История ребенка

Саше 13 лет, она из г. Тирасполь Приднестровской Молдавской Республики, гражданка России. Её диагноз – правосторонний грудной и левосторонний грудопоясничный сколиоз IV степени.  Заболевание выявили в 2012 году, в настоящее время сколиоз начал резко прогрессировать. Перенесла операцию по установке электрокардиостимулятора. Неоднократно проходила физиотерапевтическое лечение в Киеве и Одессе, носила корсет Шено, но улучшения состояния позвоночника нет. При очной консультации в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова» Минздрава России врачи сообщили о необходимости проведения операции с установкой имплантатов Medtronic (США). Если в ближайшее время не провести операцию по установке специальной металлоконструкции на позвоночник, девочке грозит полная инвалидность. В клинике готовы провести операцию по стабилизации позвоночника, но очередь по квоте подойдет не раньше, чем через год, а ждать долго нельзя. Стоимость базовой комплектации имплантатов и самой операции составляет 1 154 623 рубля.

Александра — ребенок-инвалид, проживает с родителями. Родители работают в бюджетной сфере. Зарплата мамы в перерасчете на российские рубли — 15 444 рубля, папы — 19 715 рублей. Семья постоянно оформляет кредиты для оплаты лекарств и реабилитации Саши. Практически все средства уходят на поддержание здоровья единственной дочери.

Главный врач ФГБУ «НМИЦ ТО им Н.Н.Приорова» О.Г. Соколов обратился в фонд с просьбой о помощи в оплате счета за операцию и имплантаты стабилизации позвоночника Саши. Операция поможет остановить дальнейшее искривление позвоночника, уменьшить нагрузку на внутренние органы, предотвратить развитие дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, устранить боли в спине и груди, улучшить качество жизни девочки. Александра будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований. 

Из письма мамы:

Наша девочка Гарбуз Александра с рождения показала, что она очень сильная. В первые же дни после рождения начались сложности, с которыми она упорно сражалась. При рождении ей диагностировали миокардит, на второй день Александру реанимировали. Потом были долгие дни в больницах, но она справилась и показала, что очень хочет радовать всех нас. Когда ей был один год, нам сказали, что у нашей девочки дисплазия соединительной ткани, нарушение ритма сердца АV- блок 1степени. Так, с первого года своей жизни начались ее регулярные посещения кардиологов, неврологов, ортопедов. Каждые полгода мы ездим на осмотры кардиолога в г. Киев, невролога и ортопеда в г. Одессу, т.к. у нас в Приднестровье Сашин набор диагнозов редкость и соответственно опыта врачей для оказания ей необходимой помощи не хватает. Нам приходилось обращаться за помощью квалифицированных врачей за границей, в ближайшей для нас Украине.

Врачи в г. Киеве наблюдая ребенка, год за годом оттягивали имплантацию электрокардиостимулятора с той целью, чтобы как можно на дольше сохранить работу ее сердечка, но к семи годам у нее уже была полная АВ- блокада и ее организм перестал справляться с таким ритмом.  В 2012 году Саше имплантировали электрокардиостимулятор. 

Имеющаяся дисплазия соединительной ткани с каждым годом стала проявляться сильнее.  Недостаточный объем мышечной массы, ее слабость и дефицит веса – это то, что сопровождает Сашку постоянно. Даже регулярные (каждые 3 месяца) массажи и ЛФК, занятие плаванием не исправляют ситуацию.  С восьми лет (когода начался активный рост) мышцы перестали справляться со своей функцией удержания позвоночника. С каждым годом ситуация ухудшается.  Так, к десяти годам у Александры грудопоясничный сколиоз III степени. Нам рекомендовали ношение корсета Шено.  Учитывая отсутствие ортопедических мастерских в нашей республике, за изготовлением корсета мы также обратились в г. Киев. С сентября 2016 года Александра носит корсет.

Александра у нас единственный ребенок и мы с супругом работаем и живем только для того, чтобы максимально обеспечить все необходимые расходы на поддержание ее здоровья.  Но ее постоянное лечение требует очень больших расходов и нам приходится постоянно обращаться за помощью к родственникам и брать кредиты в банках. Сила духа нашей девочки, ее желание жить, помогают нам справиться со всеми трудностями. Когда мы смотрим, как наша маленькая девочка стойко переносит боль, страдания, неудобства и сопутствующие лишения, мы не можем опустить руки и стараемся вместе с ней быть сильными.

В 2017 году Саша стойко перенесла операция по замене электродов электрокардиостимулятора.  

Сейчас Александре 13 лет. Генетики определили у нее марфаноподобный фенотип. При росте 167 см ее вес - 42 кг.  Несмотря на все нашистарания, поправиться ей не удается из-за специфики развития.

Со всеми перечисленными проблемами, мы уверены, Александра справится.  Она у нас очень сильная, целеустремленная девочка. Еще она очень творческая личность. Интересуется фотографией и пробует себя в качестве начинающего фотографа.  Очень любит петь и занимается вокалом. Нам очень хочется, чтобы у нашей девочки была счастливая, интересная жизнь, наполненная яркими моментами, чтобы она добилась успехов и, конечно же, для этого нужно здоровье, которого так не хватает Саше. 

