История ребенка

Софии 11 лет, она из поселка Воротынск Бабынинского района Калужской области. Диагноз – левосторонний кифосколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 4 степени, левосторонний реберный горб на фоне нейрофиброматоза. Впервые сколиоз выявлен в 2013 году и девочка получила инвалидность. Прогрессирование деформации достигло почти 90 градусов, усилились боли в спине и головные боли. Устранить искривление поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией производства Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 706 480 рублей.

София – ребенок-инвалид, сирота. Мама погибла, когда Соне был всего один год. Девочка находится под опекой родной бабушки. Доход семьи складывается из пенсий и социальных выплат за опеку. Среднедушевой доход в семье ниже прожиточного минимума по Калужской области.

Главный врач Калужской областной клинической детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому София будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма бабушки:

«Я, Ельчищева Любовь Николаевна, являюсь опекуном 11-летней Накапкиной Софии. Сонечка осталась сиротой в 1 год и 1 месяц, когда мою дочь Евгению – мать Сони, убили в Москве, убийцу так и не нашли. Отец Сонечки развелся с матерью еще до ее рождения и дочь не признает, мне посоветовал сдать ее в детдом. Сонечка росла болезненным ребенком, очень часто простужалась. В школу она пошла в 9 лет, обучается индивидуально по облегченной программе, поскольку быстро утомляется. В 2013 году Соне в клинике им. Димы Рогачева поставили диагноз – нейрофиброматоз. Сказали, что операцию на позвоночнике делать еще нельзя, девочка очень слаба. Но искривление прогрессировало каждый год, в настоящее время спинка у Сони под углом 90 градусов. В январе 2018 года мы еще раз прошли обследование в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова и Национальном центре гематологии и онкологии им. Димы Рогачева и получили заключение о необходимости проведения операции по коррекции позвоночника. Врачи говорят, нужна операция в срочном порядке, иначе через 1-2 года Соня просто уже не сможет ходить, необратимы неврологические осложнения. Таких операций в будущем понадобиться еще 1-2, в зависимости от темпов роста Сони. Это будет первый этап ее хирургического лечения. Прошу всех помочь моей внучке собрать деньги на оплату имплантатов, иначе она обречена на боль и страдания. Если со мной что-то случится, ей одна дорога – в детский дом-инвалидов. Умоляю всех, помогите!
Февраль 2018 год, Ельчищева Любовь Николаевна».

«Кому моя внучка нужна в детдоме?»

Софии Накапкиной 11 лет. Живет в поселке Воротынск Бабынинского района Калужской области. У нее целый букет диагнозов: нейрофиброматоз II типа, или другими словами незлокачественные образования кожи, гидроцефалия головного мозга. И сколиоз IV степени – по поводу чего фонд «Милосердие – детям» и взял ее под свою опеку.

Когда Софии исполнилось три года, бабушка – Любовь Николаевна, стала замечать, что внучка сутулится. Делать снимки боялись, не хотели лишний раз облучать ребенка рентгеном. Спохватились поздно, к 5 годам у нее диагностировали уже II степень сколиоза. Начали регулярное физиолечение в Калужской областной клинической детской больнице в Анненках.

Когда мама Софии еще была жива, девочку положили в стационар по причине низкого гемоглобина. Мать обратила внимание врачей на пятна шоколадного цвета по всему телу ребенка. Местные педиатры тогда не смогли определить болезнь. Бабушка настояла на обследовании в Москве для установления точного диагноза. Уже после осмотра онколога в клинике Димы Рогачева ей диагностировали нейрофиброматоз.

Из-за этой болезни при лечении сколиоза ей противопоказано все, кроме массажа и ЛФК. По незнанию Софии сделали все прививки, которые, как выяснилось позже, ей также противопоказаны. Потому что они могли спровоцировать злокачественную опухоль.

Бабушка сетует: «Не знаю, как можно было не заметить нейрофиброматоз и сколиоз. У нее эти пятна с рождения. Пока не легли в больницу, мы не знали ничего».

Нейрофиброматоз унаследован от отца Софии. Это заболевание мало изучено и лечения нет. Болезнь внешне выражена распространением по телу пятен коричневого цвета. Удалять их нельзя. Как сказал Любовь Николаевне профессор в клинике, с этой болезнью можно прожить до 100 лет, а можно сгореть в одночасье.

Часто простужается. Боли в спине тоже постоянно беспокоят, София часто жалуется своей бабушке. Сколиоз развивается стремительно. Большую часть времени она лежит, горб уже более 90 градусов. Прогулка длится недолго, отойдет от дома на 20-30 метров и все, ей надо посидеть или полежать.

«Сомневаюсь, что София нужна своему отцу»

Мать подопечной злоупотребляла алкоголем. Ее убили в Москве, когда Софии был 1 год и 8 месяцев. По словам Любовь Николаевны, следствие, если оно и было, так и не смогло раскрыть дело. А отец отказался от дочери еще до рождения. «Кроме того, что он москвич, ничего о его месте нахождения мне неизвестно. Он знал, что дочка родилась, растет. Но отказался сразу. Сомневаюсь, что он ее взял бы, тем более больную», - говорит бабушка.

Любовь Николаевне 59 лет, на пенсии. Скоро внучке исполнится 12 лет, начинается переходный возраст. Конечно, приходится нелегко. Характер сильно меняется. София старается все делать по-своему, так, как она считает правильным, стала капризничать.

