История ребенка

Максиму 15 лет, он из Москвы. Диагноз – нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени, состояние после операции.  Сразу после рождения перенес несколько операций, в том числе по удалению спинномозговой грыжи позвоночника. Перенес операцию по установке металлоконструкции на позвоночнике в Научном медицинско-исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова (ЦИТО). Конструкцию пришлось удалить из-за начавшихся осложнений, связанных с развитием остеопороза. После этой операции начались осложнения, резкое прогрессирование сколиоза, сдавливание внутренних органов. Лечащий врач рекомендовал ношение корригирующего корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии, что является для Максима практически последним шансом на улучшение состояния позвоночника, поскольку ему уже затруднительно даже сидеть. Максиму жизненно необходим корригирующий корсет Шено, он улучшит общее самочувствие, позволит сидеть и спать, снимет нагрузку с ослабленного скелета.

Максим – ребенок-инвалид, растет в многодетной семье с родителями, младшим братом и младшей сестрой (под опекой), все дети-инвалиды. Отец работает помощником юриста с заработной платой 30 000 рублей, мама не работает - ухаживает за детьми-инвалидами. Доход в семье складывается из зарплаты отца и пенсионных выплат по инвалидности. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые препятствуют дальнейшему прогрессированию искривления. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма папы:

«Максим родился зимой 2003 года. Его заболевание стало полной неожиданностью для всей семьи, так как беременность протекала хорошо и ничто не предвещало беды. Максим родился с врожденной спинномозговой грыжей и сопутствующей гидроцефалией, был прооперирован на вторые сутки жизни в Тушинской детской больнице. Нашему малышу дали шанс!

Основные заболевания принесли множество вытекающих осложнений: отсутствовали движения в ногах, не работали тазовые органы, была задержка речевого развития. Все эти недуги мы один за одним преодолевали - в общей сложности Максим перенес 14 операций, Все врачи удивлялись стараниям, с которыми Максим выполнял все их указания, упражнения. Все видели в нем огромную тягу к победе над своими болезнями. Родители с Максимом продолжали бороться с недугами: сделали операцию на стопах, исправили тазобедренные суставы, научили ребенка стоять, Максим начал ходить с помощью ходунков на небольшие расстояния.

Из-за задержки развития говорить Максим начал только в 6 лет, но читать он умел уже в 2,5 года! Родители показывали Максиму карточки с названиями предметов/животных и показывали сами эти предметы. Благодаря феноменальной памяти Максим зрительно запоминал все слова, и это дало свой результат: твердую пятерку по русскому языку и самое любимое в жизни увлечение – книги.

Ежедневно занимаясь специальными массажем и упражнениями, с помощью мамы и специальной гимнастики, Максим сумел накачать себе мышцы на обездвиженных ногах, и если раньше ноги висели без движения как ниточки, то теперь на специальном велотренажере он выдает десятикратную норму! После этого Максима пригласили заниматься велоспортом параолимпийскую спортивную школу, теперь у нас есть еще одна мечта. Сегодня врачи говорят – ваш случай доказывает, что вера, упорство и труд творят чудеса.

В 2010 году мы начали подготовку к школе. Максиму очень нравится учиться, он очень усердный. В 2011 году Максим пошел в 1 класс общеобразовательной школы. Начальную школу закончил хорошистом! Сейчас Максим учится в 8 классе и с прошлого года у нас начались проблемы со здоровьем. В 12-13 лет все дети начинают быстро расти, и Максим не исключение. А в связи с общим заболеванием есть ряд проблем, например, слабые мышцы и слабый мышечный корсет спины, из-за чего стал прогрессировать лордосколиоз. Когда искривление стало угрожать нарушением работы сердца и легких, Максиму по срочным показаниям была установлена металлоконструкция на позвоночник. Однако спустя полтора года, из-за развивающегося остеопороза, металлоконструкцию пришлось удалить. После этого, искривление позвоночника стало резко прогрессировать. Сейчас видно, как выпячиваются все органы (желудок, кишечник, печень. Сильно вывернулись реберные дуги. Стало сложно сидеть на уроках, не может ходить на ходунках. Стал мало есть и жалуется на усталость во время сидения. Так как металлоконструкцию установить нельзя, Максиму может помочь только специальный корсет – Корсет Шено. Вопрос приобретения срочный - иначе будут необратимые изменения внутренних органов. В семье работает только папа, у Максима есть еще младший брат (ребенок-инвалид), и еще одну девочку, оставшуюся без родителей, семья взяла под опеку (ребенок-инвалид), поэтому родителям собрать нужную сумму не по силам.

Просим помочь собрать необходимые средства на приобретение корсета Шено. Мы очень гордимся победами и успехами Максима, и сделаем все возможное, чтобы он вырос человеком с большой буквы, но без помощи неравнодушных людей нам не справиться. Папа – Сколис Сергей Юрьевич, май 2019 год».