История ребенка

Анне 14 лет, она из Москвы. Диагноз – диспластический комбинированный правосторонний грудной, левосторонний грудо-поясничный сколиоз 3 степени, прогрессирующий.  Заболевание выявили в 7 лет. Девочка проходила многолетний курс лечения в «Туристе» - филиале Детской городской клинической больницы имени Святого Владимира. Несколько лет носила различные модели корсетов, однако угол искривления увеличивался, реабилитация результатов не дала. В 2018-2019 году девочка переведена на обучение в Реабилитационно-образовательный центр № 76 (Москва) для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, где ей рекомендовано ношение корригирующего корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии. Анне нужно обязательно носить корсет, так как интенсивный рост в самом разгаре. Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Анна проживает в семье вместе с родителями, старшим братом и бабушкой. Папа – военный пенсионер, мама инвалид 1 группы. Среднедушевой доход составляет 17 812 рублей в месяц. В фонд обратился отец девочки с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию искривления. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма папы:

«Наша Анюта родилась в июне 2004 года. При рождении, по всем показателям была здорова. В дальнейшем, биологическая мама (на момент рождения дочери мы уже были в разводе, так как я не поддерживал ее религиозные убеждения), а практически с рождения, стала брать Анюту с собой в различные паломнические поездки. Работать она никогда не хотела, а на религии была просто помешана. Поездки частые, длительные, утомительные. Дочка постоянно находилась в сидячей коляске, чтобы маме было легче передвигаться. Питание в таких поездках не ахти, плюс постоянные безумные купания в холодных источниках. Аня до сих пор их помнит, как было холодно и больно. Кроме того, по религиозным убеждениям она отказалась от прививок и дочь осталась не привита обязательными прививками, возможно все это сказалось на нынешней ситуации. Между поездками дочка подолгу оставалась одна дома, закрытая, голодная. Они жили тогда в г. Серпухове. Мне звонили соседи и все это рассказывали. Достучаться до матери было невозможно, она не слушала ни меня, ни органы опеки. Забрать ее к себе сразу не мог, так как судебные разбирательства длились неоправданно долго, на суды она не являлась.  Но когда решение было вынесено ребенка она отдала без особого сопротивления. После этого из нашего поля зрения она пропала и с дочерью не общалась.

Заболевание проявилось в 1 классе. Моя вторая супруга Виктория обратила внимание на спину дочери и отвела ее к ортопеду, который сразу поставил неутешительный диагноз на тот момент: «Прогрессирующий сколиоз 2 степени». Начался длительный период лечения в «Туристе» - загородном филиале больницы Св. Владимира, с постоянным ношением специализированных корсетов. На наш взгляд, первые жесткие корсеты, были эффективны, хотя бы не было ухудшения. Последние, мягкие, совершенно не держат корпус (делали за свой счет). Аня постоянно жалуется на боли в спине, сильно стали заметны визуальные изменения в худшую сторону, «выперла» правая лопатка и теперь выглядит, как горб. Достучаться до докторов в «Туристе» не смогли. Отвечали, что все идет по плану. А речь уже о 4 степени и даже возможности операции.

Мы приняли нелёгкое решение (по совету пожилого, опытного ортопеда) и оформили Аню в специализированный реабилитационно-образовательный центр № 76.  Здесь более интенсивное лечение, несколько раз в неделю бассейн, ЛФК со специальным комплексом упражнений для укрепления мышечного корсета, а в «Туристе» нам категорически отказывали в этом. В РОЦ 76 ортопед нам рекомендовала корригирующий корсет Шено, изготовленный по немецкой технологии. Большинство детей в этой школе носят именно такие корсеты. Нам показали результаты других детей на рентген-снимках. Мы тоже надеемся на результат. Сейчас пытаемся оформить группу инвалидности. Непросто. Жена поддерживает Анюту, дочь ее зовет мамой, они любят и понимают друг друга. Бывшая мать Ани лишена родительских прав. Моей супруге опеку не дают, мотивируя состоянием ее здоровья. У нее постоянная 1 группа инвалидности (заболевание почек, на диализе).

Со слов преподавателей в школе у Анюты хороший потенциал, учится на 4-5, но болезнь ее просто «психологически ломает», она не может раскрыться, показать свои внутренние возможности, стала неуверенной в себе, часто плачет, уходит в себя, считает, что жизнь у неё не сложится.

Из увлечений Анюты – это всё, что делается руками. Любит бисероплетение, различные поделки из природных материалов, очень нравится свитдизайн – изделия и цветы из бумаги, рисует. Но все эти увлечения требуют «положения сидя», а это напряжение и боль в спине.

В плане друзей она достаточно общительна, контактная. Ребята к ней тянутся. Находясь с этого учебного года в 76 санаторной школе, а там все дети с проблемами опорно-двигательного аппарата, ей стало полегче, никто уже не тыкает пальцем и не задает неудобные вопросы. Хорошо общается с бабушкой (теща). Мы ее забрали два года назад, они живут в одной комнате, у нее болезнь Паркинсона. Но они находят точки соприкосновения, Анюта иногда жалуется на учителей. Бабушка подсказывает, как лучше себя вести в той или иной ситуации.

Есть ли у нее мечты...конечно, как и у любого подростка-девочки ее возраста. Возможно, для кого-то это покажется мелочью, ерундой, но ей хочется быть как все девочки, просто красивой и привлекательной, стройной, чтобы не было видно ее дефекта, одевать не специальные «балахоны», в которых не очень заметно искривление, а красивые платья с талией, да любую одежду, которая не должна ничего маскировать, а летом элементарно одеть красивый купальник и выйти в нем искупаться и в тебя не будут показывать пальцем. Папа – Ермаков Геннадий Николаевич февраль 2019 год».