Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена.

Мы из Москвы. Я Зульфия и у нас с супругом есть старшая дочка Замира, ей семь лет. А 27 марта 2026 родилась наша малышка, назвали мы ее Рамина. Беременность протекала даже лучше, чем семь лет назад. Никаких отклонений по анализам, все было в порядке, все скрининги в норме.

Рожала я в роддоме при городской больнице, не в перинатальном центре. Роды прошли, мне кажется, идеально, все было хорошо. Но когда неонатолог осматривала ребенка, я почувствовала, что что-то не так: врачи начали шушукаться между собой. И акушер-гинеколог, которая принимала роды, спросила: вы в курсе, что у ребенка расщелина неба? Я после родов абсолютно не понимаю, что происходит, говорю: нет, что это?

И она мне начала объяснять. У меня шок, я правда не понимала, что происходит. Первые сутки до меня просто не доходила информация, я ее не воспринимала. Но на вторые сутки меня накрыло разными неприятными чувствами от мысли, что врачи предварительно не сообщили о проблемах, не увидели на УЗИ, на скринингах.

Сашенька – мой третий ребенок. Я знала, чего ждать от младенца, что будет непросто, но не была готова к неожиданным диагнозам. К сожалению, медики в нашем городе к ним тоже были не готовы. Пришлось искать информацию самостоятельно и добиваться помощи в Москве.

Меня зовут Татьяна, мужа – Николай. Мы вместе с 2008 года, в этом году обоим исполнится по 39 лет. Живем в 30 километрах от Вологды, в городе Сокол. Я сейчас в декрете, муж работает на железной дороге. У нас трое детей: дочь Валерия 17 лет, сын Даниил 12 лет и новорожденная малышка Александра, ей всего месяц.

В беременность все было нормально – и скрининги, и анализы. Когда дочка родилась 10 апреля, в родзале не могла взять грудь. Врач сказал, что может, она устала. Потом предположил, что наглоталась околоплодных вод. Меня уверили, что девочка абсолютно здорова. Мы с ней пролежали в родовом отделении, потом перевелись в послеродовое. Спустя 12 часов, после того, когда мне принесли смесь для кормления, у дочки случился первый приступ апноэ.

Я вышла к палатной медсестре, та вызвала врача. И только тогда они обнаружили, что у младенца расщелина нёба. Но меня успокоили, что сейчас все оперируется. Это уже было шоком и для меня, и для мужа, и для близких родственников, потому что ни у кого в семье ничего подобного не было. 

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

Меня зовут Ксения. Мы живем в Казани, в Республике Татарстан. У нас с мужем трое сыновей: старшему девять лет, среднему пять, а младшему Марселю недавно исполнилось два месяца. И с самого своего рождения он курсирует между больницами, к сожалению.

О том, что у малыша есть особенности, я узнала только после родов. Неонатолог подошла ко мне в родзале, сразу после осмотра, и сказала, что у ребенка есть патология: во рту дырка, и начала объяснять, что это расщелина нёба. Я тогда еще не до конца понимала, о чем речь, все происходило очень быстро, как будто не со мной. Также у малыша была проблема с коленным суставом.

Но дальше никакой четкой информации от медиков не было. Врачи сами, как я потом поняла, с таким ни разу не сталкивались в своей практике. Это был обычный родильный дом, не перинатальный центр, и было полное ощущение, что никто не знает, что делать дальше и как правильно вести такого ребенка.

Марселя у меня сразу забрали. Даже не объяснили толком, что именно с ним делают. Я лежала и просто ждала хоть каких-то новостей.