Михаилу 4 года, он из города Ростов Ярославской области. Диагноз официально поставлен в два года – хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. В октябре 2018 года проведена правосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат Advanced Bionics. Сейчас у Михаила наблюдается расстройство речи, а значит и социальная недостаточность. Михаил сильно ограничен в своих возможностях обучаться, заниматься текущей деятельностью и коммуникациями по возрасту. Мальчику необходимы занятия с сурдопедагогом и логопедом по восприятию и развитию устной речи. Необходимо 2-3 раза в год проходить курсы реабилитации в специализированном центре.
Михаил – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и младшей сестрой. Папа работает водителем у индивидуального предпринимателя. По информации органов соцзащиты среднедушевой семья является малоимущей и находится в трудной жизненной ситуации. Среднедушевой доход в семье составляет 9 800 рублей и складывается из зарплаты отца, пенсии Михаила и социальных выплат. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.
Кохлеарный имплант является сложным слуховым протезом и преобразует звуки речи в электрические импульсы, которые передаются непосредственно в слуховой нерв с помощью системы электродов, введенных в улитку. С кохлеарным имплантом тональные пороги слуха у пациента составляют 25-40дБ, при этом речевые сигналы, передаваемые КИ, искажены по сравнению с нормальным восприятием. Без внешней части КИ, когда ребенок снимает её (на время сна, купания) или неисправности КИ, разрядке аккумулятора, он слышит только очень громкие звуки (стук) в соответствии с порогами слуха на неимплантированном ухе.
Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.
Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.
Из письма мамы:
«Миша родился 27 декабря 2015 года с весом 3 кг 590 грамм, рост 52 см. Роды были тяжелыми, Миша родился с обвитием пуповины вокруг шеи, сразу сам не закричал. Его отнесли куда-то, потом принесли обратно в родовой зал, он порозовел и тогда уже закричал. После чего он сутки лежал отдельно от меня под присмотром врачей. Аудиоскрининг в роддоме не удалось провести, сказали, что ребенок беспокойный и нужно будет прийти к ним через месяц. В тот момент я даже не думала, что мой ребенок может не слышать и мы так и не пришли проверить слух.
Мишу раз в месяц до года наблюдал педиатр, всё было хорошо в развитии. В 11 месяцев он сделал первые шажочки. Я смотрела на детей, которые по возрасту как Миша - они уже начинали разговаривать, а мой сынок даже не пытался произносить звуки, было только гуление в раннем возрасте, но и его не стало.
Время шло... Родные и знакомые твердили, что вот-вот заговорит, что мальчики немного запаздывают в речи. Мы были уверены, что ребенок все слышит, потому что когда включали музыку он, лежа в кроватке, активно дёргал ножками и ручками. Ближе к двум годам мы с мужем начали замечать, что что-то не так. Он не отзывался на свое имя, часто капризничал. И тогда мы решили обратиться к нашему педиатру и взять направление в областную больницу к сурдологу.
Сначала мы приехали в областную больницу, чтобы проверить слух, но Миша не заснул, и поэтому не удалось провести тест. Мы записались еще раз. Пришлось долго возить его на машине, чтобы он устал и заснул. В этот раз удалось проверить, врачи сказали, что есть нарушение слуха, но на сколько процентов покажет другое обследование под названием КСВП (метод регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов).
Через месяц мы поехали на КСВП, где нам уже поставили диагноз: хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени и назначили сверхмощные слуховые аппараты. Мы приобрели слуховые аппараты, сделали индивидуальные вкладыши и стали их носить. К сожалению, после ношения слуховых аппаратов около двух месяцев мы не заметили ни одной реакции на звуки. Аппараты оказались бессильны.
И мы решились на операцию - кохлеарную имплантацию.
26 октября 2018 года Мише провели операцию, ему установили имплант в височной кости справа, а электрод (тонкий проводок с крохотными металлическими шариками) в улитке, который стимулирует слуховой нерв. Ровно через месяц имплант включили, а на ушко надели процессор, провели индивидуальную настройку, Миша стал слышать на одно ушко.
