У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Юлии 16 лет, она из Ростова-на-Дону. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава справа. Перенесла несколько операций на тазобедренном суставе и височно-нижнечелюстном. Необходима оплата ортодонтической реабилитации перед протезированием ВНЧС. Стоимость лечения составляет 682 200 рублей.
Валерии 13 лет, она из Оренбургской области. Диагноз – атипичная расщелина лица и шеи. Болеет с рождения, первая операция проведена в 8 месяцев – выполнена пластика косой расщелины лица. Всего проведено 7 пластических и реконструктивных операций. Для завершения лечения и проведения постоянного протезирования необходима ортодонтическая подготовка. Стоимость лечения составляет 683 200 рублей.
С 2022 года фонд обеспечивает детей специализированными наборами для кормления. Подводим первые итоги.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Честно говоря, имея двоих взрослых детей, я думала, что уже ничто не может застать меня врасплох. И тут – третий ребенок. Все скрининги во время беременности были штатными, без настораживающих результатов. Никто ни разу не сказал, что у дочки могут быть какие-то врожденные особенности. Я спокойно ждала встречи с нею.
Меня зовут Юлия. Мы с мужем и детьми живем в Тюмени. Старшей дочери Алине двадцать два года, сыну Даниилу семнадцать, а нашей младшей дочке Эмилии совсем недавно исполнилось три месяца. Беременность протекала спокойно, на скринингах врачи не видели никаких отклонений. Мне ставили под вопросом гестационный диабет, были небольшие отеки, но ничего иного, что могло бы насторожить.
Эмилия родилась 13 мая 2026, на тридцать седьмой неделе беременности, все прошло быстро. И вдруг подходит врач-неонатолог и говорит, что у дочки расщелина твердого и мягкого неба. Я не понимала, как такое вообще могло произойти: всю беременность мне говорили, что ребенок здоров и вдруг диагноз, о котором я никогда раньше даже не задумывалась.
Наверное, именно из-за этого потрясения у меня практически сразу пропало молоко, стресс оказался слишком сильным.
Когда люди узнают, что у нас четверо детей, обычно улыбаются и говорят: «Какая большая семья!» Но мало кто знает, через что нам пришлось пройти. К моменту рождения младшей дочери я уже очень хорошо знала, что такое жить между больницами, реанимациями, операциями, бессонными ночами и бесконечными тревогами за ребенка.
Меня зовут Альбина. Мы живем в небольшом селе Кахун в Республике Кабардино-Балкария. У нас с мужем четверо детей: старшей дочери Самире семнадцать лет, Алине пятнадцать, сыну Осману четыре, а младшей Сафии всего несколько месяцев.
Моя вторая дочь – паллиативный ребенок, у нее ДЦП. Когда-то все начиналось с гемолитической болезни новорожденных, потом были осложнения, и к шести месяцам ей поставили диагноз: детский церебральный паралич. Наверное, именно поэтому, когда я забеременела Сафией, казалось, что меня уже невозможно чем-то удивить.
Беременность была непростой. Из-за резус-конфликта меня сразу направили рожать в перинатальный центр Нальчика. В первом триместре было особенно тяжело. Старшая дочь тогда лежала в хирургии, и я почти все время находилась рядом с ней. Помню, в какой-то момент сама начала задыхаться.
В этом году наш фонд третий раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" к 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции.
Акция «Цветы и улыбки» предлагает школьникам и их родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки. Все собранные пожертвования по акции 1 сентября 2026 года будут направлены на оплату компрессионно-дистракционных апаратов для проведения хирургической операции подопечным с синдромом Пьера Робена.
Как стать участником акции?
1 Шаг: Договоритесь с классом и учителем о том, что принесете на линейку 1 сентября один красивый букет вместо множества разных
2 Шаг: Зарегистрируйтесь на странице и с вами свяжется координатор акции, ответит на ваши вопросы и задаст уточняющие
3 Шаг: Переводите в фонд сумму от класса, запланированную на покупку букета. Минимальная сумма перевода по акции 7000 рублей
