История ребенка

Урсуле 17 лет, она из г.Горно-Алтайска. Урсула — ребенок-инвалид, ее диагноз – множественные врожденные пороки развития ЦНС, позвоночника и нижних конечностей. В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» ей планируют установить имплантаты для артродезирования Bold и Qwix (Франция). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов для одной стопы 100 000 рублей.

Урсула воспитывается в неполной малообеспеченной многодетной семье. У нее двое братьев. Мама Урсулы работает фельдшером в школе. Среднемесячный душевой доход семьи Ельмековых, с учетом всех пенсий и выплат, составляет всего 13 290 рублей. Мама Урсулы не в состоянии самостоятельно оплатить стоимость имплантатов, поэтому она обратилась в Фонд за помощью. В 2012 году Урсуле планировали сделать эту операцию, но тогда по медицинским показаниям ее отложили.

Главный врач ФГБУ «РДКБ» Н.Н.Ваганов обратился в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов для артродезирования Bold и Qwix (Франция). Стоимость операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому операция состоится только при условии привлечения необходимых благотворительных средств.

Операция Урсулы будет проведена в рамках совместного проекта ФГБУ «Российская детская клиническая больница» и Благотворительного фонда помощи «Милосердие – детям» по оказанию дорогостоящей медицинской помощи детям-инвалидам и детям из малообеспеченных семей, проходящим лечение в Российской детской клинической больнице.

Из рассказа мамы:

«Здравствуйте! К вам обращается мама ребенка-инвалида – Ельмековой Урсулы. Мы живем в г. Горно-Алтайск Республики Алтай. Моя дочь Урсула родилась в 1998 году с тяжелой патологией. Диагноз: врожденная спинномозговая грыжа крестцово-поясничного отдела позвоночника. В возрасте 5 суток после рождения перенесла операцию по удалению спинномозговой грыжи. Из-за тяжести врожденной патологии у ребенка нарушена иннервация двигательной и чувствительной сферы нижних конечностей. Пальцы, плюсневые кости стоп деформированы, движения в суставах пальцев стоп отсутствуют. У нее нарушена походка, хромает на обе ноги. В 2012 году Урсуле планировали оперативное лечение по артродезированию стоп в Российской детской клинической больнице, но из-за медицинских противопоказаний операция была отложена (до завершения закрытия зон роста, до 17 лет). Заболевание у Урсулы тяжелое, ей требуется постоянный уход в гигиеническом плане, помощь при ходьбе и других физических нагрузках, при подъеме и спуске по лестнице, при выходе из общественного транспорта и т.д. Она очень сильно страдает из-за своих ограниченных возможностей. Редко выходит из дома, мало общается со сверстниками. Обучается Урсула дистанционно на дому и посещает несколько уроков в школе: английский, русский языки и математику. В этом году успешно сдала ОГЭ (основной государственный экзамен), перешла в 10 класс. Кроме Урсулы я одна воспитываю (после смерти мужа в 2006 году) еще двух сыновей: старший Эзен – студент второго курса Новосибирского государственного аграрного университета, младший – Алтынбай перешел в 8-ой класс. Сама я работаю фельдшером в двух школах. В школе № 10 для детей с ограниченными возможностями, где учится и Урсула и в школе № 7 г. Горно-Алтайска. Вынуждена работать на двух работах, так как мне тяжело одной поднимать троих детей. Но мои дети меня не разочаровывают, учатся хорошо, любят свою сестру, заботятся о ней, всегда переживают за неё. Из-за трудного финансового положения семьи с апреля месяца этого года мы с Урсулой не можем приехать в РДКБ. Все доходы уходят в основном на обучение старшего сына и на покупку лекарств для Урсулы. До сих пор не можем купить ей ортопедическую обувь, поскольку наше ФСС эту статью расходов не финансирует. Очень много трудностей в нашей семье, но мы живем и преодолеваем их. Оплату имплантатов для Урсулы мы конечно не вытянем, нет у нас таких денег, богатых родственников тоже нет. Прошу помочь моей дочери и буду очень благодарна за любую помощь. Ельмекова Айсулу Ивановна, июль 2015 год».