История ребенка

Валерии 5 лет, она из Тулы. Диагноз поставлен в 2 года и 6 месяцев  – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Девочке проведена двусторонняя кохлеарная имплантация, установлены слуховые аппараты Med-el. По медицинским показаниям кохлеарная имплантация проведена очень поздно и для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к массовой школе, Лерочке необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации.   

Валерия – ребенок-инвалид, проживает вместе с мамой, которая не может работать, поскольку занимается и ухаживает за ребенком. Среднедушевой доход составляет 15 383 рубля в месяц, складывается из пенсии дочери и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«История нашей Лерочки непростая. Девочка была желанным ребенком. Беременность протекала хорошо, родилась она здоровой. В роддоме Лера прошла успешно аудиоскрининг. Затем так же успешно прошла скрининг через 3 месяца в поликлинике по месту жительства.

Лера всегда была активным ребенком, часто падала, все время куда-то залазила, это было просто наваждение какое-то. Но мы считали, что пресекать это нельзя, таким образом ребенок исследует и познает мир. Мы видели, как развивается ее интеллект (я бы сказала, не по возрасту), водили ее на развивающие занятия, где она радовала нас успехами и во многом опережала сверстников. Часто я просила показать на картинке птичку или мишку, она показывала. Летом вывозили ее на природу в Подмосковье, она всегда брала с собой любимую музыкальную игрушку-утенка Алешу, который задорно пел песню «Морячка», а Лера танцевала. Еще с 10 месяцев танцевала ламбаду, как только слышала мелодию. Но на свое имя дочь не отзывалась, лепет был не активный. Это настораживало, но врачи говорили, что для астеничного ребенка все это характерно и переживать не стоит, девочка умная и все будет хорошо.

Лера была крепышом во всех отношениях и редко болела. Помогало грудное вскармливание и ввод в прикорм самодельного кисломолочного питания, которое спасло нас от колик и добавило иммунитета. Прививки Лера переносила хорошо, максимум, была невысокая температура.

В 1 год 8 месяцев сделали прививку от кори. Лера ее тяжело перенесла: с высокой температурой, сыпью. Мы всегда сдавали подробные анализы перед прививками в платных лабораториях, да и по ребенку видно было, что она здорова, накануне людных мест не посещали, поэтому накладки прививки на вирус быть не могло. Вызывали врача, но врач только высказал предположение на детскую розеолу. Прошло некоторое время, и мы стали замечать, что Лера перестала интересоваться музыкальными игрушками, забросила утенка, перестала танцевать, интерес к картинкам угас. В то же время начали появляться как будто бы слова: «помоги» - «моги», «яичко» - «яи», «деда» - «деде», «мама», «баба», «папа». Последние слова не всегда относились к конкретному человеку, видимо они были воспоминаниями из сказки про курочку Рябу. Но меня настораживало, что при своей общей сообразительности и достаточно высоком интеллекте Лера не отзывается на имя и даже не говорит «да» и «нет». Что может быть проще? Потом ее сверстники заговорили, а Лера не двигалась со своей точки. Я поняла, что здесь точно что-то не так, но не знала, с какой стороны подкралась беда, начала бить тревогу. Последним сигналом было то, что дочь начала садиться под телевизор и ставить громкость на максимум, сидела под ним и смотрела мультики. Позже мы провели генетическое обследование ребенка… Генетических мутаций, отвечающих за слух, не обнаружили.

Я побежала по неврологам. Неврологи расплылись в догадках. Направили на обследование в Центр детской психоневрологии к сурдологу. В данном центре не только проводят обследование и лечение, но и проводят с детьми занятия профильные специалисты: психологи, логопеды, дефектологи. После обследования все специалисты в один голос сказали, что ребенок, скорее всего недослышит, но не глухой, есть поведенческие нарушения, но их надо смотреть в динамике, так как ребенок маленький и с характером, манипулятор. Сурдолог была в долгосрочном отпуске. Дождались, сделали обследование КСВП и ужас охватил нас в один момент! Больше 100 дцб на оба уха. У девочки глухота. Направили в Москву в НКЦО за подтверждением диагноза. Там поставили больше 115 дцб на оба уха и по тесту ASSR всего одна активная точка на левом ухе, то есть слуховые аппараты не помогут. Рекомендовали кохлеарную имплантацию и слуховой аппарат до операции для тренировки слухового нерва. Нас охватили шок, растерянность, горе и отчаяние. Но медлить было нельзя - Лере уже к этому времени было 2 года и 6 месяцев.

Был октябрь. Во всех клиниках начали заканчиваться слуховые имплантируемые аппараты по квоте. Прождали еще полгода. Лера постоянно носила слуховой аппарат, водили её на занятия с сурдологом, сами занимались дома. Ребенок заниматься не хотел, все было очень трудно. Но постепенно уходили «полевые» черты. Речи не было – СА не справлялись с потерей слуха. Выработали УДР только.

В марте нас вызвали на долгожданную операцию. Все прошло успешно. За 2 дня до 3-летия аппарат подключили. О, чудо! Реакции сразу есть, неустойчивые, но их много! Первая радость. Идем на прогулку после подключения, видим, парень возле кафе играет на там-таме. Лерочка подбегает и начинает танцевать. Смеюсь и плачу. Выписали нас не с идеальными настройками – у Леры был небольшой безусловный дискомфорт и громкость не смогли поднять до нужного уровня (у ребенка высокая чувствительность). Впоследствии эту проблему мы решили во Фрязино. Сейчас продолжаем интенсивно разговаривать и заниматься. Через полтора месяца Лера уже отзывалась на имя и появился небольшой пассивный словарь.

Тогда обстоятельства нас привели в замечательный Центр «Тоша и КO» для деток после кохлеарной имплантации. Центр просто потрясающий! Отличные специалисты сразу взялись за дело. Вердикт: ребенок абсолютно рабочий, высокий интеллект, несмотря на малый слуховой опыт и позднюю имплантацию, дочка очень способная - хорошо рисует, танцует, любит играть с детьми. Но имеется проблема эмоционально волевой сферы. Прогноз не плохой, но подключена поздно, поэтому рекомендовали ездить на занятия в «Тошу» каждые 2 месяца. Эти рекомендации мы выполняем уже полтора года. За это время успели сделать КИ на второе ушко, ушки «подружили» тоже в «Тоше». Прогресс у девочки хороший (уже говорит короткими предложениями из 2-3 слов), но все дается слишком тяжело из-за поздней имплантации внеречевого периода.

Я до сих пор не работаю, но не уволена. Взяла после декрета отпуск за свой счет. На работу выйти пока не могу из-за интенсивного графика занятий в течение дня и регулярных выездных реабилитаций. Наши отношения с мужем не прошли испытание свалившейся на нас бедой… Муж с нами не живет, у него другая семья, соответственно, материально в полной мере он не помогает. Денежных средств нам не хватает на интенсивные занятия и обслуживание речевого процессора. Поэтому мы вынуждены обращаться за помощью. Ранее нам тоже помогали реабилитироваться фонды и неравнодушные люди. Реабилитация в данном Центре нам просто необходима и очень эффективна! В нашем городе специалистов такого уровня нет, занятий у наших специалистов в Туле Валере не хватает. Нам никак нельзя упускать то малое драгоценное время, которое у нас осталось для овладения речью с помощью занятий. Прошу помочь в оплате трех недель реабилитации для моей дочери. Мама – Савоськина Татьяна Сергеевна, март 2020 год».