История ребенка

Александре 3 года, она из Челябинска. Девочка родилась недоношенной с весом 620 грамм, месяц провела в реанимации на ИВЛ. Диагноз по слуху поставлен в 3 месяца – нейросенсорная тугоухость 2-3 степени. Девочка носит слуховые аппараты Phonak Sky V. В связи со сложностью диагноза девочка проходит постоянные курсы реабилитации для восстановления функций организма: слухоречевая реабилитация, ЛФУ, массаж, иглорефлексотерапия, остеопатия, физиолечение. Регулярно занимается с нейрологопедом и сурдопедагогом для успешной социализации. Саше необходима помощь, чтобы проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации «ТОША и КО».

Александра – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой. Мама уволилась с работы и теперь занимается и ухаживает за ребенком. Муж работает в ООО Центр переводов «Транс Проект». Среднедушевой доход составляет 17 501 рубль в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии дочери и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Пишет Вам Тарасова Ирина - мама недоношенного ребенка Александры.

Сашеньке Тарасовой исполнилось три года, но она уже знает, что такое борьба за здоровье!

Александра - второй ребенок в семье. 04 декабря 2016г. в 14.52 ч., раньше срока (на 28 неделе – 6 мес.), с весом 620 грамм, ростом 32 см. на свет родилась наша дочка.

С рождения, состояние девочки было очень тяжелым, она не дышала самостоятельно и находилась на ИВЛ. В реанимации Александра находилась больше месяца. 31 декабря 2016г. в 18 ч. дочку отключили от аппарата CPAP – это был самый лучший подарок для нас на Новый год. 07 января 2017г. Сашеньку перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей на полтора месяца.

Из ГБУЗ "Областной Перинатальный Центр" г. Челябинска нас выписали через 2,5 месяца с диагнозами: сочетанное гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, ВЖК 3 ст. с двух сторон, синдром угнетения – гипервозбудимости, вегето-висцеральных и двигательных нарушений, ретинопатия недоношенного 1 степени, БЛД средней степени тяжести, анемия недоношенного, реципиент компонентов крови, цитомегаловирусная инфекция. Позже поставили диагнозы: синдром стато-моторной недостаточности, сенсоневральная тугоухость 2-3 степени, задержка моторных функций, задержка речевого развития. Сашенька носит слуховые аппараты. До сих пор сохраняются трудности с кормлением (длительное зондовое питание) – едим перетертую пищу, повышен рвотный рефлекс.

Никто в нашей семье этого не ждал и никак мы к этому не были готовы.
Но жизнь не заканчивается... И мы справляемся. Пережили самый страшный период нашей жизни, когда впереди были только отчаяние, неизвестность и страх за будущее маленькой девочки... Сейчас мы уже уверенно продвигаемся вперед и знаем КАК? и ЧТО? делать с проблемами Сашули. Многое уже пройдено и преодолено... Позади реанимации, больницы, около 40 курсов реабилитаций и восстановления. И пусть пока не всё мы преодолели, мысль, что всё не зря, дает силы идти дальше, радоваться и радовать других нашими достижениями.

Сейчас Александре 3 года 6 месяцев и ей много пришлось пережить. Дочка непрерывно проходит курсы массажа, ЛФК, Войта – терапию, иглорефлексотерапию, остеопатию, физиолечение, зондовый массаж, занятия с нейрологопедом, логопедом, сурдопедагогом, дефектологом, психологом. После каждого курса реабилитации есть положительная динамика. На текущий момент научились ходить, но страдает равновесие, начала произносить первые слова – 10 слов, появилось понимание речи. Дочка успешно социализируется, развивается и не даёт нам даже повода усомниться в том, что сможет в будущем жить жизнью безо всяких ограничений!

Благоприятные прогнозы врачей и Сашин боевой характер дают возможность девочке совсем восстановиться и в будущем ходить в обычную школу. Девиз нашей семьи: «Чудеса бывают»! Глядя на маленькую девочку, которая ничем внешне не показывает, с какими трудностями уже успела встретиться за свою недолгую жизнь, хочется верить в это ЧУДО!

Реабилитация стоит немалых средств, и главное, не упустить время сейчас. Организм ребенка имеет огромный потенциал.

Прошу откликнуться неравнодушных добрых людей и помочь собрать нужную сумму для курса реабилитации в центре «ТОША и КО» г. Фрязино (ведущий центр комплексной реабилитации слуха и речи) маленькой девочке Сашеньке.

Мама Тарасова Ирина, июнь 2020 г».