Ванечке всего месяц, он из Ивановской области, но проживает в Красногорске Московской области. Диагноз – врождённая сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба, Сейчас Ване трудно дышать, глотать, после еды маме нужно по 30-40 минут держать малыша в вертикальном положении для выхода воздуха. Для устранения дефекта ему необходимо многоэтапное хирургическое лечение. В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова могут помочь малышу и сделать три операции: первичная хейлоринопластика - в 3 месяца; пластика мягкого нёба – в 7 месяцев; пластика твёрдого нёба – в 1 год 1 месяц. Все методики запатентованы и гарантируют наилучший физиологический и эстетический результат.
Весь период лечения Ваню будут консультировать: челюстно-лицевой хирург, ортодонт, логопед. Будет проведено ортодонтическое лечение с использованием съемной и несъемной аппаратуры, по необходимости логопедическое обучение. Расчетная стоимость трех этапов хирургического лечения – 560 300 рублей.
Иван третий ребенок в семье, проживает вместе с родителями. Отец является единственным кормильцем, работает в ООО «Хенкель Рус», мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком. Среднедушевой доход в семье менее 20 000 рублей.
Поскольку семья прописана в Ивановской области, оформление и ожидание квоты в федеральную клинику по месту прописки затруднительно для семьи и может занимать от нескольких месяцев до года и драгоценное время будет упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги и осложнения после таких операций могут быть необратимыми. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате операций, поскольку Институт не является участником программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.
Врожденные заболевания челюстно-лицевой области (волчья пасть, заячья губа и другие) необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет затруднительно, или даже невозможно. В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области ежегодно проходят лечение более 900 детей и опыт профессора Геннадия Васильевича Гончакова огромен, многие хирурги в этой области медицины являются его учениками. В институте прилагают все профессиональные знания и навыки чтобы исправить врожденный дефект. И обязательно наступит время, когда малыш будет бесконечно радовать всех своей улыбкой и звонким смехом. А самое главное – он будет здоров и красив, как миллионы других детей.
Рассказ мамы:
«Ванечка родился 4 августа 2020 года, рост 56 см, вес 4350 гр.
О том, что у него будет расщелина губы мы узнали на втором скрининге УЗИ, в 21 неделю беременности, хотя Ваня и старательно закрывал лицо ручками и отворачивался. Уже после родов хирург мне сказал, что малыши с таким диагнозом часто закрывают лицо, как будто стараются скрыть свой дефект и защитить себя от фатального решения родителей. Врачи сразу спросили, будем ли мы прерывать беременность, но об этом не могло быть и речи, хотя и было очень тревожно и страшно. О таком заболевании мы ранее не слышали, никто из родственников не имел расщелины. Только после рождения был установлен точный диагноз: врожденная сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. К сожалению, расщелина глубокая и путь Ванечки к выздоровлению будет не простым. В роддоме нас никуда не направляли, консультацию челюстно-лицевого хирурга мы не получили.
Больше всего, после рождения Вани я боялась, что он не сможет сам кушать. Но он молодец! У него отлично получается из специальной бутылочки. Ванечка наш третий ребенок, и конечно, старшие дети очень ждали его появления. Первое фото из роддома вызвало у них много эмоций. Старшая дочка Настя, ей уже 8 лет, очень переживала не больно ли ему, а сын Даня - ему 3 года, сразу спросил, сможет ли Ванечка нас целовать?
По приезду домой все страхи пропали, Ванечка окружен заботой и любовью.
Мы всей семьей с нетерпением ждем операцию по коррекции расщелины, чтобы увидеть его красивое личико и улыбку. Пока нам сложно привыкнуть к косым взглядам посторонних людей на улице, когда сыночка нужно взять из коляски во время плача. Сразу начинаем невольно думать, что он у нас не такой как все, все внутри сжимается от боли и жалости. К сожалению, негатив и молчаливое осуждение со стороны общества мы ощущаем на себе.
Мы с мужем из Ивановской области, работаем и живем в Московской области на предприятии «Хенкель Рус», работу по месту жительства не нашли, а семья у нас многодетная. Еще до родов я начала искать информацию в интернете и изучать результаты операций челюстно-лицевых хирургов. Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области нашла не сразу, увидела положительные отзывы об этой клинике на родительском форуме. Конечно, я никогда не доверю лицо своего малыша неопытному хирургу, поэтому для меня было очень важным критерием наличие опыта, а в институт приезжают малыши со всей страны и ближнего зарубежья.
Мы верим, что профессор Геннадий Васильевич Гончаков поможет Ванечке, потому что посмотрели десятки фотографий с результатами его операций. Мы с мужем уверены, что о расщелине мы будем вспоминать лишь по фото, а Ваня будет нас радовать своей новой улыбкой, расти и развиваться, как все дети. С благодарностью ко всем, кто поможет нашему мальчику на пути к выздоровлению, семья Тихомировых, август 2020год».
Ванечке провели заключительную третью операцию – пластику твёрдого нёба. Основная цель операции – устранить дефект (щель) и предотвратить заброс в полость носа жидкости и пищи во время еды и утечку воздуха во время формирования звуков. Почему в клинике разделяют пластику нёба на два этапа? Ткани нёба очень эластичные и травмируемые, поэтому для предотвращения остаточных дефектов твердого неба и минимального травмирования верхней челюсти разделяют пластику мягкого и твердого нёба. Это снижает риски деформаций (повреждений) верхней челюсти, которая должна правильно сформироваться.
