История ребенка

Андрею 14 лет, он из поселка совхоза Раменское Московской области. Диагноз Андрея – двусторонний коксартроз на фоне асептического некроза головок тазобедренных суставов. В Российской детской клинической больнице ему по медицинским показаниям должны провести операцию тотального эндопротезирования левого тазобедренного сустава. Оплата эндопротеза тазобедренного сустава за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации эндопротеза тазобедренного сустава и костного трансплантата составляет 285 400 рублей.

Андрей проживает вместе с родителями и младшим братом. Папа работает маляром, мама – поваром. Доходы семьи составляют заработная плата родителей и пенсия по инвалидности Андрея. Среднедушевой доход в семье составляет 12 875 рублей. Семья мальчика не может самостоятельно оплатить комплект эндопротеза тазобедренного сустава и расходных материалов.

Главный врач ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Н.Н.Ваганов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке эндопротеза левого тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость эндопротеза и костного трансплантата, поэтому Андрей будет прооперирован только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы

«Мой старший сын, Шаповалов Андрей, родился 5 января 2001 года. Роды проходили нормально и ребенок родился здоровым. Андрей быстро рос, к 6 месяцам начал активно ползать, а к 1 году научился ходить. Как и все дети, он был очень непоседливым и любознательным мальчиком. Играл в футбол, часами катался на велосипеде. Зимой все свободное время проводил на катке, играл с мальчишками в хоккей, катался в парке на лыжах. В 6 лет Андрей пошел в первый класс. Учился хорошо, посещал школьную секцию по волейболу.

Мы с сыном проходили все плановые осмотры врачей, в том числе хирурга и ортопеда, но, к сожалению, никто не смог выявить заболевание на ранней стадии.

В 2009 году, когда Андрею исполнилось 8 лет, он начал жаловаться на боли в области бедра левой ноги. Мы сразу обратились в районную поликлинику, где Андрею сделали рентген тазобедренного сустава. В результате обследования моему сыну поставили диагноз «Болезнь Пертеса» (Остеохондропатия головки бедренной кости). В течении года Андрею становилось все хуже, боли усиливались, появилась хромота. В июне 2010 года Андрея госпитализировали в Московскую областную детскую клиническую травматолого-ортопедическую больницу, где нам поставили окончательный диагноз, прозвучавший как гром среди ясного неба - двухсторонний коксартроз на фоне асептического некроза головок бедер, множественная эпифизарная дисплазия с преимущественным поражением тазобедренных суставов. С того дня, мы наблюдаемся в этой больнице, через каждые три месяца Андрея кладут в стационар для прохождения консервативного лечения. Делают массаж, лечебную физкультуру, несколько месяцев Андрей лежал на вытяжке в специальных «сапожках». В настоящее время ситуация ухудшилась, еще 2 года назад Андрей мог ходить, опираясь на трость, но сейчас он может передвигаться только при помощи костылей. Андрея перевели на домашнее обучение. Поначалу ему было очень тяжело. Оторвавшись от школьного коллектива и друзей, Андрей замкнулся в себе. Но мой сын, сильный духом ребенок, нашел в себе силы не сломаться, не впасть в депрессию. Сейчас он уже может улыбаться, шутить и даже подбадривает нас, когда становится особенно грустно. Андрей смог найти плюсы даже в таком положении. Он увлекся рисованием, собирает сложные конструкторы, даже пробует вышивать. Андрей много читает, смотрит исторические фильмы. Мой сын очень открытый и общительный мальчик, к нему часто заходят друзья. Андрей подолгу лежит в больнице, где находит новых друзей из разных городов, впоследствии они часто общаются по интернету. Несмотря на свое положение, Андрей, в силу своих возможностей, старается помогать мне по дому. Они очень дружны со своим родным братом Иваном, ему 12 лет. Андрей помогает ему в учебе, вместе они собирают пазлы и конструкторы, обсуждают прочитанные книги. А по ночам, когда боли становятся нестерпимыми, Андрей, никого не тревожа, садится за компьютер, читает о своей болезни, пытаясь найти хоть какое- то облегчение.

