История ребенка

Егору 4 года, он из села Боговарово Октябрьского района Костромской области. Диагноз поставлен в 1,5 года – двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени (глухота). В июле 2017 года проведена операция правосторонней кохлеарной имплантации, установлен слуховой аппарат Cochlear Nucleus. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, чтобы догнать сверстников и подготовиться к массовой школе, Егору необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации. Стоимость курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Егор – ребенок-инвалид, проживает в полной семье с родителями и старшим братом. Работает только мама, отец перебивается временными заработками. Среднедушевой доход составляет 14 667 рублей в месяц. В фонд обратилась мама Егора с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации (последнего, но самого важного этапа данного метода) полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возраста, способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом сопутствующей патологии.

Кохлеарный имплант является сложным слуховым протезом и преобразует звуки речи в электрические импульсы, которые передаются непосредственно в слуховой нерв с помощью системы электродов, введенных в улитку. С кохлеарным имплантом тональные пороги слуха у пациента составляют 25-40дБ, при этом речевые сигналы, передаваемые КИ, искажены по сравнению с нормальным восприятием. Без внешней части КИ, когда ребенок снимает её (на время сна, купания) или неисправности КИ, разрядке аккумулятора, он слышит только очень громкие звуки (стук) в соответствии с порогами слуха на неимплантированном ухе.    

Из письма мамы:

«Егор родился 26 сентября 2015 года. Беременность протекала нормально, но роды были тяжелые, крупный плод, родовая травма – гематома в области левой теменной кости, желтуха. Аутоскрининг не прошел еще в роддоме, врачи говорили, что такое может быть, но Егор рос и мы понимали, что-то не так: не реагировал на звуки, не было гуления, а в остальном рос как обычный ребенок. Мы возили его на обследование в районный цент, но диагноз нам так и не ставили, а в полтора года мы сами решились и поехали в Санкт – Петербург в клиническую больницу № 122, где нам поставили такой страшный, как нам тогда казалось, и непонятный диагноз – двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени (глухота). Нам повезло, квоту открыли сразу, операцию провели тоже сразу. Егору поставлен кохлеарный имплант фирмы Cochlear на правом ухе. И мы начали учиться слышать мир, через время он начал откликаться на свое имя, слышать звуки. По месту нашего жительства нет узких специалистов, которые нам так нужны. Егор уже начинает говорить, но ему нужна помощь сурдолога, логопеда и других специалистов. Сынок ходит в обычный массовый сад, он очень любит все, что любят мальчишки его возраста: машины, пистолеты, любит рисовать и лепить, любит гулять. Мы очень хотим, чтобы он нашел свое место в этом мире. Мы мечтаем, чтобы он общался со всеми на равных. А для этого нам очень нужна постоянная реабилитация. Мы уже посещали реабилитационный цент «Тоша и КО», но для этого нам приходилось долго копить деньги, поэтому мы редко там были. А Егору нужна реабилитация именно сейчас, когда он начинает произносить такие долгожданные первые слова. Мы очень надеемся на помощь всех неравнодушных и заранее благодарим всех людей, кто откликнется и нам поможет. С уважением семья Галкиных, июль 2020 год».