История ребенка

Вике 6 лет, она из поселка Гаспра города Ялта Республики Крым. Её диагноз – врожденная аномалия развития шейного отдела позвоночника, костная кривошея. Заболевание выявили сазу после рождения. Перенесла операцию по устранению расщелины верхнего нёба, коррекции косоглазия. Неоднократно проходила физиотерапевтическое лечение в Симферополе. При обследовании в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова врачи сообщили о необходимости проведения операции с установкой имплантатов VERTEX на шейный отдел позвоночника с использованием имплантатов Medtronic (США). В данное время у Вики выраженный болевой синдром шеи и верхнего отдела позвоночника, девочка быстро утомляется. В ЦИТО им. Н.Н.Приорова ей готовы провести операцию по стабилизации шейного отдела позвоночника. Необходимые для операции имплантаты не закупаются клиникой. Госпитализация назначена на 25 сентября. Стоимость базовой комплектации составляет 707 440 рублей.

Вика – ребенок-инвалид, проживает вместе с бабушкой и мамой. Родная мать страдает алкоголизмом, ребенком не занимается, органами соцзащиты рассматривается ходатайство бабушки о лишении ее родительских прав. Выплата пенсии по инвалидности временно приостановлена. Девочка находится на полном обеспечении бабушки. Среднедушевой доход в семье складывается из пенсии бабушки и помощи родственников из Калуги, которые готовы предоставить Вике и бабушке поддержку после операции. В первый класс Вика пойдет в Калуге, поскольку приезжать в Москву на реабилитацию очень дорого и родственники решили, что так будет удобно и правильно для девочки.  

Главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» О.Г. Соколов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов VERTEX для стабилизации шейного отдела позвоночника(Medtronic США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, клиника не закупает имплантаты необходимого вида и размера, поэтому Вика будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма бабушки:

«Здравствуйте! Наша семья вынуждена обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Моей внучке Гаврилюк Виктории Аркадиевне, 03.09.2010 г.р. при рождении был поставлен диагноз – врожденная расщелина мягкого и твердого нёба, левосторонняя кривошея, косоглазие. Виктории была проведена операция по поводу расщелины мягкого и твердого нёба в Детской больнице КРУ РДКБ г. Симферополь. Также была проведена операция по поводу верхнего и бокового расхождения глаз. На сегодняшний день Виктории поставлен диагноз: врожденная аномалия развития шейного отдела позвоночника. Костная кривошея. С таким диагнозом показано проведение операции по коррекции деформации и выполнения окципитоспондилодеза. Такая операция относится к высокотехнологичным и подпадает под квоту, но имплантаты VERTEX клиникой не закупаются, поскольку являются очень редкими и дорогостоящими.

Наша семья за время лечения Вики потратила все свои сбережения, у нас не осталось средств на имплантаты, а если девочке не сделать операцию вовремя у нее может начаться тяжелая деформация верхнего отдела позвоночника. Даже врачи не могут дать полную информацию и прогноз о том, что может произойти, если не сделать операцию.

Виктория очень подвижная, общительная и способная девочка, и как любой ребенок, столкнувшийся с самого рождения с испытаниями со здоровьем, она проходит их очень стойко и терпеливо. Она прекрасно понимает, что у нее серьезный диагноз, и уже начала чувствовать на себе эти последствия. Являясь очень подвижной, она все чаще жалуется на боли в спине, и тогда она ложится и старается вытянуться, чтобы облегчить боль.

Этот маленький человек заражает своим оптимизмом и пением всех окружающих людей, и у нее это прекрасно получается. Вика всегда говорит, что все будет хорошо, она сильная и справится, надеясь и веря в свое полнейшее выздоровление – это самое заветное желание Виктории.

Мы знаем, что в мире много неравнодушных людей, и верим в то, что мечта нашей девочки обязательно сбудется благодаря добрым сердцам, небезразличным и сострадающим чужой беде людям. Если кто-то сомневается, что его сумма будет незначительна для помощи – поверьте, это совсем не так, каждая копеечка очень важна для нас, так как это является нашим шансом на победу с этой коварной болезнью. Очень верим и надеемся на вашу помощь! Бабушка – Гаврилюк Галина Михайловна. Июнь 2017 год».

Хочу, чтобы мама извинилась

Как вы считаете, в 6 лет ребенок все еще считается ребенком? Наша подопечная Виктория возрастом, может, и соответствует пониманию ребенок, а житейским опытом и испытаниями нет. Оттого она растет не по годам взрослой девочкой. Живет в поселке Гаспра, что под городом Ялта, вместе с бабушкой Галиной Михайловной. И это при живых родителях. Но обо всем по порядку. Сначала расскажу вам об истории болезни.

По результатам компьютерной томографии Виктории поставили диагноз – врожденный шейный сколиоз. Кроме этого, при рождении малышке диагностировали несращение верхнего нёба твердых и мягких тканей. В 4 года ее прооперировали, но ситуация осложнилась косоглазием. К 5 годам удалось сделать соответствующую операцию на правый глаз.

