое выздоровление. Теперь же в этой излюбленной мантре лекарей всё чаще находишь только формальную отговорку. Даже доброе слово отзывается болью, если за ним оказывается страшная жестокость, равнодушие, а порой и искалеченная жизнь...

...Мы встретились в кафе. Я, мама Ольга Николаевна и дочка, пятнадцатилетняя Саша Мазаева. Дома у них решили не встречаться, там Сашу и маму ждала девятимесячная малышка. Рассказ начала мама.

Саше было 12 лет, когда обратив внимание на то, как она сидит, мама отвела Сашу в обнинский ортопедический центр. Семья из Обнинска и была рада, что в родном городе есть куда обратиться за помощью. Там опасения подтвердили: идеопатический правосторонний грудной сколиоз, а заветными словами тогда стали: "Сделаем всё возможное, чтобы заболевание не прогрессировало". Всё возможное, почему-то, медики из центра решили делать только своими силами. Поставленным, внушающим доверие голосом хирург, ведущий Сашу, заверял, что обращаться больше никуда не нужно, здесь девочка получит лучшее лечение.

Раскаиваясь теперь, Ольга Николаевна признаётся: "Врачам же вроде бы веришь" - и поверила...

В жизнь Саши уверенно вошли гимнастика, лечебная физкультура, сеансы массажа, плавание. Безоговорочно были приобретены ортопедические стельки, сшиты на заказ специальные корсеты. В общем, семья делала и приобретала всё, что советовали врачи.  Результат? Результат появился. Резко отрицательный. Болезнь развивалась, а здоровье сдавало.

Так Саша промучилась 2 года. Только когда ей было 14 лет, участковый врач дала направление в Калужскую областную детскую больницу. Первый же вопрос врача-ортопеда, вполне резонный: "Где ваши рентгеновские снимки?" - поставил в тупик. И Ольга Николаевна, и Саша с ужасом выяснили, что в рентген-кабинет их должны были отправить ещё после первого визита в центр, и в головах появилась мысль, что на Сашу вообще обратили внимание по счастливой случайности.

В Калуге Александра уже несколько раз лежала в больнице. Операция необходима, это совершенно точно, но сначала врачи решили её сделать, когда девушке исполнится 17 лет. Однако ждать не получилось: болезнь прогрессирует день ото дня, за два года она перешла из второй степени сложности в четвёртую. Оперировать нужно немедленно.

Как известно, беда одна никогда не приходит. Мало того, что любое движение приносило Саше нестерпимую боль, она потеряла сон. Затем стало ухудшаться зрение, а иммунитет совсем ослабел. Она была лидером в классе, имела успехи в спорте, но про велосипед, коньки, плавание и уроки физкультуры пришлось забыть. Потом она была вынуждена оставить посещение всех кружков, которые Саша очень любила. Когда я спросила у Саши, чем она занималась раньше, та с грустью ответила, что усиленно и с большим интересом учила английский язык и занималась в театральном кружке: "Я каждый день ждала того часа, когда снова пойду в этот кружок" - попыталась она мне улыбнуться.

Постепенно болезнь стала проявляться физически. Такой изъян заметили сверстники и не забыли о своём наблюдении сообщить. Сообщали неоднократно и в разных выражениях, то есть, попросту говоря, стали издеваться. Когда Александра больше не могла полноценно заниматься в школе, то ей пришлось перейти на индивидуальное обучение. Но и тут возникла проблема: директор школы идти семье Мазаевых на встречу долгое время не хотела, предлагала даже поменять школу. Маме Саши с большим трудом и только через гороно удалось сгладить острые углы.

Сейчас девушке 15 лет. Большую часть времени, по совету лечащего врача, она проводит в постели. Не смотря на то, что родители специально оборудовали её рабочее место, уроки Саша тоже делает лёжа. Бессонницу она лечит таблетками, но они почти не помогают. Совсем недавно Александре пришлось даже оформить инвалидность. Раньше Саша всегда хорошо училась, была одной из лучших в классе, но теперь, из-за болезни, её успеваемость сильно упала.

Полноценная жизнь для девушки теперь является мечтой. Осуществить её можно лишь установив имплантаты стабилизации позвоночника. Эта мечта отнюдь не дешёвая: 411 010 рублей. В семье таких денег нет: выплачивается ипотечный кредит, а мама находится в декретном отпуске. Работает в семье только папа. Вот и пришлось семье Мазаевых обратиться за помощью в благотворительный фонд помощи детям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации "Милосердие - детям".

Наша беседа длилась совсем недолго, однако за это время Саша менялась на глазах. Сначала она ещё улыбалась, но потом улыбка исчезла, она не могла найти себе места и едва сдерживалась, чтобы не показать, как ей тяжело. За каких-то полчаса общения она устала.

До болезни у Саши были большие планы: хорошо окончить школу и поступить в институт. Теперь же, отвечая на вопрос, кем она хочет стать, Александра замялась и неуверенно ответила, что выбирает между следователем и психологом. Но в глазах читалось, что ей больно не только сидеть, но и мечтать. Напоследок её мама сказала, что не имеет права бояться, а в глазах стояли слёзы...

Помочь человеку преодолеть трудности сегодня может каждый. Любое пожертвование для этой семьи сейчас очень важно. Александра очень ждёт вашей помощи. Материал подготовлен волонтером фонда Алиной Трофимовой.