На то, как сейчас ломается ее хрупкая фигурка, нам родителям больно смотреть. Ношение корсета Шено, плавание, ЛФК и массажи не дают результат, и ее дисплазия не позволяет мышцам удерживать позвоночник. Начинается его деформация и также всех внутренних органов. Избежать усугубления необратимых последствий позволит операция по исправлению сколиоза. У нас в республике данные операции не делают. Учитывая внешнеполитические факторы, нам стало сложнее пересекать границу с Украиной (приходится ездить только мне с ребенком, и то каждый раз объясняя, с какой целью пересекаем границу, на какой период и т.д., а для отца на территорию Украины въезд с нашей республики вообще запрещен).

Ситуация также осложняется и совокупностью Сашиных заболеваний (заболевание сердца и общая слабость организма). Поэтому мы особо тщательно подходили к подбору клиник, которые нас смогут принять. Когда мы узнали, что нам может оказать оперативное лечение НМИЦ ТО им. Н.Н.Приорова (бывшее ЦИТО), очень обрадовались, но, к сожалению, эта процедура для нашей семьи является очень дорогостоящей. Несмотря на то, что мы (родители) оба работаем, нашего заработка не хватает для того, чтобы оплатить эту операцию. У нас в приднестровском регионе уровень жизни и соответственно доходов намного ниже чем в России.

Сейчас мы обращаемся с огромной просьбой о помощи к нашим российским согражданам. Помогите нам спасти нашу девочку и дать ей надежду на счастливую, полноценную жизнь (насколько это возможно в ее случае).

С уважением и искренней надеждой, мама Александры – Ольга. Июль 2018год.

«В семье она ведущая – сильная духом»

При рождении Александра подхватила инфекцию. Выявили миокардит – сердечное заболевание, связанное с нарушением ритма. На вторые сутки девочку реанимировали из-за ухудшения состояния. Но девочка выкарабкалась, ее помог курс антибиотиков и другие терапевтические средства. Со своей мамой Ольгой она повидала немало больниц. В возрасте 4 месяцев поехали в Одессу, там медицинский персонал квалифицированнее, чем в родном городе. Кардиолог диагностировал дисплазию соединительной ткани. Сказал, что с развитием ребенка, будут заметны различные патологии.

Наблюдались у врачей регулярно. В 9 месяцев, учитывая, что ритм сердца ухудшился, ее отправили в Киев в клинику Амосова. Сказали о необходимости установки электрокардиостимулятора, поскольку ее сердце не будет справляться с ритмом. Из-за маленького возраста рекомендовали оттянуть операцию. Каждые полгода ездили в Киев, назначали поддерживающие курсы. Это длилось до 2012 года, ей было 7 лет, когда установили электрокардиостимулятор, поскольку работы мышцы не хватало для нормального функционирования организма.

Все это время наблюдались у невропатологов и ортопедов, потому что все эти процессы связаны. Кровообращение, обеспеченное работой ее сердца, было недостаточное для нормального функционирования всех органов, в том числе и нервной системы. Параллельно наблюдались у трех врачей в Одессе и Киеве. Врачи в Тирасполе не решались что-то предлагать. Поэтому обращались за рубеж.

С 10 лет девочка активно пошла в рост, но мышечная ткань не формировалась должным образом, она была слабой, очень худенькой. С каждым годом это становилось все заметнее. Занимались ЛФК, каждые 2-3 месяца ходили на массаж. Александра уже почти 7 лет занимается оздоровительным плаванием. В 2017 года была проведена операция по замене электродов. Девочка выросла, электроды предельно натянулись.

Сколиоз и его лечение

Саша каждые полгода проходит поддерживающие курсы: прием декальцимина, витаминов и другие комплексы. Ортопед сказал, что это не результативно. Два с половиной года носит корсет Шено. Все 24 часа в сутки в нем, снимает на занятиях по плаванию, во время массажа и гигиенических процедур. Ходить в нем очень неудобно, особенно в школе. Его форма мешает сидеть и писать, приходится разворачиваться за партой, чтобы как-то приноровиться к письму.

Если бы мышцы развивались нормально, может, результат был бы. Скелет уже более или менее сформировался, девочка вытянулась примерно на свою высоту. Но мышцы не держат мышечный корсет, слабенькие. В корсете улучшения ощутимы, но когда снимает его, мышцы не работают.

У нее S-образный сколиоз IV степени. Есть тенденция к увеличению градуса искривления. Маме нередко случается слышать от дочери жалобы на боли: «В местах, где наибольшее сдавливание торса, сильно натирается кожа. Бывали дни, когда кожу натирало до открытых ран. Снимали корсет на несколько дней, лечили и обратно надевали».

