История ребенка

Марии 13 лет, она из г. Мытищи Московской области. Её диагноз – аномалия развития верхнешейного отдела позвоночника, зубовидная кость С2 позвонка, стеноз позвоночного канала на уровне С0-С2, шейная миелопатия. Маша – ребенок-инвалид, проходила многочисленные курсы реабилитации и физиолечения, которые не принесли ощутимых результатов. Последние два года ее состояние стало резко ухудшаться по причине стеноза позвоночного канала. После консультации в ЦИТО врачи предложили провести жизненно необходимую операцию для избежания полной парализации. Необходимые для операции имплантаты не закупаются клиникой. Стоимость имплантатов 612 460 рублей.

Мария проживает вместе с родителями и младшим братом. Мама осуществляет уход за Машей, папа работает заведующим складом в ООО «АЛЬФАТЕЛ». Среднедушевой доход в семье складывается из заработной платы папы и социальных выплат и составляет 9 736 рублей, однако этих средств хватает только на самое необходимое.

Главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» О.Г. Соколов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов Vertex (Medtronic -США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, клиника не закупает имплантаты необходимого вида и размера, поэтому Мария будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

«Вернуть то, что было. Хотя бы...»

Наталья Владимировна Карасева 13 лет назад родила дочку. Роды были сложными, травматичными и девочка родилась недоношенной, позже диагностировали ДЦП.  Родители предпринимали всевозможные меры, лечили ее, проходили многочисленные реабилитационные курсы.

Первое время врачи сомневались в том, что это ДЦП, но вскоре обнаружился еще один диагноз – метафизарная хондродисплазия тип Янсена – это системное заболевание скелета, при котором нарушены зоны роста. Оно встречается редко, а два диагноза вместе встречаются еще реже. Хондродисплазия – генетическое заболевание, в России не прогнозируется, не лечится.

Учитывая два непростых недуга, было тяжело подобрать правильное лечение. Предпринимаемые попытки не давали результатов. Месяц назад в Институте педиатрии в Москве, где лежала девочка, начали обследовать шейный отдел позвоночника. В результате был выявлен еще один диагноз - стеноз позвоночного канала, при котором отмечается зажимание нерва спинного мозга. 

Машу направили на консультацию в ЦИТО. Врачи предложили провести операцию, чтобы убрать стеноз и зафиксировать шейный отдел имплантатами. Профессор Кулешов Александр Алексеевич берется за это сложное дело.

Мама надеется, что удастся снять зажатость в шейном отделе позвоночника: «Вероятно, этот последний диагноз не давал грамотно проводить реабилитацию, нервные импульсы не доходили до ног. Может, все было бы проще и легче, если бы мы знали об этом раньше. Интеллект у Маши полностью сохранен, она адекватная и общительная».

По словам мамы, дочка любую боль будет терпеть сидя тихонько в уголочке: «Боли могут возникать, когда она занимается гимнастикой. Иногда болит шея, потом начинаются головные боли».  При одном заболевании нельзя проводить определенные процедуры, а при другом они рекомендованы, возникает противоречие. В Институте педиатрии прошли ЛФК, массаж и физиопроцедуры. Оказалось, есть нюансы, когда со стенозом надо быть очень осторожным.

Сейчас у Маши есть определенные сложности. Так, если раньше она без проблем, легко ползала на четвереньках, то сейчас она не может себя удержать. Прежде у нее получалось вставать, держась за опору, сейчас – нет. Правая часть страдает больше: правый глаз стал хуже видеть, правая рука и нога хуже работают. Зажим спинного мозга с возрастом увеличивается, это связано и с гормональными изменениями, все-таки ей уже 13 лет. А еще у нее эпилепсия, и пока неизвестно, спровоцирована ли она стенозом.

Внутренний мирок маленького человека

Маша проходила обучение в начальных классах в обычной общеобразовательной школе. Она с радостью ездила на занятия, педагог всех детей сплотила. В средней школе кабинетная система и Машу перевели на индивидуальное обучение, занимается она неполный день. Родные отвозят ее в школу на коляске. Учителя стараются с ней больше общаться, все знания донести до нее. В дальнейшем по области для детей-инвалидов хотят ввести дистанционное обучение, но сейчас Маше интереснее живое общение с педагогами.

Конечно, есть одноклассники еще с начальных классов и в стенах школы они здороваются, разговаривают. Но полноценного общения с детьми ей не хватает. «Она замкнутая, не любит жаловаться, вряд ли что-то скажет. Но она адекватно себя воспринимает, понимает сложные ситуации», - говорит Наталья, мама девочки.

Помимо английского изучает французский язык, выбрала сама. Ее любимые предметы – русский, литература и история. В литературе увлекает мистика, прочитала все части «Гарри Поттера». Творческими предметами ей заниматься тяжело. Иногда вышивает, устает, но ей это нравится, получается.

Из диалога с Машей:

- Что ты предпочитаешь в еде?
- Не знаю. Ну, точно не сладости!

Мама: «Если младший не откажется от конфет, то она - напротив. Скорее отдаст предпочтение соленому».

У девочки есть желание написать книгу. В 7 лет она писала стихи.

Вот строки, которые вспоминает мать:

Сквозь серый дождь я вижу свет,
И лучше для меня погоды нет!

Маша часто плачет, как сейчас, например. «Она очень эмоциональная, как я. Эмоции ей контролировать сложно», - говорит мама.

Маша: -  Злюсь на себя за то, что плачу.

По словам мамы, она живет сегодняшним днем, часто бывает в задумчивом настроении: «Плачет от обиды, говорит о своей ситуации, спрашивает «почему?». Мне и самой сложно это понять. Наверное, это трудность, которую надо выдержать. Говорят, что только сильным людям даются испытания, значит, Маша сможет с этим справиться. Всем даются трудности по мере их сил».

Сейчас она большую часть времени проводит в комнате, за ноутбуком, что-то пишет, читает. Это ее маленький мирок. Пишет о том, что придет в голову.

Маша: «Лет в семь писала сказку с хорошим концом. Там все было очень запутано, были брат, сестра».

В интернете у Маши есть онлайн-друзья. Она многое знает о них, но о своих проблемах говорит без подробностей: «Сказала, что болею, буду в больнице и связи не будет».

- Не боишься говорить друзьям все, как есть?
- Нет. Просто проблемами не хочется загружать.
- А с тобой делятся своими проблемами?
- Ну да.

Мама: «Она больше всего переживает за нас, редко жалуется, все держит в себе. Старается огородить от лишних забот, которые связаны с ней».

Просто жить

С родственниками живут вместе в одной квартире. Семья большая: бабушка, дедушка, тетя, ее дети. Младшему брату Паше 4 года. Братик ждет, что его сестра когда-нибудь встанет на ноги: «У нее сейчас ножки болят, но мы ее вылечим». Он всегда ухаживает за ней, водичку подаст, но не до конца все осознает в силу возраста.  Родители долго решались на второго ребенка, на счастье, он родился здоровым. Наталья: «Мы живем одной большой семьей, условия не позволяют нам иметь еще детей».

В подобных ситуациях отцы зачастую держатся немного в стороне. Бывает, что и самого папу надо успокоить и поддержать. «Мужчины воспринимают все острее, тяжелее, наверное, им порой хочется сбежать быстрее. Из общения знаю, что многие остаются одинокими. Для мужчин это испытание посильнее, они не так умеют привязываться, как мамы. Но папа у нас хороший, всегда с нами. Он единственный кормилец в семье, поэтому все вопросы с больницей, лечением, врачами лежат на мне. Отец приходит с работы, общается с дочкой. Раньше выходили на прогулку, сейчас это тяжелее. Ей эти площадки не интересны, когда невозможно сделать то, что ей хотелось бы, она не хочет быть наблюдателем, смотреть, как другие детки играют» - делится мама.

В течение всего разговора у мамы на лице неустанная улыбка. Что стоит за ней? Задумываешься над тем, что является источником силы для таких людей, сколько душевных сил надо иметь, чтобы так широко улыбаться?! «Это жизнелюбие и позитивный настрой. Мы успокаиваем себя тем, что есть проблемы и похуже, спасибо, что у нас не все так плохо. Надо приспособиться и просто жить. Да, это непросто, есть мелкие трудности, как элементарное передвижение на коляске, но они везде, не надо на них зацикливаться», - говорит Наталья.

Риски есть всегда

Наталья: «Хотелось бы вернуть тот минимум, что был: возможность с легкостью проползти на четвереньках, вставать на ноги с опорой. Элементарные движения позволить себе не может, на тех же ходунках передвигаться по квартире. Есть мечта, что в дальнейшем движения станут легче, импульс дойдет до ног, чтобы можно было их реабилитировать, расширить возможности насколько это возможно.

Дай Бог, чтобы операция прошла успешно, потому что риски есть всегда. Если получится и пройдет зажатость позвоночного канала, то шансы активно реабилитироваться чуть-чуть увеличатся. Хотелось бы понять причину и источник болезни, чтобы знать, с чем ты борешься. Когда не знаешь, что делать, бывает сложно».

Профессор А.А.Кулешов, как и все врачи, не может дать 100 % гарантии, потому что предстоит очень сложная операция. Но состояние Марии ухудшается, неизвестно до чего может дойти, и операция ей крайне необходима.

- Ты готова над собой работать, Маша?
- Страшно и немного лень, но надо.
- Чего ты ждешь от операции?
- Хоть чего-нибудь жду, хотя бы вернуть то, что было. Хотя бы...»

(Материал подготовила Атикат Курбанова)