Мой сын мечтает об одном: проснуться утром, одеться и побежать со своими друзьями в школу, успешно ее закончить, выбрать достойную профессию, выучиться и стать полноценным, здоровым человеком. А самое главное, забыть эти страшные боли, которые не дают заснуть, и чтобы никогда в нашем доме больше не было этих ненавистных костылей. Но для этого Андрею нужна срочная операция по замене тазобедренных суставов. К сожалению, у нашей семьи нет денежных средств, чтобы оплатить эту операцию. Пожалуйста, если у вас есть хоть какая-нибудь возможность, помогите моему сыну исполнить его самую заветную мечту: встать на ноги. Всем заранее огромное спасибо за помощь и крепкого здоровья. С уважением, мама Андрея Шаповалова, май 2015 год».

Мама говорит, что всегда будет рядом со мной.

Коксартроз – деформирующий артроз тазобедренного сустава. Иными словами - это заболевание, при котором хрящевой покров в тазобедренном суставе стирается. У подопечного фонда «Милосердие – детям», Андрея Шаповалова, он полностью стерся, начался некроз головки бедра, то есть начинает стираться кость.

Во время прохождения медосмотров его диагностировали как нормального здорового ребенка, болезнь не находили. По словам мамы, Марины Шаповаловой, походка Андрея была не уверенная, он быстро уставал, когда играл, но на боли не жаловался. Обращались к врачам, ответ один - ребенок здоров. Боли начались с 2010 года в возрасте  9 лет. Поехали к хирургу, мать настояла на том, чтобы сделали снимок. Снимок сразу выявил болезнь в запущенном состоянии. Начали лечить в Москве.

Болезнь вынуждает Андрея в свои 14 лет взять в руки костыли. Мать делится: «Лежали 3 месяца в больнице, пытались восстановить суставы с помощью массажа, ЛФК, но состояние только ухудшалось. Дошло до костылей. Сейчас он не может вообще наступать на ногу, мучается от диких болей. Начала болеть спина. Мы уже 5 лет не вылезаем из больниц. Нам в больнице врачи сразу сказали, что болезнь неизлечима, ее можно только поддерживать, но она все равно приведет к операции». Такие операции раньше делали только после 18 лет, и ребенок ждал совершеннолетия. Сейчас уже в нескольких детских медицинских центрах делают такие операции детям до 18 лет и «приживаемость» эндопротеза у детей старшего возраста намного выше чем у взрослых. В Российской детской клинической больнице такие операции делают уже пятый год и готовы провести операцию по эндопротезированию тазобедренного сустава Андрею. Квот на эту операцию в клинике нет, поэтому необходимо оплатить стоимость эндопротеза. Только денег в семье на оплату эндопротеза нет, поэтому Фонд «Милосердие – детям» собирает необходимые средства. Мама Андрея верит и ждет, что после операции сын начнет ходить без костылей, самостоятельно.

Андрею очень хочется быть здоровым ребенком, болезнь лишает его простых человеческих радостей: «Сейчас я хожу только на костылях. Когда я мог самостоятельно ходить, я гулял каждый день, друзья меня звали, мы ходили на секции, общались. А сейчас не пишут, не разговаривают.  …я не хочу испытывать боли». Андрей обучается на дому, но он с удовольствием ходил бы в школу, общался с друзьями. Новых друзей Андрей приобрел в больнице. В основном это дети, которых тоже коснулась похожая беда.

Записался в бассейн «Оптимист», где занимаются те, у кого проблемы со здоровьем. И там он приобрел друзей. «После бассейна чувствую облегчение, скорее моральное», - говорит Андрей. Ему очень не хватает общения, в основном он ради него туда и рвется, и, несмотря на то, что после бассейна устает нога, он не жалуется, лишь бы вырваться к своим сверстникам.

Мать рассказывает, что у Андрея была кошка, которая увидев, что он прилег, сразу мчалась прямо к нему. Кошка спала с ним, ложилась на больную ногу, только к нему и подходила. Но недавно она убежала.

