История ребенка

Марине 15 лет, она из города Кремёнки Калужской области. Диагноз – идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 степени. Впервые сколиоз выявлен в 8 лет. Физиотерапевтическое лечение результатов не принесло. Последние два года наблюдается резкое прогрессирование до 110 градусов, растет горб, усилились боли в спине и головные боли. Устранить искривление поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией. Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 697 130 рублей.

Марина – ребенок-инвалид, проживает в неполной семье с мамой. Мама – Юлия Алексеевна Мосичкина работает на фармацевтическом предприятии «Оболенское».  Доход семьи складывается из заработной платы мамы и выплат по инвалидности дочери, среднедушевой доход составляет 18 900 рублей.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Марина будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Юлия Алексеевна. Обращаюсь к Вам за помощью. Моей дочери Марине 15 лет. Родилась Марина совершенно здоровой малышкой, очень редко болела ОРВИ. В 8 лет заметила у нее искривление позвоночника, обратилась к ортопеду. Был поставлен диагноз – сколиоз 2 степени. Были назначены массаж, ЛФК, бассейн. Марина очень старалась, выполняла все предписания врача. Но улучшение все не было и не было. Потом начала носить корсет Шино. Но и он не дал никаких результатов, сколиоз только усилился. Марина всегда была душой компании, веселая, отзывчивая, всегда вела активный образ жизни. Но диагноз стал ее во многом ограничивать. Она стала быстро уставать, не может долго сидеть на одном месте, много ходить, появились боли в спине, головные боли, ей постоянно хочется спать. Сейчас у Марины диагноз – правосторонний грудной сколиоз 4 степени, начал расти горб. Единственным шансом на выздоровление является операция. Я воспитываю дочь одна и материальное положение у нас сложное. Имплантаты для стабилизации позвоночника очень дорогие и я сама не смогу их оплатить. Обращаюсь с просьбой ко всем помочь моему ребенку вернуться к полноценной жизни. Нам очень необходима Ваша помощь. Заранее всем благодарна. С уважением мама Марины – Юлия, январь 2017 год».

«Христа ради забери меня домой, у меня болит спина»

Новая подопечная Марина Мосичкина из города Кременки Калужской области. Ее диагноз – сколиоз 4 степени. К 8 годам бабушка обратила внимание, что у внучки не совсем ровная спина. Школьные медосмотры не подразумевали под собой ничего серьезного, сказали, что осанка нормальная. Но через 2 года осанка ухудшилась.

Педиатр посоветовал ходить на ЛФК, массаж, бассейн. Марина исправно следовала советам, но улучшений не было. К моменту, когда сколиоз достиг III степени, поехали в Калугу обследоваться. И там назначили то же самое, ни в больницу, ни в санаторий девочку не направили. На тот момент Марине было 11 лет, и операцию ей, конечно, не сделали в силу малого возраста.

Два года назад Марина с мамой Юлией Алексеевной были в Серпухове с визитом у мануального терапевта, к которому им посоветовали обратиться. «Она через такие боли проходила, что я даже не могу передать. Я на себе испытала этот массаж, со слезами на глазах его выдержала. В течение двух лет через каждые 2 месяца мы ездили на массаж. Благодаря этому ухудшений у нее не наблюдалось. Больше не ездим. Во-первых, далеко, уходит 10 дней, во-вторых, дорого», - рассказывает мама. 

В 2016 году, узнав от знакомых, что девочке из параллельного класса с подобным диагнозом сделали операцию, обратились к Александру Федоровичу Войтенкову, врачу из Калужской областной детской больницы. Он сказал, что физиотерапией можно только поддерживать организм, но исправить искривление позвоночника может только операция. Посоветовал приехать, как созреют для решения этого вопроса.

Помимо болей в спине, девочку беспокоят головные боли. После сеансов мануального терапевта она себя чувствовала хорошо. Но через месяц опять начинались боли. С момента, как перестали ездить, у Марины начались резкие ухудшения, вылезла лопатка, которую удалось когда-то вправить. Для поддержания спины она носила корсет, в котором ни подышать, ни посидеть, ничего невозможно сделать по-человечески. Индивидуально занималась с тренером ЛФК. Дома занималась на турнике, с гимнастическим мячом упражнялась. С декабря у нее опустились руки, началась депрессия, она говорит, что больше нет сил. Надеется только на скорейшую операцию.

