История ребенка

Татьяне 11 лет, она из Москвы. Её диагноз – ротационный вывих С1 позвонка. В 2014 году Таня неудачно скатилась с горки и получила вывих шейного отдела позвоночника. Многочисленные курсы физиолечения результатов не принесли. Для избежания неврологических осложнений необходима операция по коррекции деформации шейного отдела позвоночника. В Центральном институте травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова ей готовы провести операцию по стабилизации позвоночника имплантатами Medtronic (США). Необходимые для операции имплантаты не закупаются клиникой. Стоимость базовой комплектации составляет 715 500 рублей.

Татьяна проживает вместе с родителями, дедушкой и младшим братом. Папа работает преподавателем на механико-математическом факультете МГУ им. Ломоносова, мама в октябре уволилась с работы и ухаживает за дочерью. Родители девочки не могут самостоятельно оплатить комплект имплантатов. Среднедушевой доход в семье складывается из заработной платы папы и пенсии дедушки, однако этих средств хватает только на самое необходимое.

Главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» О.Г. Соколов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, клиника не закупает необходимый вид имплантатов, поэтому Таня будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма мамы:

«Нашей доченьке Танюше 11 лет. Она очень вдумчивая и не по годам серьезная девочка. Танюша очень любит читать, рисовать и делать различные оригинальные поделки своими руками. А раньше – еще и гонять на велосипеде, дурачиться с младшим братом и кататься на своем любимом пони Кристофере в парке Тропарево. Раньше – это до той злополучной травмы. В июле 2014 года Танюша каталась на горке со своим другом. Леша скатился нормально, а Таня неудачно. Результат – подвывих верхних шейных позвонков. Больница, госпитализация. Лежала в ЦИТО на вытяжении позвоночника – не помогло, сделали операцию – установили гало-аппарат для вытяжения шейного отдела. Провели бесчисленные массажи, курсы ЛФК, лечились у остеопата, мануального терапевта и т. д., перевелись из обычной школы в специализированную школу-интернат... Вскоре выявили дополнительный диагноз – дисплазия костной и соединительной ткани верхнешейного отдела позвоночника. На фоне этих заболеваний стало ясно, что стандартными методами лечения Танюше не помочь. Нужна дорогостоящая операция и длительный курс реабилитации с дальнейшим лечением сопутствующих заболеваний. К сожалению, папиной зарплаты доцента не хватит на оплату имплантатов. Мне пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочкой. На содержании у семьи 88-летний дедушка, за которым нужен постоянный уход. Его пенсии едва хватает на еду и лекарства. Других источников дохода у семьи нет.

Время идет, у Тани вся жизнь впереди. Очень хочется увидеть, как Танюша снова придет в парк, сядет на своего любимого пони, и они поскачут со скоростью ветра вперед-вперед! Галина Киселева - октябрь 2015г.»

«Не хочу операции! Хочу жить, как живу!»

 Летом прошлого года девочка неудачно скатилась с детской горки – ударилась головой. Визит к врачу не выявил ничего серьезного, ей прописали мазь, сказав, что все пройдет. Первые боли утихли.

Через месяц Таня очень сильно простыла. В результате у нее заклинило шею – сдвинулась в сторону и на место уже не шла.

Повторный визит к врачам. Делали снимки, долго не могли понять, в чем дело. Последний снимок оказался удачным, выяснилось, что у нее подвывих шейных позвонков С1-С2 (там, где череп, соединяется с позвоночником).

И как нередко бывает в таких случаях, врачи стали говорить, если бы обратились сразу, то можно было бы избежать последствий. Но в нашей истории вышло иначе.

Как поставили диагноз о подвывихе, Таню в срочном порядке положили на вытяжку в больницу. Она лежала под грузом несколько дней подряд, 24 часа в сутки, не вставая. Когда вставала с больничной кровати, казалось, все хорошо. Но буквально через час-два все становилось, как прежде. Врачи в недоумении, не могли понять, в чем причина.

В РДКБ (Российская детская клиническая больница) начали водить девочку на оздоровительные процедуры. Мама Тани говорит: «Мы оттуда просто не вылезали. Массажист, остеопат и другие врачи. Пытались делать все возможное, чтобы выправить шею. Самое интересное в том, что все вроде бы восстанавливается, но проходит день, и с течением каждого часа шея принимает прежнее положение. Все усилия оказывались тщетными и бесполезными».

Затем поставили диагноз - дискинезия шейных позвонков (ослабление мышц). Но врачи предполагали, что есть нечто на генетическом уровне, поскольку дискинезия и подвывих так себя не проявляют. Прошли всех врачей от неврологов до генетиков по всей Москве. Вроде бы все в норме, но каждый врач видит в данном случае генетическую подоплеку. А искать причину в генетике можно бесконечно. К тому же анализы делаются долго. Известный генетик из Филатовской больницы направил девочку на анализ, который готовится 3 месяца. На сегодняшний день стопроцентного диагноза нет.