Но недостаточно просто начать слышать! Глухого ребёнка, который впервые обрёл слух, нужно ещё научить слышать, различать каждый звук, отличать речь, выучить значения слов и научить говорить. Отягощается это всё тем, что Мишенька не слышал почти до 3 лет и слуховые отделы головного мозга не развивались. Сейчас Миша ходит на занятия с частным логопедом и с дефектологом. Ему очень нравится посещать занятия. Но, к сожалению, этого ему недостаточно. Миша поздно обрел слух, он отстает от сверстников… В этом возрасте дети уже имеют большой пассивный словарный запас, хорошо понимают речь и разговаривают. А Миша пока только познакомился со звуками и стал с нуля учить язык, запоминать смысл слов. Медлить нельзя, много времени уже потеряно и нужны качественные интенсивные занятия в профильном реабилитационном центре, где специалисты умеют правильно заниматься с поздно слухопротезированными детьми. Мише нужно как можно скорее «запустить» речь и очень много работать, чтобы догнать сверстников, пойти в обычную школу и полноценно жить.
Центр реабилитации «Тоша и Ко» имеет огромный опыт по становлению речи у детей после кохлеарной имплантации, там работают первоклассные профильные специалисты, они имеют индивидуальный подход к каждому. Миша очень нуждается в их помощи. Если сейчас упустить время, тогда это непоправимо скажется на дальнейшей судьбе ребёнка, его жизни в обществе слышащих людей.
К сожалению, у нас нет финансовой возможности, чтобы самостоятельно оплатить реабилитацию в центре. Я не могу бросить особенного ребёнка и выйти на работу. Выплат на ребенка хватает только на платных педагогов, а бесплатная медицина у нас только на словах. Курсы реабилитации Мише требуются регулярно и пропускать, или бросать их крайне нежелательно. Помимо это мы каждый день занимаемся дома сами, по рекомендациям и методическим пособиям для детей после кохлеарной имплантации. Нам ничего больше не остаётся, как просить добрых отзывчивых людей помочь Мишеньке! Пожалуйста, подарите нашему ребёнку шанс на полноценное развитие! Семья Магденко, август 2020 год».
Михаил завершил слухоречевую реабилитацию в Центре «ТОША и КО» при финансовой поддержке фонда. Оксана – мама мальчика прислала благодарственные письма:
«Выражаю всем сердечную благодарность за помощь в сборе средств на реабилитацию моего сына Магденко Михаила. Спасибо за отзывчивость и доброе сердце!
Спасибо фонду «Звезда Милосердия» за неравнодушие и непростую работу по организации сбора. Сейчас собирают сотни миллионов рублей тяжелым детям со СМА, и оплата слухоречевой реабилитации кажется таким пустяком, на который даже и внимание не стоит обращать. Мы очень переживали и смотрели почти каждый день на сайт, как продвигается наш сбор.
Спасибо жертвователям, что не устаете помогать. Пусть ваша щедрость и доброта вернуться к вам в многократном размере. Искренне благодарю всех и желаю благополучия во всём».
Михаил закончил двухнедельный курс слухоречевой реабилитации в Центре «ТОША и КО» во Фрязино. Мама мальчика Оксана прислала в фонд краткий видеоотчет и поделилась успехами сына:
"Добрый день, сотрудники фонда и уважаемые жертвователи! Очень быстро пролетели наши две недели в ТОШЕ. Миша, как и другеи детки каждый день занимался с логопедом, речевым терапевтом, сурдопедагогом, нейропсихологом, музыкальным терапевтом, специалистом по сенсорной интеграции.
На всех занятиях сынок старался и занимался хорошо, но больше всего ему понравилось на музыкальной терапии. За две недели в Центре "Тоша и Ко" с логопедом и речевым терапевтом Миша закрепил звуки, с сурдопедагогом поработали над фразами с глаголами из 2-3 слов, над множественными существительными и над союзом "и".
