История ребенка

Юре 14 лет, он из Твери. Диагноз – ДЦП, кифосколиотическая осанка, грудопоясничный сколиоз 4 степени, подвывих правого тазобедренного сустава. Болен с рождения, в 2009 и 2012 году перенес операции в Институте клинической реабилиталогии в городе Тула по методу Ульзибата (выполнено 16 фибротомий).  Ежеквартально сын проходит реабилитационные мероприятия и лечение. Ежегодно проходит курсы медикаментозного восстановительного лечения в Институте медтехнологий (Москва). Последние два года в связи с активным ростом резко ухудшилось состояние позвоночника, сколиоз стремительно прогрессирует. Лечащий врач рекомендовал ношение корригирующего корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии, в котором не только удобно ходить, но и спать, что очень важно для коррекции. Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Юра – инвалид детства, растет в полной семье с родителями и младшим братом. Отец работает старшим электромехаником в филиале ОАО «РЖД», мама работает помощником судьи. Среднедушевой доход в семье составляет 22 537 рублей и складывается из зарплаты родителей и пенсионной выплаты по инвалидности Юры. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию искривления. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

«Я, Захарова Елена Юрьевна, обращаюсь к Вам с просьбой оказать благотворительную помощь в приобретении корсета Шено комбинированного с пост моделированием в процессе роста для моего сына Захарова Юры. 

Наш первый и долгожданный ребенок родился 10 февраля 2005 года от первой беременности, протекающей в НЦД по гипертоническому типу, с угрозой прерывания.  Вес при рождении 4810 гр., рост 56 см. Врачами была допущена ошибка при расчете веса во время проведения УЗИ, роды вызывали медикаментозно с капельницей. Когда схватки прекратились, ребенка выдавливали всей медицинской бригадой. Апгар 2-4 балла. Через два часа после рождения ребенок был доставлен в реанимацию с диагнозом «асфиксия новорожденных тяжелой степени». Самостоятельно ребенок не дышал, сосательный рефлекс отсутствовал. В возрасте 19 дней был переведен в ОПН. В возрасте 10 месяцев была установлена инвалидность, полностью выношенный и здоровый ребенок стал ребенком-инвалидом.

Тогда, в 2005 году наша жизнь разделилась на «до» и «после». «До» - какие-то мечты, планы, надежды… «После» - непонятные фразы, лечение, новые диагнозы…

Уже на протяжении 14 лет наша семья не опускает руки, проходим постоянное лечение, курсы реабилитации и т.д. У всех есть одна мечта, чтобы ребенок мог начать ходить, хотя бы с опорой или тростью. Интеллект у сына полностью сохранен. Он обучается в 4 классе на домашнем обучении, очень любит своего преподавателя. Любимый предмет – чтение. Когда учитель, или кто-нибудь из родственников читает книгу – Юра просто замирает. Готов часами слушать рассказы, сказки, стихи. Всегда в подарок себе просит книгу. Для него чтение – это свой мир, интересный, волнующий, захватывающий своими героями и событиями.

У Юры есть любимый друг, которого он выбирал и приобретал вместе с родителями – собака породы лабрадор, которой уже 10 лет.

А также опора нашего сына – родной младший брат Арсений, которого он просто обожает. И с его рождением, несмотря на свое заболевание, стал намного взрослее и заботливее. Из любых поездок после лечения Юра всегда привозит какой-нибудь маленький подарочек или сувенир для брата.

В течение 14 лет, преодолевая все трудности, барьеры и препятствия, мы не оставляем надежду на то, что сын сможет в будущем жить полноценной жизнью, самостоятельно себя обслуживать, ходить и играть со сверстниками. За последние два года, в связи с интенсивным ростом наш ребенок приобрел еще одно сопутствующее заболевание: S-образный грудопоясничный сколиоз 4 степени, которое очень усугубляет его состояние: стала болеть спина, ухудшился сон, приходит быстрая утомляемость.

Основной доход в семью приносит папа, я из-за постоянных курсов лечения часто беру больничный и зарплата у меня не стабильная. Прошу оказать помощь моему сыну в сборе средств на оплату корсета Шено.  Пожалуйста, не оставляйте нас наедине с нашей бедой. С уважением, Захарова Е.Ю. Ноябрь 2019 год».