Тем временем в ЦИТО на шею девочки поставили гало-аппарат. Он выглядит как космический скафандр, одевается под наркозом, потому что для фиксации в черепе просверливаются дырочки. Под таким воздействием шея вытягивается до правильного положения. Таня носила гало-аппарат 2 месяца.

С этой конструкцией нельзя выйти из дома, поэтому девочка не ходила в школу. Врачи обрадовались результату– все встало на свои места, вопреки мрачным ожиданиям. Конструкцию сняли, но по-прежнему сценарию шея стала «уплывать» в сторону.

После аппарата мышцы шеи ослабли, но, не теряя надежду, Таня ходила на восстановительные процедуры, проходила физиотерапию. В сентябре после визита к профессору ЦИТО А. А. Кулешову, одному из ведущих специалистов в области вертебрологии, было дано заключение, что ей необходима операция. В январе ее ждут на госпитализацию.

Как говорят врачи, подвывих можно получить в более серьезных случаях, нежели катание с горки. Скорее всего, к этому была генетическая предрасположенность, а горка послужила катализатором.

От визитов по врачам Таня устала, стала бояться, говорит: «Не хочу никакой операции! Отстаньте от меня! Хочу жить, как живу!». Раз в неделю она ходит к психологу на занятия, чтобы снять напряженность.

«Когда это произошло, сами себя корили, что пустили на горку. …До этого… она была... очень подвижной.., - подступил комок к горлу… Мать собирается с силами, старается подавить чувства, - Ходила на танцы, занимала призовые места, ей очень нравилось. Любила кататься на лошадях».

Таня: «Мы ходили на конюшню в нашем парке, я каталась, кормила лошадей, у меня был там любимый пони».

У девочки есть брат Леша, с которым она очень дружна. Раньше они гуляли, все время играли. Когда начались проблемы с шеей, родители стали оберегать дочку. Братик не мог понять, если раньше он мог с ней бегать, вниз головой висеть, почему сейчас нельзя!? Таня тоже очень расстроилась. Раньше могла на самокате гонять, на переменках носиться, теперь она вдоль стеночки ходит, боится, что заденут, каждый толчок сразу отдает в шею.

Галина, мама Тани: «Сейчас она немножко в себе замкнулась, сидит одна за партой. Дома она все равно веселый и активный ребенок, с братиком тоже приспособились друг к другу. Но чувствуется это ограничение… Пока генетики не могут поставить окончательный диагноз, мы переживаем неопределенность. Надеемся, что диагноз поставят, и он будет такой, с которым можно жить».

Отец у Тани мужчина конструктивный. «Что нужно сделать», «Беру еще работу», «Все сделаем», «Все появится», - все решает так, говорит Галина. – Он очень хорошо общается с людьми, быстро добивается консультаций, не секрет, что не к каждому врачу быстро попадешь. Он изнутри переживает, но больше старается делать, собирает максимум информации». 

На время активного лечения девочке пришлось перейти на домашнее обучение. Она хорошо учится, у нее есть любимые предметы. Таня очень переживает из-за этого и хочет вернуться в школу. Ей нравится учиться. Она гуманитарий, любит литературу, русский, английский, справляется с математикой. На физкультуру не ходит, только в бассейн, там нет нагрузки на шею.

После операции Таня будет учиться в специализированной школе-интернате, где есть бассейн, лфк, физиопроцедуры. Девочка растет и ей необходимо быть под наблюдением.

А еще подопечная Фонда любит мастерить поделки своими руками, рисует, делает книжечки для братика, придумывает рассказы, сама их иллюстрирует. Тане интересно быть с самой собой. Она занимается рисованием 3 года, и, может быть, это уединение выразилось у нее в прекрасных ярких картинах. Но в будущем она не планирует связывать свою жизнь с творчеством, хочет стать ветеринаром, так как любит животных.

Мама делится: «Я ее поддерживаю, обнимаю и целую, говорю, все будет хорошо. Таня говорит: «Нет, так хорошо как раньше не будет». Я ей говорю, все будет хорошо несмотря ни на что, не переживай, могло быть хуже, ты – жива!».

«У нас огромная надежда, что операция поможет. Это всегда индивидуально, каждый пациент реагирует по-своему. Очень надеюсь, что в нашем случае все пройдет хорошо, в ЦИТО прекрасные врачи. Когда мы лежали, видно насколько врачи любят детей, тянутся к ним, это всегда отражается на здоровье больных. Конечно, больница - не дом, но чувствуется домашняя обстановка. И еще важно доверие к врачу. В хороших руках, в хорошем месте, естественно, все будет хорошо! Надеемся на быстрое восстановление».

Девочке требуется установить имплантаты на шейный отдел позвоночника. Это немного ограничит подвижность шеи, но позволит ходить без «скафандра».  С ростом ребенка их не придется заменять, поскольку современные технологии позволяют сделать разовую операцию.

Операция пройдет за счет бюджетных средств, но клиника не закупает имплантаты малых размеров, поэтому без помощи добрых людей не обойтись. (Материал подготовила Атикат Курбанова)