История ребенка

Даниилу 12 лет, он из деревни Симаково Верхнеландеховского района Ивановской области. Диагноз Даниила – нейрофиброматоз, левосторонний верхнегрудной сколиоз, кифотическая деформация шейного отдела позвоночника. Мальчик наблюдается в Центральном институте травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова. В ЦИТО ему по медицинским показаниям необходимо установить три системы имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США): выполнение окципитоспондилодеза конструкцией Vertex, фиксация шейно-грудного отдела системой Horizon Legacy 5.5, выполнение передней фиксации шейного отдела имплантатами Atlantis и PyraMesh. Размер выделяемой клиникой квоты не покрывает стоимости необходимых имплантатов. Стоимость имплантатов составляет 1 231 000 рублей.

Даниил – ребенок-инвалид проживает в неполной семье вместе с мамой, родители развелись. Мама работает воспитателем в детском саду и не может самостоятельно оплатить необходимые для операции имплантаты. Доход семьи составляет заработная плата матери, пенсия Даниила и алименты. По ходатайству органов соцзащиты семья нуждается в оказании материальной помощи на лечение сына. 

Мама Даниила и главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова» О.Г.Соколов обратились с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, имеющаяся квота не покрывает всей стоимости необходимых имплантатов, поэтому Даниил будет прооперирован только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований в сумме 1 231 000 рублей.

Из рассказа мамы:

«Здравствуйте. Меня зовут Елена. Я мама больного ребенка Даниила Муравьева. Ему 12 лет. Даниил очень любознательный добрый мальчик. Учится в обычной школе. Учится средне, но очень старается учиться лучше. Даниил очень любит рисовать природу. У него много друзей. Со всеми детьми он дружелюбен. Даниил родился с небольшой деформацией грудной клетки. С 3-х лет начались болезни. С 5-ти лет нам поставили диагноз: нейрофиброматоз, левосторонний верхнегрудной сколиоз. Кифотическая деформация позвоночника. В данный момент нужна срочная операция, чтобы ее сделать нужны имплантаты для стабилизации позвоночника, а они очень дорогие. Прошу очень нам помочь. Мама Даниила – Муравьева Елена. октябрь 2014г.»

От Председателя Правления Т.А.Киреевой:

«Даниил Муравьев – очень сложный пациент. Дети с такой деформацией позвоночника вообще встречаются очень редко. Операции по установке двух видов металлоконструкций на позвоночнике уже несколько раз проводили в Калужской областной детской больнице, но в Центральном институте травматологии и ортопедии (Москва) нас впервые попросили помочь такому ребенку. Состоялся разговор со старшим научным сотрудником Группы детской вертебрологии ЦИТО Марчелом Степановичем Ветрилэ, в котором он объяснил проблему Даниила, а главное, как ее можно решить.

Итак, у Даниила грубая кифотическая деформация шейного отдела позвоночника на почве нейрофиброматоза, с высоким риском развития неврологических осложнений, по сути, говоря - шея вывернута наоборот (терминологически - шейный лордоз, т.е. физиологический прогиб кпереди деформирован с формированием кифоза). Кроме этого - тела шейных позвонков резко деформированы, уплощены и уменьшены в размерах. Помимо этого - у мальчика имеется верхне-грудной сколиоз. Для исправления деформации и предотвращения появления неврологического дефицита (шейной миелопатии с риском парализации) - необходимо оперативное лечение. Ситуация не стандартная. План оперативного лечения следующий: 1. Наложение галоаппарата, с последующей тракцией и коррекцией деформации; 2. Коррекция деформации и выполнение окципито-цервико-торкодеза (т.е. задняя фиксация головы, шеи и частично грудного отдела позвоночника металлоконструкцией (Vertex + Legacy); 3. Так как фиксации только металлоконструкцией сзади недостаточно для стабильной фиксации – будет выполнена передняя фиксация шеи пластиной Atlantis и межтеловой спондилодез сетчатым кейджем PyraMesh.

Сумма сбора для Дани огромная, Фонд впервые объявляет такой сбор для пациента с деформацией позвоночника. Но дорогу одолеет идущий. В нашей практике уже не раз были случаи, когда собирали деньги буквально с «миру по нитке». Прошу читающих эти строки - не пройдите мимо, откликнитесь. Как говорил Иоанн Златоуст: «Великое дело – человек, а драгоценное – человек милостивый». На свете много милостивых людей, и чем больше их будет, тем быстрее мир будет меняться в лучшую сторону».