История ребенка

Дарье 17 лет, она из поселка Строитель Можайского района Московской области. Её диагноз – нейрофиброматоз, кифосколиотическая деформация шейно-грудного отдела позвоночника IV степени, декомпенсированная. В 7 лет Даше диагностировали сколиоз, и она долгое время проходила физиотерапевтическое лечение, которое не принесло результатов. С каждым годом сколиоз прогрессировал и самочувствие Даши ухудшалось. При обследовании в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова врачи сообщили о необходимости проведения операции с установкой имплантатов на шейный и грудной отделы позвоночника с использованием двух видом имплантатов Vertex и Legasy производства Medtronic (США). В данное время у Даши выраженный болевой синдром и промедление с операцией может привести к неврологическим осложнениям вплоть до парализации конечностей. В ЦИТО им. Н.Н.Приорова ей готовы провести операцию по стабилизации позвоночника имплантатами Medtronic (США). Необходимые для операции имплантаты не закупаются клиникой. Стоимость базовой комплектации составляет 1 279 280 рублей.

Дарья – ребенок-инвалид, проживает в неполной семье с мамой, бабушкой и дедушкой. Мама ухаживает за Дашей. Среднедушевой доход в семье складывается из пенсионных выплат и составляет 10 644 рубля, однако этих средств хватает только на самое необходимое.

Главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» О.Г. Соколов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, клиника не закупает имплантаты необходимого вида и размера, поэтому Дарья будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Обращается к вам мама Каталкиной Даши. Моей дочери скоро 16 лет, она учится в 10 классе общеобразовательной школы города Можайска. Долгожданная доченька родилась крепким, здоровым ребёнком. Как и все дети ходила в детский сад, потом в школу. В возрасте семи лет у дочери обнаружили правосторонний сколиоз и нейрофиброматоз. После установления диагноза мы с Дашей стали заниматься лечебной физкультурой, выполняли все назначенные процедуры, долгое время регулярно ездили в бассейн. Проходили курсы лечения в детской восстановительной больнице №3, Полушкино. Долгое время мы пытались победить сколиоз, но улучшения практически не было, сколиоз прогрессировал. Боли в спине и ребрах доставляют Даше сильные страдания. В данное время доченьке трудно долго сидеть, долго ходить ей тоже тяжело, начинаются боли. Несмотря на тяжелое заболевание, Даша хорошо учится, на «4» и «5», так же изучает английский язык. Активно участвует в олимпиадах, заняла призовое место во Всероссийском конкурсе «Национальное Достояние России». У Даши много грамот. Даша активно проявляет себя там, где она может и надеется развиваться дальше. У нас большая надежда на операцию. Мы надеемся, что все тяготы, которые мы терпим, с операцией закончатся навсегда. Это то, что изменит нашу жизнь. Мы верим. Каталкина Наталья Вячеславовна, январь 2016 год».

Кардинально изменить жизнь

В возрасте 7 лет случайный рентгеновский снимок выявил у подопечной Фонда сколиоз. С возрастом изменения в позвоночнике стали проявляться все отчетливее. Сегодня ей 16 лет. Зовут ее Дарья Каталкина. У нее сильнейшее искривление позвоночника. И это уже не похоже на шутки, на сколиоз, который можно лечить всеми традиционными способами и который есть, на самом деле, у многих. Недуг дает о себе знать не только визуальной деформацией, но и мучительными болями.

По рассказам Натальи, мамы Дарьи, лечение проводили ежегодно в Детской восстановительной больнице г. Полушкино. Там же доктора обнаружили нейрофиброматоз. Делали массаж, но оказалось, что при этом заболевании его делать нельзя. За неимением бассейна поблизости, ее возили от Можайска в ближайшие города по несколько раз в неделю, индивидуально занимались с тренером. Ездили в Детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, в Московскую областную ортопедическую детскую больницу в Сокольниках. Последние два года занимались гимнастикой на дому. Но какие бы ни предпринимались меры, болезнь только прогрессировала.  Лечение не приносило ощутимых результатов, кроме временного облегчения.

Занятия для души и любимые питомцы

Даша учится в общеобразовательной школе в 10 классе. Уходит с головой в учебу,  где достигает хороших результатов. Это ее отдушина, несмотря на то, что это тяжко для здоровья. В школу ее отвозит и привозит дедушка. Также уже два года посещает английскую школу 3 раза в неделю. Проявляет себя там, где возможно: участвует в конкурсах, олимпиадах, шьет подушки, вяжет, рисует. У нее дома целая коллекция грамот.