«Я понимаю, что она еще несмышленая. Стараюсь направить ее, но она не все понимает. Зачастую не слушает меня. Но что я могу сделать, она моя внучка, никуда я ее не дену?! Иной раз заплачу, думаю, как тяжело будет с каждым годом мне ей помогать, справлюсь ли? Но потом подумаю, значит судьба такая у меня!» Любовь Николаевна не может сдержать слез, ее почти беззвучные рыдания заполняют тишину.

У Софии есть дядя, ему 33 года, сын Любовь Николаевны. Живут все вместе. Племянницу он любит, общается и играет с ней. Помогает чем может.

Школа и друзья

По результатам прохождения медико-педагогической комиссии Софии было рекомендовано домашнее обучение. У нее гидроцефалия головного мозга, и как следствие задержка умственного развития. Школьную программу она бы не осилила. Кроме того, у нее растет горб, ходить тяжело, быстро устает. Позанимается дома с учителем 10-15 минут, потом полежит.

Первые пару месяцев бабушка водила ее в школу, чтобы внучка общалась со сверстниками. А потом ее перевели на домашнее обучение. Сейчас София учится во втором классе. Со слов бабушки, уровень умственного развития ее внучки сейчас на 7-8 лет.

Она не дерется, не ругается, не скандалит, пытается играть с детьми. Но у нее сильные руки, может больно схватить детей, не соизмеряет свои силы. Те дети, которые не знают об этом, играют с ней, а испытавшие на себе воздействие ее силы, сторонятся. Конечно, она ненамеренно делает им больно. Но друзей, как таковых, у нее нет, общение ограничено. На все лето София уезжает в деревню на дачу. Там много сверстников, она проводит время с ними.

Хочу быть красавицей

Подопечная фонда любит смотреть простые мультфильмы, для маленьких, про Лунтика. Те, что посложнее, ей трудно воспринимать. Когда Любовь Николаевна еще работала, покупала много детских книг, не знала, что у Софии гидроцефалия мозга. Тем не менее, София любит читать книги, у нее хорошая память.

«С одного-двух раз схватывала четверостишия. На праздники я ей читаю стихотворения из 3-4 куплетов, она запоминает быстро. Но связно пересказать прочитанный текст не может. На вопросы отвечает, но сама передать смысл не может».

Дома с учителем занимается лепкой, рисованием, общаются на тему природы. Осенью собирают гербарий. По словам педагога, для своего возраста София знает мало, кругозор ограничен. 

Как рассказывает бабушка, в один день София мечтает быть красавицей или учительницей, в другой день мечтает научиться кататься на велосипеде. Она не все воспринимает реально, жизнь в ее голове, как в мультике. Ей купили велосипед, но она не может на нем ездить, ее левая нога на 2 см короче правой из-за сколиоза. Проедет 2-3 метра, ей больно, больше не хочет. Накаталась.

Об операции: страхи и надежда. Все будет хорошо

Семья живет на 5 этаже, бабушка переживает за то, что внучка не сможет ходить: «Она тяжелая, я ее не подниму. Просила поменять квартиру на первый этаж, никакой помощи и отклика не получила. Может, все будет нормально после операции».

Любовь Николаевна надеется, что операция позволит единственной внучке ходить нормально. Хотя доктор сказал, что операция полностью ее не оздоровит, но ей будет намного легче, она не будет сгибаться при ходьбе.

В прошлом году в клинике Димы Рогачева сказали, что Софии противопоказана любая операция, потому что это может спровоцировать злокачественную опухоль. Тогда ее направили на обследование в ЦИТО, где подтвердили необходимость коррекции сколиоза, но с условием полного обследования у нейрохирургов. Подопечную направили в институт им. Бурденко. Последние обследования показали, что операцию делать можно. Потому что у нее нет характерных для нейрофиброматоза пятен там, где будет проходить шов. Появился шанс сделать операцию, которая поможет по-человечески ходить на своих ногах.

Внучка говорит – все будет хорошо, - но не понимает, что это такое, не понимает всей сложности операции. «Ты не плачь, бабушка, все будет нормально»,- успокаивает маленькая София человека, который рядом, несмотря ни на что.

Может, это и хорошо, что ребенок сейчас не до конца осознает всю сложность операции. Не будет нагнетать ситуацию, не будут беспокоить тревожные мысли. 

Бабушка очень боится возможных последствий операции, провоцирования опухоли, несмотря на то, что ей говорят – все будет хорошо. Выдержит ли сердце ребенка операцию? Все-таки она длительная и сложная. Выдержит ли организм ребенка вытяжку позвоночника? Эти мысли не дают покоя ни днем, ни ночью.

Врач говорит, что дети переносят все эти трудности, главное, чтобы родители смогли все это пережить. Любовь Николаевна: «У меня надежда, что она самостоятельно будет ходить, когда меня не станет. И спина будет нормальная. Инвалиды никому не нужны. А если она не будет ходить, то ее отдадут в детдом, а потом в дом инвалидов. Наш ортопед, хороший врач, сказал, если сейчас не сделать операцию, ждать еще несколько лет, то через 2 года она вообще может утратить способность ходить. Смещенный позвоночник защемит нервы, она сляжет, и никакая операция потом не поможет. Операция нужна сейчас, можно сказать срочно. Будут еще этапы коррекции металлоконструкции в связи с ростом девочки. А к 16-18 годам надо будет делать завершающую операцию», - делится бабушка подопечной.

Ваша помощь позволит качественно улучшить и облегчить жизнь Софии. Сделает ее счастливее, подарит радость и интерес к жизни, облегчит страдания родных. Это только первый этап лечения девочки и фонд будет поддерживать ее в будущем, пока девочка не вырастет. (Материал подготовила Атикат Курбанова)