Левый глаз у Вики не прооперирован, и косоглазие слабо выражено. Глаз может восстановиться после предстоящей операции на позвоночник, поэтому пока решили ничего не предпринимать. Врач рекомендовал подождать. В прошлом году лежали в больнице в Симферополе, зрение ухудшилось. Это тоже может быть связано с позвоночником.

Из-за кривошеи голова у Вики повернута в сторону. Одно плечо у нее заметно ниже, жалуется на боли в шее и спине. Не может долго ходить и бегать. После прогулки приходит домой и сразу ложится. Полчаса на автобусе до Ялты не может выстоять. Сложно ехать, постоянно хочет сменить положение: посидеть, постоять, полежать.

На игровой площадке дети постарше задевают Викторию словами «Мы с тобой играть не будем, ты не такая, как мы».

«Я на них очень обижаюсь. Девочки говорят мне, что я некрасивая, у меня кривая шея. Я их прошу дружить со мной, но они всегда надо мной смеются», - делится своими эмоциональными переживаниями ребенок.

Виктория была обладательницей длинных кос, но специально попросила постричь их, чтобы распустив волосы до плеч, скрыть шею. Как обрезали косы, дети перестали обращать внимание на деформацию. Внучка просит бабушку больше не отращивать волосы.

Из садика пришлось уйти из-за тяжелой болезни. В марте этого года ездили с бабушкой Галиной Михайловной в Москву на консультацию. После врач сказал – никакого садика и школы. Потому что нельзя прыгать, кувыркаться, активничать, чтобы невзначай не толкнули.

Талант от Бога

Вика гуманитарий: любит читать, рассказывать стихи, учит наизусть понравившиеся. А вот с математикой у нее трудности. Психиатр сказал, что это могут быть последствия от наркоза, через время дети выходят из этого состояния. Ей назначили лечение, и в течение полугода прошли его. Сейчас перерыв, но вскоре надо продолжить.

Занятия в театральном кружке не проходят даром. Педагог говорит, это талант от Бога: «Она знает тексты всех спектаклей, в которых играет. Ее ставят в пример другим деткам – смотрите на Викторию». Скоро будут ставить спектакль «Бармалей».

До того, как прийти в кружок, больше половины звуков Вика не произносила. Бабушка занималась с ней у логопеда, ездили к нему в Ялту 3 раза в неделю: «Я тратила деньги на дорогу, выхаживала, как могла, и в добрый час она выговорилась».

Вика рассказывает о своих подругах: «У меня их 3 – Амалия, Наташа и Алиса. Они меня не обзывают, помогают мне, я их приглашаю к себе в гости, к ним тоже хожу, угощают меня вкусностями. Они меня очень поддерживают».

Вика любит играть на природе, гулять, дышать свежим воздухом. А еще она очень любит своих друзей. «И самое главное – люблю свою хорошую и удивительную бабушку».

С улыбкой в голосе Галина Михайловна проговорила:

- Не ожидала, не ожидала бабушка этих слов.

Любимые сказки Виктории – «Баба Яга» и «Кощей Бессмертный». Она очень любознательный и способный ребенок. Два с половиной года бабушка ходила на работу вместе с внучкой. За это время ребенок выучил алфавит, ей было на тот момент 2 года. «Смотрела на афиши и спрашивала, бабушка, какая это буква?», - говорит Галина Михайловна.

 «У меня есть таланты, хожу в кукольный театр и красиво пою», - спешит рассказать о своих успехах Вика. Педагоги готовы взять ее в музыкальную школу, но советовали прийти после операции, уже в следующем году.

Виктория уже перебирает профессии, хочет стать медсестрой, педагогом, психологом и т.д. Талантами она не обделена. «Я еще не решила, кем хочу стать, как получится. Пока рано решать», - говорит подопечная.

Нежеланный ребенок

С мамой у Вики большие проблемы.  Ребенок – инвалид с детства, мать получает все деньги, но ни копейки не тратит на дочь. Иногда пропадает месяцами, страдает алкоголизмом и лечиться не хочет.

Без слез, без истерик, но с внутренним беспокойством маленький ребенок делится: «Когда мама пьяная, она бьет бабушку у меня на глазах». Галина Михайловна добавляет: «Я не даю трогать внучку».

На вопрос о том, что так повлияло на мать Вики, она начала рассказ: «В течение 6 лет дочь жила с мужчиной намного старше ее. Он изначально детей не хотел. Так вышло, что в 28 лет она забеременела. Всю беременность пила. Я ее просила и молила, если не хочешь ребенка, не калечь его в утробе, я сама воспитаю. Но это не помогало. Пока я была на работе, она дома лежала с ноутбуком на животе, и так продолжалось до тех пор, пока не родила. Мужчина ее оставил, но дал ей квартиру, чтобы жила в ней. За коммунальные услуги она не платила и нам с Викой не помогала… Отец квартиру забрал, она перебралась к нам».