Мама Даши: «Она хочет показать себя, проявить, везде старается. Иной раз я ей говорю, ты устала, не ходи сегодня на английский, отдохни, а она: нет, я поеду. Очень ответственная».

Даша проявляет наибольший интерес к рисованию. Дальнейшую жизнь планирует связать с графическим дизайном. Хочет делать иллюстрации к книгам, логотипы и т.д. Из-за сколиоза пришлось расстаться с любимым занятием: «Я очень жалею, что пришлось бросить художественную школу. Вот закончу 11 класс, поступать надо, но я не могу все рисовать, время упущено. Необходимо пройти курсы для поступления в университет».

Бабушка о внучке и кошках, которых дома немало: «Она у нас ласковая, ни одного плохого слова не скажет, никого не обзовет. Темно, холодно на улице, пищит кошка маленькая, а она не проходит мимо». Даша добавляет: «Ну как ее на улице оставишь, маленькую?»

О детях, дружбе

Мама: «Дети сейчас в школе разные, есть и злые, но доченька все это выстаивает. Я ей предлагала на дому заниматься. Она говорит, я тогда вообще одна дома буду сидеть.

Она даже мудрее и сильнее меня. В школе обижают, она мне не говорит, потому что знает, что я буду плакать. Говорит: «Да что обращать на них внимание, умный человек так никогда не сделает и не скажет». Она как-то правильно все воспринимает».

У нее есть подружка, с которой она сидит за одной партой. Общаются, иногда гуляют минут 20 и по домам. «С классом мне повезло, относятся с пониманием. Вот в школе иногда попадаются некоторые индивиды, которым это как шутка, посмеяться, - делится Дарья. - Мне не все равно, это обидно и неприятно. Но проходит часа два и от обиды не остается ничего, посмеялся и посмеялся. Все равно есть друзья, люди, которые рядом».

Мама говорит: «Я всегда говорю, доченька, ты самая лучшая, у того, кто смеется, может чего-то недостает. Слабых обижают только трусы и глупцы. Даше не хватает уверенности в себе».

Затем продолжает: «Если она скажет, что ее кто-то обидел, я готова бежать и устраивать разборки за нее. Проходит какое-то время, я успокаиваюсь, все переосмысливаю. Доченька поддерживает. Мы ее не ругаем, но иногда случается».

Диалог мамы с дочерью:

-  Расскажи, за что мы тебя ругаем?

–  А зачем об этом говорить?

– Ну как, ну надо все равно.

– Я сейчас все равно не вспомню.

– Ну, значит это и не столь важно.

 И все засмеялись, утихомирили боль. Атмосфера в семье царит дружная.

 «Не расстраивайся доченька, это я тебя расстроила своими слезами, ну все, милая, хватит», - говорит мама с горящими слезами на щеках.

У Даши есть дедушка, который до слез любит внучку, они прекрасно находят общий язык. «Рогатки делать учит, лук делает, ходули делает. Любую просьбу исполнит», - рассказывает Даша. Но при этом девочка явно не разбалована вниманием и заботой семьи.

Чего ждать?

Однажды в 2013 году обследовались в ЦИТО у профессора А.А.Кулешова, но побоялись лечь на операцию, несмотря на то, что Даша просила. В спине девочка всегда ощущает боли, малейшее переутомление, требуется отдых. Врачи говорят, если операцию не сделать, это может привести к парализации.

Мама Даши: «Когда мы поехали во второй раз, я думала нас не возьмут, я так переживала. В этом году нам дали путевку в Евпаторию. Мы встретили там двух прооперированных по сколиозу деток. Эти истории пролили на нас свет, мы увидели, как нам дальше жить. Мы решились».

Для операции требуются два вида имплантатов очень дорогих, такие ЦИТО не закупает, поскольку таких пациентов 2-3 человека в году бывает. У девочки большой рост, но сколиоз его съел, поэтому нужны дополнительные имплантаты на шейный и грудной отдел, если поставить только на шейный отдел – имплантаты весь позвоночник держать не будут.

«Мам, сделаю операцию, мы купим ярких вещей. Сразу жизнь кардинально изменится», - делится дочь своими мечтами. А мама добавляет: «Она всегда ходит в сером, темном. Уже воспряла немного духом, начала мечтать».

Даша верит, что после операции станет легче, сможет дольше сидеть в школе и делать уроки: «Еще смогу записаться на гитару, сейчас тяжело. Да и друзей больше будет. Друзей не хватает».

Девочка даже в школе никому не говорит, что ей будут делать операцию:

«Как зайду в класс, все будет по-другому! Сюрприз: приду и бах!».

(материал подготовила Атикат Курбанова)