История ребенка

Варваре 4 года, она из поселка Астапово Луховицкого района Московской области. Её диагноз – артрогрипоз, с преимущественным поражением верхних конечностей. Контрактуры плечевых и лучезапястных суставов. Правосторонний грудной сколиоз 4 степени. Заболевание выявили при рождении. В ФГБУ «НМИЦТО им. Н.Н.Приорова» (ЦИТО) порекомендовали ношение индивидуального корригирующего корсета Шено для приостановления прогрессирования сколиоза. Операция в столь раннем возрасте опасна рисками неврологических осложнений. Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Варвара проживает в многодетной семье. Старшие братья учатся, мама ухаживает за дочерью, отец работает грузчиком в ООО «Луховицкое РКБХ». Доход семьи состоит из пенсионных выплат и зарплаты отца, составляет 9 556 рублей на человека, что ниже прожиточного минимума по Московской области.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Варвары с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Варенька родилась со сколиозом 2 степени и артрогрипозом верхних конечностей, ручки у нее не двигались. По мере роста позвоночник стал еще больше искривляться, сколиоз прогрессировал. Уже 4 степень, самая крайняя. Во время консультации в поликлинике встал вопрос об операции по установке имплантатов для стабилизации позвоночника. Нас направили на консультацию в ЦИТО в Москву. Врачи Группы вертебрологии порекомендовали носить индивидуальный корригирующий корсет Шено, изготовленный по немецкой технологии. Этот корсет будет не только поддерживать позвоночник, чтобы он не деформировался дальше, но и дать шансы, что при ношении искривление уменьшится. Операцию пока делать нельзя, Варвара еще очень мала. В Российском Центре корсетирования, куда нам порекомендовали обратиться, корсет с проекциями на рост дочери дорого стоит. Наша семья не имеет таких финансовых возможностей.

Варенька у нас третий ребенок в семье. Старшие дети еще учатся, я не работаю, так как за дочкой нужен постоянный уход: процедуры, курсы реабилитации. Живем в поселке, работает только муж.

Варвара очень жизнерадостный ребенок. Любит играть с другими детьми, очень общительная, но сильно стесняется, ей не хватает общения с детьми ее возраста. Старшие братья очень любят ее и балуют. Часто читают ей сказки, рисуют с ней, играют в мячик. Варя любит прыгать и бегать, хотя врачи не разрешают ей активные игры.

В последнее время у Вари сильно болит спина, искривление дает о себе знать, жалуется, что головка болит. Иногда она просто сидит и грустно молчит, но я уже знаю, что у нее что-то болит и она просто терпит. С каждым месяцем я вижу, как устает моя дочь от этой тяжелой ноши. Мы надеемся, что корсет хоть как-то облегчит ее состояние, возможно получится хоть немного остановить искривление. Ей нужно продержаться еще несколько лет до операции, мы надеемся на помощь добрых людей. Фирсова Наталья Викторовна, декабрь 2018 год.