История ребенка

Владимиру 7 лет, он из Москвы. Диагноз – Spina bifida, менингомиелорадикулоцеле пояснично-крестцовой области (состояние после операции – грыжесечение), врожденная гидроцефалия (состояние после шунтирования), острая кифотическая деформация позвоночника. Инвалид детства. 26 декабря 2018 года в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии мальчику проведена операция – укорачивающая вертебротомия, кифэктомия с полным удалением тел L1, L3 позвонков. Коррекция и фиксация оси позвоночного столба транскутанной наружной транспедикулярной 4-х винтовой системой на уровне Th9, Th11, L4, L5 позвонков слева. Вторичная хирургическая обработка пролежня,  с пластикой дефекта местными тканями. Для стабилизации позвоночника и скорейшей реабилитации рекомендовано ношение индивидуального послеоперационного корсета Шено с постмоделированием в процессе роста.

Владимир проживает в неполной многодетной семье вместе с мамой и пятью братьями и сестрами. Родители развелись в январе этого года. Мама не работает – ухаживает за детьми. Среднедушевой доход составляет 11 740 рублей в месяц, после развода родителей эта сумма уменьшится, поскольку теперь единственный источник дохода в семье – социальные выплаты и пособия. В фонд обратилась мама с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Врачи ООО «РК» - фирмы поставщика корсетов Шено в России, сняли мерки с Владимира непосредственно в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и отправили данные в Германию для изготовления модели-болванки корсета. Владимиру необходимо как можно быстрее начать носить корсет для фиксации позвоночника. Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию искривления. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Владимира с просьбой в оплате изготовления послеоперационного корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Вова родился 14 апреля 2011 года вместе с братом двойняшкой Костей. На вторые сутки после рождения, Володю перевели в НПЦ "Солнцево", где сделали операцию сечения грыжи и поставили шунт – у него врожденная гидроцефалия. Первые четыре месяца своей жизни Володя провел на больничных койках в стационаре. Когда состояние стабилизировалось, его выписали домой, но каждые 2 - 3 месяца необходимо было наблюдаться и проходить реабилитацию в НПЦ Детской Неврологии.

До 3 - летнего возраста Вова не мог самостоятельно сидеть, переворачиваться и есть твердую пищу, в его рационе была детская адаптивная смесь, фруктовые и овощные пюре, каши, протертые в блендере. К 4 годам Володя начал переворачиваться, сидеть и уверенно держать в руках игрушки. Позднее, к 5 годам стал ползать, опираясь только на руки, научился жевать твердую пищу, а еще он научился считать до 10.

Летом Володя очень любит гулять на детской площадке: его любимое занятие строить куличики в песке; качаться на качелях, съезжать с горки. Вова очень общительный, он часто самостоятельно подъезжает на своей инвалидной коляске к другим детям познакомиться и поиграть, хотя не всегда это получается, многие дети его сторонятся. К сожалению, в нашем обществе не все терпимо относятся к таким деткам. Но мы стараемся не унывать, а находим новые занятия и возможности для развития сына.

Осенью Володе очень интересно собирать гербарии, рассматривать листочки. Он уже знает многие названия деревьев, для него это как открытие новых миров. Зимой Вова просит дать ему в руки снег, чтобы что-нибудь слепить, он всегда задорно смеётся, скатываясь со снежной горки на санках. Вова очень любит гулять, но погодные условия не всегда позволяют нам ходить на прогулки. Тогда мы находим дома занятия: рассматриваем картинки, читаем ему вслух.

А еще когда удаётся с ним поехать в кинотеатр посмотреть новый мультфильм, он приходит в восторг. Для него это целое событие. Как все дети Вова любит мультфильмы и знает многих героев. Его любимый герой - Вспыш и чудо-машинки. У Вовы есть мечта - играть в футбол со своим братом Костей, а когда он вырастет хочет стать пожарным.

Сейчас Володя находится в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии (Клиника Рошаля), где в декабре 2018 года ему провели сложную операцию на позвоночнике. Для успешного прохождения реабилитации лечащий врач рекомендовал ношение постоперационного корсета Шено. Сейчас без корсета Володе нельзя даже присаживаться. К нам в палату приезжал врач из Русского корсетного центра и снял все мерки. Корсет уже заказан к Германии, осталось только оплатить его и дождаться получения. Но стоимость корсета неподъемная для моей семьи. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь в оплате корсета, и тогда я смогу забрать его из клиники домой, а дома как говорят «и стены помогают». Благодарю всех, кому небезразлична наша ситуация. Лапушкина Наталья, февраль 2019 год».