Без корсета Александра занимает удобную ей позу, но она неправильная. «Она начинает сутулиться, искривляться, говорит о болях в спине. Даже во сне состояние будет ухудшаться. Она стойко переносит все. Мы и плакали и в школу не хотели идти, потому что больно и неудобно. Просила ходить без него, но приходится», - делится Ольга, мама подопечной.

Школа и будущая профессия

Александра учится в средней школе, в классе с гуманитарным уклоном. Любит историю. У нее средняя нагрузка. В школе ведет себя активно, участвует в мероприятиях. Помимо школы ходит 2 раза в неделю на плавание. Другими увлечениями не может заниматься в силу состояния здоровья. Есть огромное желание танцевать, но не может себе этого позволить из-за электрокардиостимулятора, по нему имеются ограничения. Саша очень любит рисовать, по выходным ходит в кружок по вокалу. В течение недели после 6 часов в школе она устает, поэтому посещает музыкальные занятия на выходных. Кроме того увлекается фотографией, делает авторские снимки на телефон, изучает в интернете правила и законы фотографии. В плане профориентации пока остановилась на дизайне и фотографии.

Мама рассказывает про дочку: «Она коммуникабельная, быстро находит общий язык с другими. При этом имеет свою точку зрения, всегда ее отстаивает и никогда не идет на поводу чьих-то интересов». У нее есть две близкие подруги – одноклассница и девочка со двора. В классе Сашу поддерживают, отличные отношения со всеми. К ней трепетное отношение, ее все оберегают, помогают с тяжелым рюкзаком. Она хоть и высокая девочка, но при этом астеничная и хрупкая.

Родители и единственная дочь

Саша – единственный ребенок в семье. Ольга, мама: «Наше внимание и силы уходят на поддержание дочери. Мы с супругом работаем только для того, чтобы обеспечить ей необходимый уход и постоянные затраты на лечение, поездки. У нас в республике уровень жизни отличается очень сильно от России, зарплаты просто мизерные, поэтому для нас это проблематично и существенно. В семье она у нас ведущая в плане того, что сильная духом. Иногда, смотря именно на нее, берем себя в руки и продолжаем дальше жить и работать».

По словам мамы, отношения в семье складываются хорошо, несмотря на то, что у девочки надвигается подростковый период. «Не могу сказать, что есть недопонимание. Делится с нами, некоторыми нюансами больше со мной. С папой тоже может поговорить по душам, по поводу межличностных отношений с другими людьми. Отношения доверительные. Положительная девочка», - рассказывает родительница. 

С маленького возраста дочери родителям непросто было наблюдать, что ребенок хочет вести более активный образ жизни, а ему это противопоказано. Саша задавала много вопросов: Почему нельзя ходить на теннис? Или обращалась к маме: Мне нравятся танцы, я бы хотела ими заниматься! По мере возможностей родители объясняли, что из-за ограничений девочка не может этим заниматься. Ольга говорит, что трудно было наблюдать, как дочка, даже будучи в компании с детьми, сама себя останавливала.

К первой операции по установке электрокардиостимулятора Саша, несмотря на свои 7 лет, подошла осознанно. Собралась, хотя не знала, что конкретно предстоит и стойко пошла на процедуру.  Во время второй операции она уже знала, что ее ждет, было больше нервов, слез. Но когда пришло время, собралась и в назначенному моменту была морально готова.

У родителей была надежда, что предпринимаемых мер в плане проблем со спиной будет достаточно и операция на позвоночнике не понадобится. Когда узнали, что операция все-таки неизбежна, то поначалу было сложно привыкнуть к этому, осознать и воспринять. Сейчас стало понятно, что иного выхода нет, поэтому настроились на операцию. 

«Надеемся, что она станет счастливой матерью»

Ольга: «Представление об операции имеем: это сведения из интернета, общение с прооперированной девочкой из Тирасполя и ее родителями. Фонд «Милосердие – детям» помог собрать средства для операции Кристины Боцолюк в Москве. Кристина и ее мама довольны результатами операции. Мы узнали от них и о клинике, и о фонде «Милосердие – детям». Конечно, опасения всегда есть. Гарантировать отличный результат никто не может, но мы надеемся на него. Осложнения тоже бывают, и это тревожит. Если все пройдет благополучно, на что мы очень надеемся, то дальнейшее развитие ее организма и фигуры будет проходить по общепринятым законам, внутренние органы не будут деформироваться, изменится внешний вид – не будет искривления. Сейчас, даже будучи в одежде, видны патологические изменения. Надеемся, на нормальное развитие внутренних органов и на то, что она станет счастливой матерью в будущем».

Операция планируется в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова» (ЦИТО) в конце текущего года. И так уже слабый и измотавший себя организм держится из последних сил. Морально не унывают ни родители, ни сама Саша. Осталось совсем немного, чтобы чувствовать себя полноценно. Участие каждого из вас могло бы значительно помочь девочке, так стремящейся жить, быть здоровой и смотреть на мир с верой в лучшее. 

Материал подготовила Атикат Курбанова.