На музыкальной терапии Миша учился слушать и запоминать звуки музыкальных инструментов, учился петь, играть на фортепиано и флейте. С нейропсихологом развивали межполушарные связи, работали над пространственным представлением и слуховой координацией.
Мне, как родителю, очень понравилось проходить реабилитацию в этом центре, потому что здесь работают отличные специалисты, все занятия очень результативны. Здесь я получила много информации как заниматься с ребёнком, какие ошибки я допускала в занятиях до приезда. К сожалению, в этот заезд у Миши не было занятий с телесным терапевтом, поэтому хотелось бы в следующий раз побывать на таких занятиях».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
29.01.2021 | Шагов Роман Евгеньевич | Пермский край, г. Соликамск | 500 руб. | Банковский перевод |
23.12.2020 | Езык Сергей Павлович | Москва | 500 руб. | Банковский перевод |
15.12.2020 | Рожнов Кирилл Викторович | Регион не указан | 500 руб. | Банковский перевод |
09.12.2020 | Юдина Регина Юрьевна | Москва | 200 руб. | Банковский перевод |
08.12.2020 | Валерий | Москва | 10 руб. | Банковская карта |
04.12.2020 | ООО "Цветной бульвар" | Калужская область, г. Обнинск | 18 858 руб. | Банковский перевод |
03.12.2020 | Белых Вячеслав Владимирович | Иркутская область, г. Шелехов | 500 руб. | Банковский перевод |
02.12.2020 | 7903****395 | Калужская обл. | 277 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2020 | Анонимно | Регион не указан | 193 руб. | Банковская карта |
26.11.2020 | 7911****821 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
25.11.2020 | Стехов Виктор Викторович | Ставропольский край, Минераловодский р-н, пос. Фруктовый | 500 руб. | Банковский перевод |
23.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 283 руб. | SMS-пожертвование |
23.11.2020 | Цисин Владимир Аркадьевич | Москва | 2 000 руб. | Банковский перевод |
19.11.2020 | 7952****851 | Краснодарский край | 48 руб. | SMS-пожертвование |
14.11.2020 | 7919****123 | Брянская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
13.11.2020 | 7927****347 | Саратовская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
13.11.2020 | 7904****472 | Белгородская обл. | 10 руб. | SMS-пожертвование |
13.11.2020 | 7920****826 | Белгородская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
12.11.2020 | Сниткина Елена Ивановна | Псковская область, г. Великие Лу ки | 300 руб. | Банковский перевод |
12.11.2020 | Яковлева Ольга Игоревна | Санкт-Петербург | 300 руб. | Банковский перевод |
12.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 283 руб. | SMS-пожертвование |
11.11.2020 | 7987****308 | Чувашская Республика | 10 руб. | SMS-пожертвование |
11.11.2020 | Езык Сергей Павлович | Москва | 500 руб. | Банковский перевод |
10.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 941 руб. | SMS-пожертвование |
10.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 377 руб. | SMS-пожертвование |
10.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 471 руб. | SMS-пожертвование |
10.11.2020 | 7901****757 | Ярославская обл. | 659 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | Груданов Сергей Владимирович | Ростов-на-Дону | 1 500 руб. | Банковский перевод |
09.11.2020 | 7922****157 | Оренбургская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7908****488 | Омская обл. | 95 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7921****813 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7921****333 | Калининградская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7921****083 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7960****455 | Алтайский край | 33 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7916****330 | г. Москва и Московская область | 461 руб. | SMS-пожертвование |
09.11.2020 | 7909****541 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 139 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7961****299 | Самарская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7967****092 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7904****549 | Свердловская обл. | 277 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7908****201 | Челябинская обл. | 95 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7930****673 | Владимирская обл. | 277 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7931****892 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 277 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7925****355 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7977****461 | г. Москва и Московская область | 49 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7912****261 | Свердловская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7962****554 | Ставропольский край | 14 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7902****459 | Красноярский край | 95 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7901****659 | Свердловская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7912****261 | Свердловская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
08.11.2020 | 7964****929 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |