История ребенка

Роману 7 лет, он из города Углич Ярославской области. Диагноз – двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации. Мальчику проведена в октябре 2016 года левосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат MedEl Opus2. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к общеобразовательной школе, Роману необходимо 2-3 раза в год проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации. Сейчас у ребенка затруднено восприятие обращенной речи, словарный запас небольшой, наблюдается недостаточная социализация. Роме нужно активно догонять своих сверстников чтобы практически не отличаться и не отставать от них в своем развитии.

Роман – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Отец работает главным специалистом в МУ «ЦКО», мама ухаживает за ребенком. Среднедушевой доход составляет 17 260 рублей в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии Ромы и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители. Меня зовут Милана. Мы с мужем воспитываем сынишку Рому 7-ми лет. Он родился с пороком сердца, о котором мы знали еще до его появления на свет и смирились с этим, ведь мы были уверенны, что его вылечат, когда малыш родится. Так и случилось, на 4-е сутки жизни сыночку сделали операцию по коррекции порока, а мы счастливые поехали домой зализывать раны. О том, что нам нужно следить за слухом ребенка никто не говорил, ведь скрининг в больнице мы прошли. Несмотря на то, что Рома боролся за выживание с рождения, часто болел, он рос обычным ребенком: веселый пухлый малыш, агукал, гулил, любил слушать музыкальные игрушки, к году уже появились первые слома «мама», «папа», «баба»…

В полтора года мы стали замечать, что сынок не откликается на имя, не реагирует на наши просьбы и общение. Еще полтора года нам потребовалось, чтобы ребенку наконец-то поставили точный диагноз и мы могли двигаться дальше. Это был как гром среди ясного неба – «У вашего сына двусторонняя потеря слуха 4 степени». Сказать, что мы испытали шок – ничего не сказать! Что делать, куда бежать? Каким-то чудом мы попали в руки хирурга от Бога из ЛОРНИИ Санкт-Петербурга и осенью 2016 года Роме сделали операцию, через месяц подключили имплант. Началась новая жизнь в мире звуков, к которым Роме надо было привыкать и начинать развивать слух. Вот тут мы и столкнулись с трудностями. Сами мы живем в маленьком городке, где о такой проблеме не слышали, а уж о специалистах и речи нет.

Мы долго искали разные выходы, читали литературу, ездили по области в поисках сурдопедагога, сами ежедневно дома занимаемся и развиваем ребенка. Сейчас с момента операции прошло почти 4 года, Роман ходит в обычный садик, где с ним как могут и умеют занимаются логопед и дефектолог, психолог. Посещаем нейропсихолога и сурдопедагога в областном центре пару раз в неделю, но этого слишком мало. Рома понимает бытовую речь, речь посторонних людей, говорит фразами из двух-четырех слов, рассказывает стихи на утренниках (хотя их заучивание дается ему с трудом). Очень любознательный, отвечает на вопросы, сам их задает, но речь его аграмматична, частично понятна окружающим, хотя он изо всех сил старается говорить правильно.

Рома очень любит слушать сказки, музыку, танцевать, коллекционирует модельки машинок и обожает танки, рисует их. Любит помогать маме на кухне и сам пытается что-то приготовить на своей игрушечной кухне. Когда Рома рассказал свое первое четверостишие на новогоднем утреннике, весь зал плакал от радости, а мы родители, были горды своим сынулей, ведь все знали сколько сил и труда мы в него вложили. Ему нравится, когда его понимают окружающие, ребята в садике, он очень переживает, когда не может что-то объяснить. Когда Рома слышит посторонние звуки с улицы, когда находится дома, это такое счастье видеть его сияющие глаза: «Мама, я слышу это! Что это такое?»

Воспитывать и реабилитировать глухого ребенка, но в то же время вроде бы и слышащего, тяжелый труд, и нам очень трудно дается реабилитация в силу характера и особенностей развития сына. Нужна помощь специалистов. До школы совсем рукой подать, а мы хотим успеть поднять ребенка, довести до уровня его сверстников и пойти в обычную школу. Для этого нужны регулярные курсы занятий в реабилитационном центре. На частое посещение у нас не хватает финансовых возможностей, ведь работает только папа. Поэтому просим всех неравнодушных людей помочь нам в оплате курсов реабилитации, чтобы Рома смог стать полноценным членом общества слышащих людей и наслаждаться миром звуков и речи. Лобзина Милана Андреева, июль 2020 год».