Мама мальчика Алёна Тихомирова благодарит всех, кто в течение всего срока хирургического лечения – более года, поддерживал и помогал. Для многодетной семьи из Ивановской области оплачивать такие операции непосильно для семейного бюджета, а ждать направление к хирургу, опыт которого вызывает много вопросов- навряд ли верное решение. Фонд также присоединяется со словами благодарности всем, кто не прошел равнодушно мимо и поддержал Ваню, он прошел первый и очень ответственный этап в устранении дефекта. Впереди еще будут и коррекция верхней губы и носика, ортодонтия и логопедия, оперирующий хирург Геннадий Васильевич Гончаков дает положительные прогнозы на дальнейшую реабилитацию и правильное формирование речи у Ивана. СПАСИБО ВСЕМ!
На прошлой неделе Ване сделали вторую операцию по пластике мягкого нёба. В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области в возрасте 6-8 месяцев производится пластика мягкого нёба с использованием функциональной методики (патент на изобретение). Выбор этого возрастного интервала не случаен: он обусловлен началом формирования речи. В этом возрасте большинство детей начинает произносить звуки «п», «б», для формирования которых необходимо активное участие мягкого нёба. Цель операции – устранить расщелину мягкого нёба; восстановить непрерывный мышечный слой в области смыкания с задней стенкой глотки и сформировать глоточное кольцо. Именно это обеспечивает оптимальные условия для развития нормальной речи.
В результате проведенного первого (первичная хейлоринопластика) и второго (пластика мягкого нёба) этапов оперативного лечения восстановленная тяга мышц носогубной области с одной стороны и мягкого нёба с другой стороны начинает воздействовать на смещённые фрагменты верхней челюсти.
Как следствие первого и второго этапов лечения происходит перемещение фрагментов верхней челюсти и формирование альвеолярной дуги (подковы). Таким образом, размер остаточной расщелины твердого нёба уменьшается и создаются условия для проведения щадящей пластики твердого нёба – третий этап через полгода.
Мама Вани - Алёна Михайловна прислала слова благодарности всем, кто помог собрать необходимую сумму на оплату первой и второй операции.
Фонд также выражает благодарность всем, кто помог собрать средства на оплату трех этапов лечения Ванечки: руководство ООО «Промэнерго Автоматика», ООО «НПО Регион-М», Н.Ф.Прядко, Е.В.Щиголеву, А.Н.Сосновенко, Юрия Скобина, В.В.Белых, Д.М.Горелову, у, В.М.Кривенко, О.И.Яковлеву, С.А.Сорокину, Дмитрия, Н.Г.Лопатину, В.А.Китаева, В.М.Гноевого, Альбину Георгиевну Спирину, С.В.Дьяченко, всех анонимных жертвователей и всех, сделавших смс-пожертвование на короткий номер 3443 со словом «Звезда». Спасибо всем за помощь!
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
21.01.2021 | Кудрявцева Ирина Анатольевна | Москва | 100 руб. | Банковский перевод |
18.01.2021 | Елизавета | Пермь | 101 руб. | Банковская карта |
18.01.2021 | ООО "Цветной бульвар" | Калужская область, г. Обнинск | 241 721 руб. | Банковский перевод |
17.01.2021 | Татьяна Анатольевна Мейер | Москва | 47 руб. | Банковская карта |
15.01.2021 | 7927****447 | Саратовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.01.2021 | Анонимно | Приморский край | 12 руб. | Банковская карта |
14.01.2021 | 7903****547 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.01.2021 | 7961****693 | Волгоградская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
13.01.2021 | 7961****299 | Самарская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
13.01.2021 | 7915****452 | г. Москва и Московская область | 185 руб. | SMS-пожертвование |
12.01.2021 | 7978****621 | Краснодарский край | 93 руб. | SMS-пожертвование |
12.01.2021 | 7901****586 | г. Москва и Московская область | 48 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7916****236 | г. Москва и Московская область | 277 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7921****083 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7912****514 | Ямало-Ненецкий АО | 471 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7911****325 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7951****163 | Новгородская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7904****400 | Республика Коми | 193 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7964****929 | г. Москва и Московская область | 139 руб. | SMS-пожертвование |
11.01.2021 | 7953****979 | Кировская обл. | 95 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7965****539 | Республика Татарстан | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7911****605 | Архангельская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7927****934 | Республика Башкортостан | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7920****740 | Брянская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7966****035 | г. Москва и Московская область | 19 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7916****245 | г. Москва и Московская область | 323 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | Анонимно | Санкт-Петербург | 301 руб. | Банковская карта |
10.01.2021 | 7912****976 | Свердловская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7927****934 | Республика Башкортостан | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7920****515 | Воронежская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7903****510 | Новосибирская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7962****165 | Архангельская обл. | 277 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7903****472 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7926****802 | г. Москва и Московская область | 19 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7918****158 | Краснодарский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7927****798 | Астраханская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7921****083 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | Трусов Дмитрий Юрьевич | Москва | 1 000 руб. | Банковский перевод |
10.01.2021 | Сорокина Светлана Александровна | Москва | 500 руб. | Банковский перевод |
10.01.2021 | Пожертвования по QR-коду Сбербанка России | Регион не указан | 298 руб. | Банковский перевод |
10.01.2021 | 7921****954 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7967****078 | г. Москва и Московская область | 28 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7915****275 | г. Москва и Московская область | 139 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7929****250 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 921 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7961****607 | Алтайский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | Анонимно | Регион не указан | 481 руб. | Банковская карта |
10.01.2021 | 7967****530 | Республика Башкортостан | 28 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7905****075 | Астраханская обл. | 19 руб. | SMS-пожертвование |
10.01.2021 | 7926****242 | г. Москва и Московская область | 101 руб. | SMS-пожертвование |
09.01.2021 | 7926****042 | г. Москва и Московская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |