История ребенка

Надежде 17 лет, она из Калуги. Её диагноз – комбинированный сколиоз 4 степени. В Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Калужская областная детская больница» ей по медицинским показаниям планируют установить имплантаты стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 654 160 рублей.

Надежда проживает в многодетной семье. Мама девочки работает воспитателем в детском саду, папа – электромехаником в ООО «Диастро».  Среднедушевой доход в семье составляет 8 860 рублей.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Надежда будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма мамы:

«Моя дочь, Гусева Надежда Андреевна в шесть месяцев имела предрасположенность к рахиту. С 10 лет ей был поставлен диагноз - сколиоз 3 степени. Семь лет Надя проходила систематическое физиотерапевтическое лечение в Калужской областной детской больнице. На данный момент ситуация ухудшается, врачи диагностировали сколиоз 4 степени.  У дочери постоянно болит спина, она стала меньше двигаться, много времени проводит в лежачем положении. Впереди у нее самый сложный период – 11 класс. Сидение за партой по 7-8 уроков усугубляет ситуацию. Моя дочь – одна из лучших учениц в классе. 9 класс закончила на одни пятерки, она очень прилежная и старательная. Параллельно с учебой в школе Надя закончила художественное отделение школы искусств с красным дипломом. В отношении будущей профессии Надежда еще не определилась, колеблется между дизайном и юриспруденцией. Наша семья имеет статус многодетной, кроме Надежды, ребенка от первого брака, у нас в семье воспитывается еще двое детей 7 и 10 лет. Материальное положение трудное, живем в съемной квартире с частичными удобствами. Средств еле-еле хватает на питание и одежду. Мы обращаемся с просьбой о помощи, так как имплантаты для стабилизации позвоночника очень дорогие и нам не потянуть их оплату. Мы надеемся и верим, что у Надежды в дальнейшем все наладится и операция поможет ей обрести прежнюю уверенность в себе и новые силы для осуществления своих жизненных планов. Мама – Ирина Владимировна Митрофанова, август 2016 год»

«Хочу и буду здоровой!»

Надежда Гусева – подопечная фонда «Милосердие – детям». В 6 месяцев у девочки выявили предрасположенность к рахиту. Деформацию костей удалось приостановить медикаментозным лечением, однако грудная клетка осталась впалой. В возрасте 8 лет начали беспокоить боли в пояснице от долгого сидения за партой в школе. К 10 годам заметили, что ребро выпирает, девочка стала жаловаться на боль. Ортопед диагностировал сколиоз.

Для любого родителя такая весть всегда неприятна. Ирина Владимировна, мама Надежды старалась сохранять спокойствие: «Мы не бездействовали, руки не опустили, лечились. Врачи говорили, что лучше уже не будет, главное, чтобы не стало хуже».

Во избежание ухудшения девочку начали активно лечить. Как и полагается в таких случаях, она проходила курсы физиолечения – массаж, электрофорез, носила корсет, в течение года систематически занималась лечебной гимнастикой. Каждые полгода посещала врача. До обнаружения сколиоза регулярно плавала в бассейне, ей нравилось. Казалось бы, это отличная профилактика, но не помогло. Все оказалось серьезнее.

Надежда: «Я стала быстрее уставать, увеличилась нагрузка – в школе сидела по 7-8 уроков. Возвращалась домой и делала уроки лежа. Параллельно заканчивала художественную школу». Тем временем болезнь прогрессировала, выпирание ребер становилось все заметнее.

Периодически лежала в стационаре в Калужской областной детской больнице (Анненки). Когда госпитализировались в июне, Надежду осмотрел Александр Федорович Войтенков и сказал, что за полгода позвоночник искривился еще на 8 градусов, это сильная прогрессия. Он рекомендовал нам сделать операцию по коррекции с установкой импортных титановых имплантатов, он делает такие операции уже несколько лет. Мама Надежды: «Мы испугались, период активного роста уже прошел, думали, что искривление остановилось».

Сейчас дискомфорт ощущается во всем: «У меня началась вегетососудистая дистония, постоянные головные боли, недостаток воздуха, одышка при ходьбе. Даже занятия по физкультуре не приносят облегчения, элементарный бег дается тяжело. Мне кажется, что легкие не выдерживают, одно легкое как будто сплющено, а другое выпирает. Когда-то давно меня спросили, почему у меня одно ребро выпуклое, а другое вогнутое. Это было детское любопытство, и тогда меня это не задевало. Но если меня спросят об этом сейчас, мне будет больно и неприятно, хотя вида я не подам». 

О мечтах и планах на жизнь

Надежда окончила на «отлично» 9 классов, а также в художественной школе получила красный диплом. Сейчас девушка учится в 11 классе, ей 17 лет, S-образный сколиоз перешел в последнюю IV степень.

О выборе дальнейшего пути рассказывает: «Я раньше думала о профессии художника, хотела рисовать картины, работать для себя и т.д. Сейчас мои взгляды изменились, я решила, что способна на большее, хочу получить образование в сфере юриспруденции в престижном вузе. Можно было пробовать поступать в Москве, но это проблемы с жильем, деньгами. Да и честно говоря, я еще не знаю, как изменится моя жизнь после операции».

По словам мамы, финансовая ситуация не позволяет учиться где-то далеко от дома: «Я сразу сказала поступать только на бюджет в Калуге. Я сказала дочке, что я в нее верю. Нам даже продать нечего, не найдем мы средств. Семья у нас многодетная – 3 детей. Живем на съемной квартире, зарплаты тут невелики. Даже если я буду отсылать свою зарплату, ее не хватит».

Сейчас Надежда увлекается историей, обществознанием и литературой, рисует скетчбуки. Она говорит, что живопись успокаивает: «Эта атмосфера, когда перед тобой мольберт, холст, рисуешь спокойно, мысли упорядочиваются. Но уже 3 года не брала в руки кисти, соскучилась, а времени не хватает, нужно школу заканчивать, много задают».

- Скучаешь по этому делу?
- Честно говоря, да. Надеюсь, после операции станет легче, я снова сяду за мольберт.

Семья

Надежда родилась от первого брака, но живут все вместе с мамой, отчимом и двумя братьями. Родной отец помогает, в основном по школе, недавно купил ноутбук. Он не забывает дочь, и мама не против общения.

Подопечная: «Мы с отцом общаемся не как дочь и отец, а как друзья. Нет обид друг на друга, отношения хорошие. Отчим появился в моей жизни, когда мне было 5 лет. Я тоже воспринимаю его как друга. Мы на одной волне».

Ирина Владимировна: «Папа приходит с работы уставший. Я работаю воспитателем, мне не в тягость общаться с детьми, заменяю и папино и мамино общение. И соседские дети приходят, всем рады, дети тянутся к нам. Наш папа говорит: «Я хочу, чтобы Надя нашла работу для души. Работа должна быть в радость».

Мама: «У нас есть перспективы, но здоровье подкачало, сейчас мы взгрустнули немного. Я, может быть, тоже виновата, когда у меня родились младшие, стала меньше внимания ей уделять, упустила момент. Налаживала свою личную жизнь. Да еще проблемы вечные с финансами. У дочери была хорошая фигура, она высокая. На тот момент она была чуть полновата, и я не увидела, что начался процесс искривления».

Девушка верит в судьбу и маму не винит: «Мама меня поддерживает и любит. Конечно, мама проявляет свои чувства сильнее меня, очень бурно отреагировала на новость об операции, я ее понимаю. Но я не привыкла так эмоционально проявлять свои чувства. Я успокоила маму, сказала, что все будет хорошо. Пока не надо волноваться, зацикливаться на этом, лучше продолжать делать то, что нужно делать, мне – учиться, ей – работать».

Меня это не красит

Уже много лет молодая девушка ощущает дискомфорт, не носит облегающую одежду, лишь то, что может скрыть недуг. Она говорит: «Ношу мешковатые футболки, чтобы никто не посмотрел косо. На море в купальнике неудобно. Не люблю показывать тело, меня это не красит. Перекос плечей и тазовых костей очень бросается в глаза».  

Каждый день, просыпаясь утром, Надежда смотрит на себя в зеркало: «Как надеваю одежду, сразу вспоминаю, что у меня сколиоз, настроение портится. Это всегда со мной, я не могу об этом забыть. Если и забуду, то все равно вспоминаю и не могу уже отвлечься, чтобы делать то, что я хочу. Иной раз в магазине мне может очень понравиться вещь, она хорошо на мне сидит… спереди, но как посмотрю на вид сзади, понимаю, что нигде, кроме дома не надену. Иногда кажется, что в картофельном мешке хожу. Я отшучиваюсь, говорю, что это мой стиль. Вспоминаю слова врача о том, как девочки после операции любуются своей ровной спиной. Мечтаю об этом тоже».

Операция – наше спасение

Мама: «Операция – наше спасение. Это изменит жизнь дочери в лучшую сторону, я себя в этом убедила. Врач объяснил, что она будет свободнее в своих движениях, прекратятся боли в спине. У нее ведь вся жизнь впереди, ей семью строить, детей воспитывать. Без операции выносить ребенка будет тяжело, позвоночник может еще больше искривиться. Поэтому наши ожидания только положительные. Поначалу думала отказаться и оставить все как есть, но врач объяснил нам, что так будет правильно, показал снимки прооперированных девушек с ровной спиной. После операции у Нади выпрямится спина, самооценка у дочери повысится, ее планы осуществятся, а то сидит дома, как в коконе каком-то». 

Если девочке не сделать операцию, начнутся проблемы с сердечно-сосудистой и дыхательной системой. Этот шаг необходим, чтобы не начались другие проблемы. Самый главный эффект от операции – психологический. Закончится депрессия, жизнь приобретет новый смысл, полный планов и радости от ярких эмоций.

Мама считает, что в сложившейся ситуации дочка повзрослела. Еще до рекомендаций врача она узнала все про операцию, как вживляют имплантаты, как проходит реабилитация, какие могут быть последствия и т.д.

Подопечная фонда: «Поначалу было жутко. Интересовалась, какая жизнь ждет после реабилитации, хотела узнать, как себя чувствуют. Пугали спорные мнения. Сейчас воспринимаю спокойно, позитивные мысли преобладают. Верю, что качество жизни улучшится, ограничений станет меньше, не буду инвалидом, буду нормальным живым человеком. Переступлю через это и буду идти дальше. Все будет от меня зависеть».

Мама говорит, что дату операции еще не назначили, потому что не собраны средства, стоит дорого: «Мы верим, что нам помогут».

 Требуется собрать средства на оплату металлоконструкции стоимостью 654 160 рублей. (Материал подготовила Атикат Курбанова)