Рассказ мамы:

«Анастасия – наша лапочка, красавица, желанный третий ребенок. Я была направлена на дородовую госпитализацию в Улан-Удэ в Республиканский перинатальный центр. О том, что у доченьки расщелина губы и нёба я узнала на 37-38 неделе беременности во время шестого УЗИ, всего за пять дней до планового кесарева сечения.

Мне сказали, что возможно у моего ребенка расщелина верхней губы. Доктор сказал, что повторно еще сделают УЗИ. Когда УЗИ повторили диагноз подтвердился полностью и на мониторе мне показали лицо моей доченьки, где я увидела расщелину. Я лежала на кушетке и долго плакала и не хотела в это верить. У меня был шок.

Сначала я боялась рассказать мужу, родственникам.  Было очень психологически тяжело несколько дней, когда лежишь в роддоме, с радостью ждешь здорового ребенка, и вдруг как гром среди ясного неба… В этот же день ко мне пришла психолог, разговаривала со мной, успокаивала и говорила, что все будет хорошо, что это можно исправить.

Рождение ребенка – это большая радость, но у меня она сменилась на слезы, боль и страх. Настал день планового кесаревого сечения 22 июля 2020 года, когда мы встретились с доченькой. Когда я ее увидела мне стало так больно, обидно и очень жалко. Я поцеловала доченьку и ее унесли в отделение интенсивной терапии новорожденных.

Да, к сожалению, диагноз подтвердился. Врожденная сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На вторые сутки мы были уже вместе, слава Богу! Грудь Настя сосать не смогла, но желание было. Я кормила её простой советской соской, а так хотелось кормить грудью. Сейчас доченька на смешанном вскармливании, я стараюсь дать ей все нужное, пока это будет возможно.

Все дни в роддоме и до самой выписки я ждала челюстно-лицевого хирурга. Сначала говорили, что вот завтра придет, на следующий день - снова завтра. Так и кормили меня «завтраками» все дни до выписки, а он так и не пришел.

Утром перед выпиской на обходе педиатр сообщила, что они провели телеконсультацию с врачом ЧЛХ и он нам рекомендовал обратиться за консультацией в 6 месяцев. Я спросила: «Почему так поздно?  Разве можно так долго ждать, целых 6 месяцев, это же неправильно так долго ничего не делать».

Осталось такое впечатление, как будто для отписки сказали про эту телеконсультацию, чтобы в своих документах нужные галочки поставить. А я была уверена, что поговорю с челюстно-лицевым хирургом, потому что вопросов было много, а ответов нет.

Выписали нас на 6 сутки. Как только приехали домой, я начала искать  информацию в интернете: где и  в каких клиниках лечат и оперируют с нашим диагнозом. В Бурятии нет специалистов с опытом оперирования таких деток, а постоянно приезжать в Улан-Удэ, чтобы добиваться квоты - тоже неизвестно к кому нас направят. Обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Геннадия Васильевича Гончакова – это наша надежда! В клинике оперируют малышей уже с трех месяцев. За многие годы работы там прооперировали очень много детей и такие красивые лица у малышей после операции! Конечно, сейчас вся наша семья очень переживает за доченьку, особенно старший сын. Как только он увидел ее после выписки из роддома, он долго смотрел на неё, целый день ходил молчал и только вечером спросил: «А можно же ей как-то помочь?» Мы очень хотим, чтобы наша Настенька каждый день с улыбкой встречала новый день и стала такой как все. Уже сейчас она во всю пытается гулить, смотрит на нас своими серыми глазками, она будет очень красивой девочкой.

У нас многодетная семья, я работала медсестрой, но сейчас нахожусь в декретном отпуске, работает только муж на временных заработках. Живем в городе Кяхта за 350 километров от Улан-Удэ на границе с Монголией, простая сельская семья из глубинки. Людмила Занова, сентябрь 2020 год».