История ребенка

Эмилии 4 года, она из города Великий Новгород. Диагноз поставлен в первый год жизни – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Девочке проведена в мае 2017 году правосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат Concerto Mi 1000. В мае 2018 года проведена кохлеарная имплантация левого уха слуховым аппаратом MedEl. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к общеобразовательной школе, Эмилии необходимо 2-3 раза в год проходить курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации. К поступлению в 1 класс Эмилии нужно научиться слышать через имплантированные слуховые аппараты и научиться хорошо говорить, иметь словарный запас и общий уровень развития в соответствии с возрастом, чтобы не отставать от своих сверстников.

Эмилия – ребенок-инвалид, проживает вместе с мамой, которая воспитывает дочь одна. Мама работает специалистом в УМВД России по Новгородской области. Среднедушевой доход составляет 19 219 рублей в месяц, складывается из зарплаты мамы, пенсии и социальных выплат Эмилии. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Кохлеарный имплант является сложным слуховым протезом и преобразует звуки речи в электрические импульсы, которые передаются непосредственно в слуховой нерв с помощью системы электродов, введенных в улитку. С кохлеарным имплантом тональные пороги слуха у пациента составляют 25-40дБ, при этом речевые сигналы, передаваемые КИ, искажены по сравнению с нормальным восприятием. Без внешней части КИ, когда ребенок снимает её (на время сна, купания) или неисправности КИ, разрядке аккумулятора, он слышит только очень громкие звуки (стук) в соответствии с порогами слуха на неимплантированном ухе.    

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте, меня зовут Анна, и я воспитываю дочь Эмилию с нарушением слуха. С диагнозом дочери я столкнулась ещё в родильном доме, когда всем малышам проводили аудиоскрининг и моя малышка его не прошла. Тогда я не придала этому особого значения, так как видела, что аппарат, которым проверяли слух был в полурабочем состоянии и медсестра сказала, что через месяц нужно проверить слух еще раз в поликлинике и все будет хорошо. Время шло, но я стала замечать, что дочь не реагирует даже на очень громкие звуки. Сделали аудиотест в поликлинике, но дочь опять его не прошла. Для меня это было большим шоком, я не понимала, что происходит, меня захлестнули эмоции. Дочь не слышит! Как это возможно, почему? Объективных причин глухоты в нашей семье не было, все родственники слышащие. Беременность была запланированной и долгожданной, все анализы и обследования были в норме, роды прошли без осложнений.

Сделали необходимые исследования слуха для определения степени глухоты, был поставлен диагноз: Нейросенсорная тугоухость 4 степени, это означало, что ни один самый дорогой слуховой аппарат не будет эффективен при такой потере слуха. Врач сообщила о необходимости кохлеарной имплантации. Я ничего об этом не знала, но она заверила, что это единственная возможность вернуть слух дочке. Ни минуты не сомневаясь в данном методе «возвращения» слуха я занялась оформлением инвалидности и квоты на операцию.

Операцию по установке кохлеарного имплантата провели в мае 2017 года в возрасте 1 год 2 месяца, а через 1,5 месяца было проведено подключение речевого процессора правого ушка. У Эмилии начался период, когда нужно было учиться пользоваться кохлеарным имплантом, так как проведенная операция и наличие речевого процессора само по себе не возвращает слух. Требовалась специальная слухоречевая реабилитация по развитию слухового восприятия и речи.  На начальном этапе у меня получалось заниматься с дочерью, была прочитана специализированная литература и найдены видео уроки в социальных сетях, но из-за отсутствия специальных знаний потребовалась помощь специалистов в данном направлении.

В возрасте 2 года 2 месяца Эмилии был установлен кохлеарный имплантат на левое ушко. Через 2 месяца после подключения я обратилась в специализированный центр реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и КО». С трудом набрала нужную сумму на недельный курс реабилитации. После пройденного курса увидела положительную динамику в развитии и получила нужные мне знания для дальнейшей отработки в домашних условиях. В центре работают настоящие профессионалы своего дела, которые находят подход к любому ребенку для эффективного проведения занятий. Даются рекомендации, отслеживается динамика и перспектива развития.

Моей дочери сейчас 4 года и 4 месяца, она посещает детский сад, очень добрая и весёлая девочка, очень любит общаться с детьми, играть, но из-за недостаточно накопленного словарного запаса и слабого развития речи не может это делать полноценно. У Эмилии сложности с пониманием незнакомых слов, от этого появляются трудности в общении, что негативно сказывается на эмоциональном фоне дочери.

В нашем городе нет специалистов, умеющих работать с такими детьми, а дочери требуется систематическое прохождение курсов слухоречевой реабилитации в специализированном центре, поэтому прошу помощи неравнодушных людей, чтобы попасть нам в центр реабилитации слуха и речи «ТОША и КО» в городе Фрязино Московской области, поскольку финансовое положение очень трудное и не позволяет оплачивать курсы самостоятельно. Время летит очень быстро, поэтому очень хочется, чтобы дочь пошла в общеобразовательную школу максимально подготовленной. Благодаря поддержке неравнодушных людей мы будет ближе к цели. Я очень верю, что все получится! Всех благодарю за помощь! август 2020 год».