Мама говорит, что дальше мучить дочь уже не желает. Каждый день по 7-8 уроков, заниматься ЛФК остается только по выходным. После школы она приходит уставшая, постоянно находится в состоянии, когда хочется спать.

Сейчас Марине 16 лет, все документы уже собраны, осталось собрать средства. У больницы нет средств на закупку дорогостоящих имплантатов и операции по коррекции деформаций позвоночника уже много лет проводят при финансовой поддержке фонда «Милосердие – детям».

Большие страхи маленькой девочки

Марина учится так же, как и все. С английским, русским и математикой справляется легко, история дается сложнее. Делает уроки лежа, потому что в школе насидится, устает.

Мама рассказывает: «Как-то пишет мне на 4-5 уроке: «Мама, отпроси меня Христа ради, я не могу, у меня невыносимо болит спина». Ну как я ее отпрошу? Выпускной класс, как сдавать экзамены после стольких пропусков?! Мы все устали от этого», - делится мама.

Зато Марина легко находит общий язык с учителями, и с людьми вообще, независимо от того, ровесники или взрослые.

Марина очень беспокоилась, как отреагируют школьники, когда узнают об операции. Скрывала себя под одеждой свободной формы. И когда информация о ней появилась на сайте фонда и одноклассники об этом узнали, она много проплакала, приговаривая: «Мама, вот сейчас начнется ужас».

Сегодня соцсети – не выдумка, а реальная жизнь. Оказалось, что кто-то в благих целях выложил информацию с ее фотографией о том, что фондом собираются средства на операцию для Марины в сети «В контакте».  Марина звонила маме и слезно просила, чтобы эту информацию удалили, что и было сделано.

На следующий день она пришла в школу, реакция ребят была для нее неожиданной. Они ее поддержали, сказали, что не знали об этом, что все будет хорошо. «Я, как мама, тоже боялась реакции, что начнут обзывать, смеяться. Но ребята удивительные, отнеслись с пониманием и сочувствием», - рассказывает Юлия Алексеевна об одноклассниках Марины.

Каждое лето она уезжает в деревню на дачу к бабушке. Там у нее есть друг Артем, с которым она дружит с 2-х лет. Он тоже ничего не знал о ее диагнозе. Когда они шли купаться, она говорила, что не хочет, всегда носила свободные футболки, он и не замечал. Марина решилась ему написать о своей ситуации. Ее переживания оказались напрасными. Артём не отвернулся, несмотря на свой возраст – 15 лет, когда подростки могут повести себя совершенно непредсказуемо и порой жестоко.

По своей природе подопечная очень подвижная, общительная девочка. Дружит со всеми в классе, но даже самой близкой подруге Алене она не рассказала о своей болезни, боясь, что от нее могут отвернуться.

Все страхи разрешились, она немного воспрянула духом, увидев, что никто от нее не отвернулся, что с ней общаются также, как прежде.

Сейчас Марина проводит время дома. Когда-то они с ребятами выходили, строили шалаши, она постоянно висела на тарзанке. Не может спокойно усидеть на одном месте. Правда в последнее время ее надолго не хватает. Ребята зовут Марину на прогулку, а она выходит редко. Мама говорит, что она стала какая-то другая, ей ничего не охота, ничего не нужно, настроение постоянно меняется.

Это лето Марина просидела дома, потому что носила корсет, в нем тяжело, да и жарко. Общается только в соцсетях, потому что гулять не хочется. Поначалу мама сопротивлялась. Ну а теперь не ограничивает ее, чтобы дочь совсем не замкнулась в себе.

Сложности самоопределения

Марина любитель животных, дома 2 кошки, крыса Дамба, просит собаку, но мама на это не решается. Тетя Марины – ветеринар. Она часто к ней ходила, смотрела, как делают уколы животным и говорила, что станет ветеринаром.

На данный момент она никуда не хочет, апатия, ни к чему нет интереса.

Мама предлагает выбрать педагогическое направление, будет воспитателем, как бабушка. Но она без особой охоты протягивает «ну, давай». С детьми справляется на ура, нянчится, возится, таскает на руках, несмотря на запреты. И сейчас как раз у нее 9-й выпускной класс. Но тут приближается операция, скорее всего, пройдет осенью, нежели весной. С поступлением не успеть никак. Поэтому пойдет в 10-й класс, а о поступлении будет думать после. В Кременках и поступать негде, надо куда-то ездить.

Зачем замуж? – Чтобы папа был!

Мама с дочкой прекрасно друг друга понимают. Юлия Алексеевна «У нас тайн друг от друга нет, дружеские отношения. Дочка старается все мне рассказывать, я посоветую, поддержу, где-то поругаю, если надо. Обидно, девочка такая красивая, а спина кривая… Питается хорошо, все для нее делаем. Ну как, почему это произошло, не знаю?!»

Юлия Алексеевна мать-одиночка, у нее одна дочь. Своего отца Марина никогда не знала.  Был период, когда мама ей говорила, что возможно выйдет замуж. А Марина спрашивала: Зачем?

- Ну как, чтобы был папа!

-А у меня есть дедушка и дядя, мне больше никто не нужен, - отвечала Марина.

Она безумно любит своего деда. Для нее он все, так же, как и она для него. «С момента возвращения из роддома Марина для моего отца самое святое. Он очень сильно переживает. Он вкладывает в нее ту ласку и любовь, что недодал мне. Я это восприняла так. С отцом такой нежности у меня не было, он занимался только воспитательной работой. А с Мариной носится, безумно любит», - откровенничает мама.

Юлия Алексеевна работает в Московской области на фармацевтическом предприятии. Возвращается в 9 вечера. Пока она работает, Марина находится у бабушки. «Я проживаю в общежитии, тут контингент разный, поэтому я оставляю ее у своей мамы, где у нее есть своя комната и все необходимое», - рассказывает собеседница.

Мама Марины поделилась: «На школьный вечер нам надо выбрать платье. Все девчонки смотрят, а я своей маме говорю, где мы платье возьмем, у Марины бок, лопатка и бедро выступают?! Дочка говорит, что никуда не пойдет, сдаст экзамены и все. Мы тут переживаем, а она спокойно «не пойду». Она не покажет, что у нее творится внутри, все в себе держит. Может там все кипит, а она не показывает, чтобы меня не расстраивать. Когда она переодевается, я взгляну иногда на спину, и у меня тут же выступают слезы на глазах. Она прячется от меня, чтобы я ее не видела, потому что я начинаю сразу плакать, это очень страшно, когда ребенок кривой и растет горб».

У Марины есть дядя по матери, летом он по обыкновению отправляется в путешествие на юг. Мама предлагает Марине составить дяде компанию. На что она ей отвечает: «Ну а что я поеду, ни покупаюсь, ничего другого, просто покатаюсь на машине. После операции поеду на море». И в лице мамы она находит понимание.

Мечты о платьях

Подопечная переживает, что рано или поздно придется сделать операцию. Она как-то сказала: «Мама, если я в последний момент струшу и передумаю, не дай мне отступить от задуманного».

Ей планируют сделать 2 операции поэтапно. Но ее это не напугало, у нее другие поводы для беспокойства: «Я-то стою уже вся зеленая от ужаса, вы представляете, что это значит, когда вашему ребенку надо делать 2 операции с двухнедельным интервалом? А у нее был один вопрос: «А я выше стану?» Она переживает из-за своего роста, девочки в классе все высокие. Она в принципе этого не показывает, но видно, как переживает», - говорит мама.

Юлия Алексеевна общалась с мамой девочки, которой сделали операцию: «Она говорит, что даже не ожидала такого эффекта. У девочки полностью изменилась жизнь, стала веселой, появился интерес, больше общается. Не знаю насколько это правда, но слышала, что до операции были попытки суицида. Марина видит эти изменения и верит, что все будет хорошо, я тоже верю».

От операции ждут только лучшее, как и многие, верят, что жизнь полностью изменится. Мама: «У нее горб уйдет, вытянется. Она хочет дотянуться до моего роста: со своих 148 см до моих 160см».

Марине как-то подобрали платье с наиболее подходящим фасоном, но надевала его один раз, да и то лишь в семейном кругу, где никто не обратит внимание на изъяны фигуры, потому что она комплексует. И вот что она говорит: «После операции куплю себе лосины, короткий обтягивающий топик, кроссовки и пойду на фитнес. Мечтаю носить платья». (Материал подготовила Атикат Курбанова)