Андрей удивительный мальчик с ясными голубыми глазами. Он не утратил чувство юмора, несмотря на то, что сейчас небо его жизни затянуто серыми тучами,  он умеет над собой посмеяться, иронизирует: «Из предметов мне нравится химия и русский. Но самый любимый предмет – физкультура. Да я шучу».

Его мама говорит, что он очень мечтает заниматься физкультурой: «Когда ему только поставили физические ограничения, мы никак не могли его удержать, даже учитель физкультуры говорит, я не знаю, как его остановить. Он все равно рвется поиграть в футбол, теннис, баскетбол, зная, что ему нельзя».

В материнском сердце всегда теплится свет, все свои силы мать отдаст на то, чтобы поддержать ребенка в трудную минуту. И мать Андрея не исключение: «Мама меня любит, говорит, что скоро сделают операцию, будешь прыгать, бегать, играть. А еще она говорит, что никогда нельзя падать духом, что все будет хорошо, что она меня никогда не оставит. Я маме верю».

До болезни Андрей очень хотел пойти работать в полицию, это была его мечта. А сейчас, когда его спрашивают «Кем ты хочешь стать?», он не дает ответа, - думает. Возникла какая-то апатия, он понимает, что уже не может пойти в полицию по состоянию здоровья, там отбор, как в армии. В глубине души у него остается полиция… и обида. Как говорит его мама: «Тем более крестный работает в полиции, Андрей так был настроен, что пойдет учиться и работать по этой специальности. Это он до костылей так думал. Когда сказали, что не сможет ходить самостоятельно, все мечты рухнули».

Андрею очень повезло с семьей. Папа оптимист, относится к нему как к здоровому ребенку, не дает поблажек. «Может, правильно делает, когда я даю слабинку, то папа не дает расслабиться», - говорит мама. И с братом у Андрея прекрасные дружеские отношения: «Брат Ванька очень помогает, чай нальет, омлет приготовит, приберет, все сделает. Иногда мы собираем конструкторы».

Пока Андрей лежит, нога его не беспокоит. Но иногда может заболеть среди ночи, особенно в непогоду. Он просыпается, будит маму, чтобы она сделала ему обезволивающий укол. Может, сказывается прогрессирование болезни.

Андрей чувствует себя инвалидом не от сочувствия или сострадания к нему, а оттого, что у него что-то не получается. Мама, делится с нами: «Например, когда идем в бассейн ему надо одной рукой держаться за перила, а другой рукой за костыль. С двумя боится, что упадет. Второй костыль куда денет? Заканчиваются перила, нужна помощь, чтобы подали второй костыль. Без посторонней помощи не может выйти из дому, из подъезда сразу в машину, машина подъезжает практически к подъезду бассейна, и там с одышками, передышками, кое-как добирается».

Дома Андрей моет посуду, цветы поливает, книжки читает. А еще у него есть пристрастие к  готовке. Андрей делится: «Мы с братом приготовили недавно блины, рецепты в интернете нашли». По словам мамы, он вычитывает и экспериментирует на кухне: «У младшего нет интереса, он только помогает, а у Андрея есть». Может мечта о полиции и позади, но во всем можно увидеть позитивное. Как знать, не случится ли так, что у Андрея будет свой ресторан в будущем. Ему эта идея понравилась.

Никто не плакал, не рыдал, но глаза были чуть влажные. Конечно, хотелось расплакаться, дать волю эмоциям, это настолько легкие, позитивные и светлые люди. Эти улыбки сквозь слезы - самые ценные улыбки, это тяжело дается.

Мама Андрея верит в то, что ее ребенок будет жить самостоятельной жизнью: «Раньше говорили, что операцию будут делать после 18 лет. Теперь появилась вера, особенно, когда сказали, что сделают операцию, после нее он будет полноценным ребенком, это очень  сильно подбадривает моего сына. Ждем не дождемся операции. Очень надеемся, что все обязательно будет хорошо и избавимся от этих костылей».

Богатство Андрея – это его семья, вера и надежда. Говорят, что надо переждать дождь, чтобы увидеть радугу. Несомненно, что после пережитых испытаний, Андрей будет твердо стоять на ногах, и в прямом и в переносном смысле. Мир не без добрых людей. Давайте все вместе поможем Андрею.