История ребенка

Надежде 17 лет, она из села Высокиничи Жуковского района Калужской области. Диагноз – идиопатический левосторонний поясничный сколиоз 4 степени. Впервые сколиоз выявлен в 16 лет при профосмотре. Прогрессирование деформации достигло 52 градусов, усилились боли в спине и головные боли. Устранить искривление поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией производства Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 703 840 рублей.

Надежда – проживает с мамой, младшей сестрой, отчимом. Под опекой племянник 12 лет. Мама Надежды – Татьяна Вячеславовна работает в магазине продавцом, ее муж перебивается временными заработками на стройках.  Доход семьи складывается из заработной платы и выплаты за опеку. Среднедушевой доход в семье ниже прожиточного минимума по Калужской области.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Надежда будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

«А вдруг не смогут собрать деньги, как же я буду жить такая?»

Надежда Сугробова родилась в городе Жуков Калужской области. Теперь ей 17 лет, поступила учиться и живет в Обнинске. У подопечной левосторонний сколиоз IV степени.

Два года назад при прохождении медкомиссии врачи обнаружили искривление позвоночника, но сказали, что не стоит заострять на этом внимания, просто нарушена осанка, неправильно сидела за партой. Но вскоре Надю стали беспокоить головные боли. Год спустя прошла медосмотр в Обнинске, тогда и стало понятно, что искривление очень сильное.

За эти 2 года подопечная с мамой Татьяной Вячеславовной ни разу не обращались к специалистам, хотели самостоятельно решить проблему, читали советы в интернете, спрашивали у знакомых с подобными проблемами, что делать. Какое-то время Надя посещала бассейн, ходила на массаж. Но заниматься самолечением бессмысленно: результатов нет, общее самочувствие ухудшается.

Под самый Новый год 30 декабря 2016 года Надежду направили на обследование в отделение травматологии и ортопедии Калужской областной детской больницы, где врачи заключили, что без хирургического вмешательства не обойтись. Врачи объяснили, что сколиоз был и ранее, но стал прогрессировать в период активного роста. Сейчас искривление сильно заметно, угол искривления высокий, поэтому девочка ощущает частые головные боли, сложно выпрямить спину – болевой синдром.

Страх перед неизвестностью

Предновогодняя новость об операции всем не давала покоя. Надежда неделю проплакала, находилась в состоянии сильной депрессии, не хотела жить. Мама показала ей в интернете страницу Фонда «Милосердие – детям», где были дети с более серьезными проблемами, которым помогли.

Мама говорит: «Озвученная сумма на операцию просто ошарашила, для нас она неподъемная. Когда сказали оформлять необходимые документы для подачи в Фонд, дочка успокоилась, подтянулась в учебе, стала меньше плакать. Мне, как маме, было очень тяжело, что я не могу помочь своему ребенку. Сейчас она живет надеждой на лучшее».

Надежда: «Я плакала из-за страха перед операцией. Впервые за свои 17 лет я столкнулась с такой проблемой. И в голову сразу стали лезть дурные мысли о последствиях операции. Стараюсь жить всеми мыслями в будущем, но не в настоящем.

Надежда не теряет надежду

Надежда после 9 класса поступила в колледж в Обнинске. Сейчас учится на 1 курсе на менеджера гостиницы. Посещает все занятия. Несмотря на сколиоз, для своего колледжа заняла I место в соревнованиях по армрестлингу. Преподаватель физкультуры в нее верил, но не знал, что ей противопоказана физическая нагрузка. После того, как узнал, она перестала проявлять активность.

В колледже о ее диагнозе знают только в группе. С руководителем курса и ребятами очень повезло. Друзья поддерживают Надю, как могут.

В течение 9 лет занималась танцами, любит рисовать, вышивать, вязать. Занимается тем, к чему лежит душа. Конечно, скучает по танцам: «Такой возможности больше нет, врач даже прыгать не разрешил. Я не могу сидеть на одном месте, мне надо двигаться». Мама ей говорит: «Живи и радуйся жизни, а от самоедства лучше не станет».

Надежда переживает, что всё тянется очень долго: «Хочу, чтобы все прошло быстро, хочу быть здоровой и иметь здоровых детей, заниматься спортом, как прежде. Была мечта с детства – поступить в военное училище. Но с такой проблемой со здоровьем никак не получится, здесь нужна хорошая физическая подготовка». Не пройдя медкомиссию, выбрала другой путь. У Нади есть военная форма, она одевает ее и ходит в ней дома.

В семье военных нет, просто появилось желание связать свою жизнь с этой профессией. С 5 класса подопечная надеется осуществить свою мечту. Лелеет надежду, что после операции все будет так, как она мечтает.

Ты сказочно богат – если у тебя есть семья

У Татьяны Вячеславовны две обаятельные, красивые дочери. У Нади есть еще сестра восьми лет, Камилла, учится во 2-м классе, двоюродный брат под опекой, которого воспитывают, как родного. Отца Надежды не стало в 2002 году. С 4 лет ее растит отчим. Мама подрабатывает, где придется, в деревне зарплаты 8-9 тысяч, зарабатывать особо негде. Сейчас работает в сельском магазине продавцом.

Надя такой человек, что ей проще выплакаться, чем пожаловаться. Она может уйти в комнату и плакать, пока мама не заметит ее отсутствие.

Татьяна Вячеславовна: «Младшая дочка подойдет, спросит: «Мам, там Надя плачет, что у нее болит?» Мы не погружаем ее маленькую голову в наши большие проблемы». С сестрой складываются доверительные отношения, всю неделю, пока Надя учится, она скучает за ней, постоянно созваниваются.

Во время разговора Надя не раз всплакнула. Мама говорит, что она очень плаксивая: «С декабря, как мы обратились в больницу, более подвержена стрессам, унынию, чаще стала болеть, особенно беспокоят головные боли, сидит на успокоительных таблетках, метеочувствительность сказывается на болях в спине. Сидит, пишет, кушает полусидя, искривление стало очень заметным. Купили ей ортопедический матрас для комфортного сна».

Семья раньше ходила в церковь, Наде это очень нравилось. Но в этом году желание пропало, она обиделась. Мама: «Я подходила к батюшке, спрашивала, как быть, дочь на Бога обижена, говорит: «почему именно я?!» Батюшка объяснил, как ответить, и Надя пришла в церковь. Я объясняю, что это все стечение обстоятельств, трудности, которые нужно преодолеть, мы сами должны себе помочь, прежде всего». И опять Надя сидит и плачет, молча, без всхлипываний, только слезы катятся по щекам. После того, как узнали об операции, такое проявление чувств – не редкость.

Сказали бы отдать свои глаза, я бы сделала это

Во время ожидания операции у подопечной явно проступают страхи. Иногда в мыслях Надежды мелькает самый худший сценарий развития событий. Она говорит маме: «А вдруг мне не смогут собрать деньги, стану горбатой, замуж не выйду». Маме, конечно, тяжело слышать это от дочери. И все это на фоне того, что подопечная с нетерпением ждет операции.  

Мама делится: «Раньше, когда слышала слово «сколиоз» никогда не обращала на него внимание. Если кто-то из посторонних замечал, что у дочки что-то не так со спиной, спрашивал, но мы даже не подозревали, что все может быть настолько серьезно. А когда столкнулись с этим, узнали, что таких как мы много».

Недавно Надя познакомилась в интернете с девочкой, которая живет недалеко от их поселка. У нее сколиоз был с рождения, прооперировали удачно. После общения с ней Надежда немного успокоилась.

Надя часто спрашивает маму, когда операция. Татьяна Вячеславовна отсылала фотографии Фонду для сбора средств без участия Нади. И дочка ей говорит: «Мама, ты, наверное, уродливые фотографии отослала!». На что мама отвечает, что важна не красота фотографии, а чтобы люди видели, кому помогают. С этим аргументом она согласилась.

Татьяна Вячеславовна рассказывает, что около 5 лет назад сама начала помогать тем, кто нуждается, смс-ками по телефону, или еще как-то откликалась на чужое горе по зову души. «Когда 2 года назад узнали, что у нас такая беда, мой мир перевернулся, я думала: а почему так? Я кому-то меньше помогла и это отразилось на моем ребенке? Конечно, всем не поможешь. Стараемся помогать по мере возможностей, будет больше возможностей, буду помогать», - делится Татьяна.

Переживания матери объяснимы: «Ребенку плохо, а я не могу помочь. Я могу ее обнять, поцеловать, поговорить, как мама. У нас доверительные отношения. Она уже девочка-невеста, стесняется, говорит: «Если парень предложит мне дружить, как я скажу о своей проблеме?»

Мама старается облегчить ее боль, как может: «Сказали бы мне, отдай глаза своему ребенку, я бы это сделала, лишь бы ей стало легче. Что можем сделать от нас зависящее, делаем, в остальном полагаемся на помощь и сочувствие людей. Мы теперь знаем, что врач в Калужской областной детской больнице Александр Федорович Войтенков сделал много операций на позвоночнике и девочки, которых он оперировал уже вышли замуж и родили детей. Все у них хорошо. Значит у нас тоже все получится».

Надежда верит, что после операции боли перестанут ее мучить, надеется на осуществление своей мечты о карьере военного. «Хочу быть здоровой, устроиться на работу по душе, выйти замуж, родить ребенка и быть счастливой, жду лучшего исхода. Желаю, чтобы никто не сталкивался с такой проблемой». Наверное, каждая девушка в 17 лет мечтает об этом. Мы вместе можем помочь осуществить эту мечту. (Материал подготовила Атикат Курбанова)