История ребенка

Патимат 14 лет, она из Ферзиковского района Калужской области. Её диагноз – ювенильный идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 степени, состояние после оперативного лечения, усталостный перелом стержня дистрактора. Впервые сколиоз выявлен в 4 года. С 2010 года наблюдается резкое прогрессирование. Первый этап оперативного лечения был проведен в 2011 году, была установлена металлоконструкция с использованием имплантатов Medtronic (США) педиатрического размера. В 2015 году была проведена операция этапной коррекции металлоконструкции. В настоящее время в связи с ростом подопечной необходимо провести завершающий этап лечения в Калужской областной детской больнице с установкой имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 751 600 рублей.

Патимат – ребенок-инвалид, единственный ребенок в семье, проживает с родителями в деревне Титово Ферзиковского района Калужской области. Мама девочки не работает, ухаживает за дочерью. Папа работает в совхозе ОАО «Октябрьский» скотником на ферме.  Доходы семьи складываются из заработной платы отца, социальных выплат по инвалидности Патимат и собственного подсобного хозяйства. Среднедушевой доход в семье составляет 15 242 рубля.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Патимат будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма Патимат:

«Меня зовут Патимат, мне 14 лет, я живу в деревне Титово Калужской области. Сейчас я учусь в 7 классе средней общеобразовательной школы в поселке Октябрьск. Люблю читать художественные книги и книги о домашних животных. Дома у нас есть куры, гуси, корова, теленок, овцы и собака. Когда появляются маленькие ягнята, я кормлю их молочком из бутылочки. В школу езжу на школьном автобусе, за 15 километров. Очень часто автобус задерживается, или вообще не приезжает и мне приходится пропускать первый урок. Из-за своей болезни посещать кружки и секции я не могу, болит спина, и я быстро устаю. Я мечтаю стать детским психологом, хочу приносить пользу миру, быть хорошим специалистом. Иногда я посылаю немного денег со своего мобильного телефона, чтобы помочь другим детям. Много я не могу послать, всего по 30-50 рублей.  Я хочу, чтобы все дети были здоровыми, чтобы их любили родные и близкие и не страдали. Спасибо, что прочитали мое письмо. Патимат Расулова, январь 2017 год.»

Патимат: «Сразу видно, что от меня воротят нос»

В 4 года Патимат столкнулась со сколиозом. Развиваться он начал стремительно. В 10 лет девочке сделали первую операцию по коррекции позвоночника. Болезнь все еще прогрессирует, ведь девочка растет. Патимат с семьей живет в селе Титово Калужской области. Ей 15 лет и у нее IV степень сколиоза.

С первого класса каждые 3 месяца Патимат ложилась в больницу. Но чем могут помочь электрофорез, магниты и другие процедуры при стремительном развитии болезни? Эффекта ноль! Шесть курсов физиолечения и первая операция в 10 лет. Обращались неоднократно в Санкт-Петербург в институт им. Турнера, но там каждый раз оттягивали операцию еще на год, а то и больше. Были там в декабре 2016 года на платной консультации уже после основной операции по установке металлоконструкции, так там сказали: «А вы зачем приехали? Лечитесь дальше по месту жительства».

Первичную операцию сделали в декабре 2011 года – пять лет назад. В 2016 году Патимат оперировали 2 раза – конструкция дала трещины, титан не смог сдержать прогрессирование болезни (у девочки педиатрическая модель имплантатов), да и позвоночник растет. Конструкция, которую установили пять лет назад уже не соответствует размеру позвоночника девочки и требует перемонтажа – замены на больший размер. Патимат не может долго ждать, конструкция может сломаться в любое время. Каждый раз ложиться под хирургический нож для поддерживающей коррекции – не выход из положения. Нужна новая операция.

Пять лет назад в мединституте им. Турнера врачи говорили, что до 18 лет не надо делать операцию. Но учитывая стремительную прогрессию, ждать было нельзя. Прогноз был однозначный: горб, непредсказуемое искривление позвоночника вплоть до спиралевидной формы и неврологические осложнения, вплоть до парализации. Конечно этого допустить было нельзя. Именно поэтому в Калужской областной детской больнице было принято решение оперировать девочку в раннем возрасте и ей установили имплантаты Medtronic (США) малых размеров.

Муминат – мама подопечной вспоминает, что как-то уже после операции Патимат она встретила ребенка с сильной степенью искривления: «Я спросила у бабушки, почему не делают операцию? Мне ответили, что денег нет. Ну как нет? Надо же обращаться, искать врачей, просить, находить возможность! К тому же у девочки в руках были тяжести, я занервничала, говорю: «Не стыдно так ребенка мучить?» Мне стало так жаль ее, что я расплакалась. Хотя до сих пор не высохли слезы за своего ребенка».

Поначалу Патимат боялась и нервничала перед операциями, но потом привыкла. «Даже старалась подбодрить родителей», - говорит она.

После стольких операций появились последствия – низкий гемоглобин, постоянная и быстрая утомляемость, появилась аллергия…

Ветер позитивных перемен

В селе Титово, что на границе с Тульской областью, нет интернета и нормальной сотовой связи. Более того, нет воды, отопление печное, электричество периодически отключают. «Раньше было много построек, церковь, клуб, но сейчас ничего нет. Даже людей почти не осталось. Вроде Москва рядом, но условий для жизни нет», - делятся интервьюируемые.

Патимат в семье одна. Как увидит ребенка, сразу говорит, что хочет братика или сестру, хотя бы приемного. Отправляет по телефону деньги в помощь детям-инвалидам. Очень любит детей, животных, не даст и слова сказать в их адрес. Ощущается, что в опустевшем селе общения девочке не хватает.

Рассуждает героиня статьи совсем как взрослая и у нее сильно развито чувство эмпатии: «У каждого своя дорога, сложная судьба. Не считаю, что у меня что-то страшное, у многих бывает и хуже. Например, смотрю на детей в Сирии, и мне становится страшно, даже во сне. Если я переживаю эти ужасы во сне, то как же они чувствуют себя в Сирии в реальности?».

Семья Расуловых занимается хозяйством, но, к сожалению, скот часто воруют, потому что ухаживать за дочерью и смотреть за хозяйством непросто. «Тяжело стало хозяйство держать, все время копаться в сарае», - сетует Муминат. Она работает дояркой на ферме, другой работы нет. Папа на ферме работает скотником, часто дежурит ночью. На такую тяжелую работу мало кто захочет пойти.

Отношения девочки с родителями складываются прекрасные, а мелкие ссоры быстро забываются. «Я хочу помочь маме хотя бы немного, но она не подпускает меня ни к чему, оберегает», - рассказывает дочка.

Когда в их жизни появился недуг под названием «сколиоз» все в семье поменялось. Мама стала нервничать, руки дрожат: «Не могу отпустить дочку на улицу, провожаю в школу, часами стою на дороге, жду ее возвращения. Нервничает и девочка, я даже голос на нее не повышаю. Когда делает уроки, если что-то не получается, она начинает нервничать. Плохо спит, всего до 4-5 часов утра, ночью часто просыпается».

Мысли не дают Патимат заснуть: «Мне нравится задумываться, приходит осознание каких-то вещей. Хочу измениться в лучшую сторону, я знаю, что много нервничаю в последнее время, переживаю. Хочу настроиться на позитив, забыть о плохом, подружиться с новыми людьми, быть жизнерадостной, чтобы люди тянусь ко мне, а не отстранялись. Я знаю, что я стеснительная, не общаюсь с родственниками, не знаю, о чем с ними говорить, хочу, чтобы они понимали и поддерживали меня, хочу дружить с ними. Не могу раскрыться, может, не доверяю им. Пока у меня плохо получается».

 «С такими, как я не общаются»

Патимат учится в 7 классе. Но уже повторно осталась на второй год. При этом учится она хорошо, но очень много пропускает из-за больниц, санаториев. Каждый день школу не посещает, мама боится, что толкнут и случится что-то нехорошее. «Бывают дни, когда спина сильно болит, иногда беспокоит низ таза, особенно когда долго сижу во время занятий с учителем», - делится Патимат.

На дому обучение невозможно. Нет нормальных дорог до школы, поэтому учителя не хотят приходить домой. Обращались в разные инстанции, но толку нет. По этой причине удобнее было бы снимать жилье в поселке Октябрьское, стоить это будет около 9 тысяч, но такой возможности в семье нет.

В школе есть несколько друзей, которые понимают положение Патимат, но как она рассказывает: «В основном все гордые, не приветливые. Не общаются с такими, как я. Сразу видно, что нос воротят при встрече со мной. Многие в школе любопытствуют, что у меня за болезнь, я отвечаю - судьба такая.  Стараюсь не обращать внимания. Меня не понимают и никогда не поймут. И с этим мне надо смириться. Я не навязываю свое общество никому».

Почти все предметы Патимат нравятся, но большие трудности с немецким языком, учитель ругается, если плохо выучила урок: «Когда у меня бывает возможность, я смотрю информацию по немецкому в интернете. Но сотовая связь в селе плохая, редко удается что-то сделать до конца. Люблю читать книги, детские детективы, сказки Пушкина».

Патимат планирует купить камеру и снимать видео: «Хочу выкладывать ролики с юмором на YouTube для детей от 4 до 11 лет. Каждый день записываю мысли в блокнот, чтобы потом снять видео. Это мое хобби».

О будущей профессии думает почти каждый день. После школы хочет выучиться на экономиста, или кулинара, но папа советует выбрать политику, чтобы помогать больным детям. Пока она не определилась. Когда-то хотела выучиться на медсестру, но мама говорит, что это будет тяжело. На выбор влияет и окружение: «Все мои родственники фармацевты или медсестры, поэтому я тоже хотела выбрать эту работу».

Подопечной нравится музыкальный инструмент гитара: «С детства хотела ходить в музыкальную школу, но там, где я живу, о таких кружках и речи быть не может. Когда услышу музыку – подпеваю. Еще бы мне хотелось путешествовать. Я уже была в Санкт-Петербурге, в Крыму, хочу посетить Москву, особенно Красную площадь хочется увидеть. А вообще мечтаю поступить в МГУ».

В наших силах помочь

Операцию нужно сделать весной. Немало уже пройдено. И каждая операция отражается на человеке не только физически, но и морально, делает его более замкнутым, заставляет мириться с тем, что это нормально. Но это не так, и верится, что эти мучения, наконец, перестанут тревожить хрупкую молодую девочку, которая беззащитна перед лицом своей болезни. Мы можем помочь, это в наших силах.

Конструкция, которую планируют вживлять стоит 750 000 рублей. «Как и в первый раз, мы обратились за помощью в фонд, есть еще надежда, что больше операциями мучиться не будем. Все мы устали», - говорит мама Муминат.

Переживая за девочку, как за будущую мать, она перебирает большие пальцы рук, но верит из последних сил, что проблемы со здоровьем останутся позади: «Многие приезжают из регионов в Калугу для операции на позвоночнике, врач очень хороший. Хочется верить, что все не зря и операция пройдет благополучно».

Патимат: После операции, думаю, многое изменится в моей жизни в лучшую сторону. Надеюсь, что боли в спине не будут больше меня беспокоить».

(Материал подготовила Атикат Курбанова)