После последней реабилитации Вика прошла повторную комиссию по инвалидности. Как только мама Вики стала получать деньги, перестала работать, стала пить. Внучку выхаживает бабушка на свою пенсию.  «Все деньги пропивает, если слово скажу, избивает, стараюсь молчать, иначе не смогу смотреть за ребенком», - рассказывает о побоях собственной дочери Галина Михайловна, как бы жутко это ни звучало.

Подопечная говорит: «Мама мной не занимается, только бабушка пишет, читает со мной». Бывает, что мама устроится на работу, напьется, через неделю ее увольняют. «Молила пролечиться, не хочет. Кодировали несколько раз, но после начинает пить еще больше. В пьяном состоянии она агрессивна. Нужно, чтобы все было так, как она хочет, против шерсти гладить нельзя. Живет она с нами, но часто не бывает дома, видимо, к кому-то уходит, - делится бабушка Вики. Пенсию ребенка в 12 тысяч она пропила. Я неоднократно обращалась в соцслужбу. На этот раз уже умоляла их сделать что-нибудь. Они ее все жалели. На людях она ведет себя иначе, чем дома.

Я сказала, что если мне не помогут, буду обращаться к президенту. Ребенку требовались деньги на лечение, реабилитацию, а их нет. Почему государство платит ребенку деньги, а она их пропивает? На данный момент пенсия заблокирована. Она старается в последнее время не попадаться на глаза, потому что боится потерять деньги. Я настаиваю на том, чтобы ее лишили родительских прав».

У семьи есть родственники в Калуге. Они готовы помогать, пока ребенок находится с бабушкой. «В Москве находились в течение месяца, полностью содержали, купили нам билеты», - тепло отзывается о своих родственниках Галина Михайловна.

Вика брошена и отцом и матерью. С рождения за ней смотрит бабушка. Мама Вики оформила доверенность на ее лечение на 5 лет бабушке, потом передумала и переоформила на год. «Хочу взять опекунство на себя, в детский дом отдавать ее не хочу, у нас есть родственники и они нас не оставят, говорят, чтобы не падали духом», - говорит о своей внучке любящая бабушка, которую Вика иногда называет мамой.

И опять Вика рассказывает о своей маме. Это факты ужасающей реальности. Как же плохо должно быть человеку, чтобы так поступить с плодом своей крови и плоти: «Когда я была меньше, моя мама бросала меня на балконе зимой на твердом полу, я там спала, окно было открытым».

В детстве мама несколько раз роняла ребенка на пол, однажды дошло до отека головного мозга. Слава Богу, все обошлось, но лечиться пришлось долго. «В Москве доктор по снимкам сразу определила, что ребенок получил травму головы. Я работаю по суткам, когда была дома - контролировала ее, а во время работы не могла», - сказала Галина Михайловна.

У подопечной был дядя на 11 лет старше матери, болел сахарным диабетом. К 40 годам страшно мучился, особенно последние 5 лет. Вместе с ним и Галина Михайловна, она тянула их обоих – сына и внучку. Не женился из-за боязни, что дети родятся больными, как и он. Он безумно любил Викторию, помогал ей, все внимание уделял девочке… Ей было 2 года и 2 месяца, когда он умер. Вика просилась на кладбище отнести ему цветочки, проведать: «Я уже скучаю по своему дяде, молюсь за него, хочу, чтобы был с нами».

«Если не соберем деньги, никакой Москвы и операции»

Операция назначена на 25 сентября. Конечно, перед операцией волнений не избежать, но Галина Михайловна надеется только на лучшее: «По-другому и быть не должно, надежда нас не покидает. Доктор сказал, что операция необходима».

Вика: «Моя операция очень дорогая, мне нельзя ни кувыркаться, ни прыгать, ни скакать, ни висеть на турниках. Бабушка говорит, что страшно и больно не будет. Мы потихонечку собираем деньги. Если не соберем, то никакой Москвы, и никакой операции».

Галина Михайловна: «У людей зарплаты по 7 тысяч… Хотя бы на билет наскрести. Нас предупредили, что фирмы не заключили договор на льготные места. На год собираемся переехать в Калугу, чтобы и реабилитацию там же пройти. Там же и в школу пойдет. Одной мне будет тяжело, но есть родственники, помогут, и условия для девочки есть».

Каждому нужна мама, которая заботится и любит. Но в данной ситуации маме самой требуется помощь. Желание ребенка – крик души! Хочется, чтобы у Вики все сбылось: «Хочу, чтобы после операции жизнь наладилась, мама изменилась и извинилась, занималась мной, учила меня очень хорошо, читать, писать, рисовать. Рисование – мое самое удивительное занятие».

Напоследок Вика рассказала стихотворение про школу. Несмотря ни на что, подопечная и ее бабушка сохраняют позитивный настрой и тепло в душе. И каждый, кто сумел дочитать до конца эту непростую историю, как минимум, сильный человек. Все, что зависит от бабушки и Вики, они делают. Но собрать полную сумму без помощи других людей им не по силам. И вы можете помочь сохранить настрой в сердце Вики – она твердо верит, что все будет хорошо и ее жизнь изменится! (Материал подготовила Атикат Курбанова)