История ребенка

Кириллу 11 месяцев, он из Кемеровской области. Диагноз – врождённая сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба. Малышу трудно есть и пить, а речь и слух не смогут правильно формироваться с данным дефектом. Кириллу можно помочь, чтобы он полноценно развивался, если провести поэтапно три операции в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова. Фонд уже собрал средства на проведение двух операций Кириллу. Первичная хейлоринопластика сделана малышу в 3 месяца; пластика мягкого нёба состоялась в сентябре 2019 года. Осталось собрать средства на проведение завершающей операции по пластике твёрдого нёба, которая запланирована на март 2020 года.

Стоимость третьего этапа хирургического лечения – пластики твердого нёба 167 500 рублей.

Еще мало кто знает, что врожденные заболевания челюстно-лицевой области (волчья пасть, заячья губа и другие) необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет невозможно. В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области ежегодно проходят лечение более 900 детей и опыт профессора Геннадия Васильевича Гончакова огромен, многие хирурги в этой области медицины являются его учениками. В институте прилагают все профессиональные знания и навыки чтобы исправить врожденный дефект. И обязательно наступит время, когда мальчик будет бесконечно радовать всех своей улыбкой и звонким смехом. А самое главное – он будет здоров и красив, как миллионы других детей.

Кирилл второй ребенок в семье, проживает вместе с родителями и братом. Отец не имеет постоянного места работы, перебивается временными сезонными заработками, мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком. Постоянного источника дохода в семье нет. Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области в Кемеровской области не делают. Ожидание квоты в федеральный центр займет около года и драгоценное время будет упущено. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате всех этапов хирургического лечения, поскольку Институт не является участником программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Обращаются к Вам Болибрук Константин Филиппович и Болибрук Анастасия Сергеевна - родители маленького Кирюши, который родился 14.02.2019 с диагнозом: расщелина губы, твердого и мягкого нёба односторонняя (полная слева). Кирюша второй сынок в нашей семье, первому - Вячеславу уже 13 лет. Кирюшу мы ждали целых 10 лет.  В роддоме его принесли через 12 часов. Показали, как кормить с помощью специальной соски, и он начал кушать сам, но испытывает трудности при дыхании. После еды часто срыгивает и питание вытекает через нос. По рекомендации врача, ребенка держу после каждого кормления в вертикальном положении по полчаса, чтобы не было аспирации. Поэтому практически Кирилл всегда на руках, когда не спит.

Сейчас Кирюше 3 месяца. Малыш очень внимательный: любит разглядывать своего старшего братика, любоваться своими погремушками в детской коечке, улыбается, пытается гулить на своем языке. Ночью спит плохо, просыпается каждые два часа, а днём хорошо спит только на улице. Перед ночным сном всегда купаемся, уж очень нравится ему проводить время в воде. Уже сам держит голову. В весе прибавляет неплохо.

Мы проживаем в городе Киселевск Кемеровской области, или как правильно нас называют - Карьер открытых горных разработок.  Экологический фон оставляет желать лучшего - пыль и копоть от разрезов везде… В данный момент мы проживаем в деревне, сюда пока не добрались разрезы, здесь более-менее чистый воздух, данное жилье находится в собственности - квартира барачного типа, состоящая из трех комнат, приобретали ее, когда муж работал на заводе, рассчитывались потом в течении 10 лет. Потом муж заболел, перенес две сложнейшие операции на позвоночнике и работать по состоянию здоровья уже не может, сейчас перебивается временными заработками, консультирует по строительству - работа сезонная, зарплата может достигать в летний период около 30 тысяч рублей, в зимний сезон работы нет никакой.

  До декретного отпуска я работала в ООО " Агроторг" торговая сеть Пятерочка, директором магазина, потом я получила повышение и на этом моя «карьера» закончилась, я забеременела - радости не была предела, и я благодарна Богу, что о заболевании сыночка я не знала, будучи беременной. Оклад мой был 30 700 рулей. Я круглая сирота и стояла 20 лет в очереди на получение муниципальной квартиры. Только через суд мне удалось получить   жилье в 2016 году. По закону данное жилье будет муниципальным еще на протяжении 5 лет, квартирка однокомнатная, но там мы живем зимой, так как в деревне все зимой переметает и дороги не чистятся, а до города почти 30 км, автобус ходит раз в 3 часа. У мужа родители уже давно умерли, рассчитывать приходится только на себя. Стараемся как можем. Конечно, мы испытываем финансовые трудности и оплатить операцию не в силах. Брать кредит для нас тоже не вариант, у нас постоянного источника дохода – не дадут. Впереди три операции до года ребенка, а потом еще ортодонт и логопед, за все нужно платить, мы не расплатимся никогда. Мы пробовали выставить на продажу жилье в деревне, но его никто не купит, наоборот все уезжают из этого города, а нам ехать некуда.

Узнавали у участкового педиатра про возможность оформления инвалидности, чтобы хоть как-нибудь накопить денег, но она ответила, что это заболевание не подлежит инвалидности, так как нет патологии со стороны других органов и дефект устраняется хирургическим путем.

Мы узнавали в ближайшем к нам городе Новокузнецке про операции по устранению расщелин. Нам ответили, что смогут сделать первую операцию на губу только в 6 лет, но это уже поздно, в таком возрасте такие операции малоэффективны и травматичны. В интернете нашли информацию о клинике профессора Гончакова, прочитали много отзывов, увидели отличные результаты. Позвонили в клинику и Кирюшу согласились взять. Нам подробно все объяснили, что такие операции делают в три этапа до года жизни ребенка, чтобы все правильно формировалось и росло. Затем будет небольшая коррекция и специалисты по потребностям. Это мировая многолетняя практика. Нам очень повезло, что мы вовремя узнали об этой клинике. Операция запланирована на конец июня. Нужно собрать деньги на оплату первого этапа операции. Сами мы не сможем собрать такую сумму, родственники сводят концы с концами. Будем очень признательны добрым людям, если Вы войдете в наше положение и поможете нам. Мама – Болибрук Анастасия Сергеевна. Май 2019».