Варваре 2 года, она из г. Муром Владимирской области. Диагноз по слуху поставлен в 1 год и 2 месяца – двусторонняя сенсоневральная глухота, состояние после билатеральной кохлеарной имплантации. В июне и июле 2020г. проведены операции кохлеарной имплантации слуховыми аппаратами Cochlear Nucleus. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к массовой школе, Варваре необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и КО» во Фрязино.
Варвара – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Семья малообеспеченная: мама не работает, папа перебивается временными заработками. Официальный среднедушевой доход составляет 8 360 рублей в месяц, складывается из пенсии дочери и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.
Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.
Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, моего мужа - Дмитрий и у нас есть самая большая радость в нашей жизни – дочка Варвара.
Варюша долгожданный и желанный ребенок. Беременность прошла без особенностей. Роды были в срок, естественные. Родилась наша Варя 21 августа 2018 г., вес - 3500 гр., рост - 52 см. Врачи сказали, что ребенок здоров, 8/8 по школе АПГАР, аудиоскрининг новорожденных пройден. Нас выписали, и мы поехали домой, налаживать наш быт уже втроем.
Варвара росла совершенно обычным и здоровым ребенком. Мы радовались ее новым достижениям. Первой улыбке, переворотам в разные стороны, и вот она уже сидит и уверенно стоит у опоры и мы счастливы, наша Варя делает первые шаги.
Но материнское сердце никогда не ошибается. Со мной всегда присутствовала тревога. Варюша никогда не боялась громких звуков, не откликалась на имя и не гулила. Родные и врачи успокаивали меня, что так бывает, ничего страшного, но к году я настойчиво решила проверить слух ребенку.
Самое страшное подтвердилось. В 1 год и 2 месяца в московском центре Варваре ставят диагноз – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Причина – генетика.
Мир рухнул. Но ради нашей дочери нам нельзя было вечно лить слезы. Мы оформили инвалидность, надели слуховые аппараты, прошли все обследования и стали кандидатами на кохлеарную имплантацию, открыли квоту, учились слышать и слушать и ждали вызова на операцию.
Пандемия короновируса внесла свои коррективы. Вся страна на самоизоляции, плановые операции отменены, а мы живем и ждем, что все обязательно наладится, что все будет хорошо.
Мы дождались. В начале лета раздается звонок, нас приглашают на операцию. Мы в срочном порядке сдаем все анализы и едем в Москву. 11 июня 2020 года Варваре проводят билатеральную кохлеарную имплантацию. Импланты фирмы Cochlear. Операция прошла без особенностей, нас выписывают на следующий день, мы едем домой восстанавливаться.
Подключение речевых процессоров состоялось через месяц - 14 июля 2020 года. Мы были безумно счастливы. Варюша сразу привыкла к своим новым «ушкам». Теперь мы каждый день наблюдаем чудо. Наш абсолютно глухой ребенок слышит каждый окружающий его звук. Чудо. Счастье.
Но известно, что операция это только 10 % из общего успеха. Чтобы слышать, понимать и говорить, нужна ежедневная работа родителей и специалистов. В нашем городе нет нужных педагогов в данной сфере. Поэтому еще до операции мы приняли решение копить на курс реабилитации в центре «Тоша и Ко».
В декабре 2020 года мы впервые попали в центр. Произошла полная перезагрузка нашей дочки. Педагоги нашли подход к Варюше, она занималась, ей всегда было интересно. Бегемотик Тоша вызвал просто восторг. Лично я получила много рекомендаций от специалистов, общую оценку развития и вектор над чем нам стоит работать. По приезду домой у Варюши появились новые звуки, чему мы очень рады.
Для полного успеха в понимании речи и, конечно же, для речи Вари, нам необходима такая реабилитация каждые 3-4 месяца. К сожалению, наша семья не располагает такими финансами. Мы очень надеемся, что в мире много добрых и отзывчивых людей. И так же верим, что скоро наша Варюша заговорит, ей просто нужно немного помочь в этом и в ближайшем будущем она сама скажет каждому человеку, который ей помог «СПАСИБО». Родители Варюши – Хромулины Дмитрий и Татьяна, январь 2021 год»
Варвара завершила курс реабилитации в Центре «ТОША и КО» при финансовой поддержке фонда. Мама девочки прислала в фонд благодарственное письмо:
«От всей нашей семьи хотим выразить всем сотрудникам Фонда «Звезда Милосердия» и донорам огромную благодарность за помощь в сборе средств на оплату трехнедельного курса в центре «ТОША и КО» для нашей дочери Хромулиной Варвары.
Прохождение реабилитации в центре «ТОША и КО» дает нашей дочери новые знания и шанс на обычную жизнь. В центре реабилитации наших детей учат слушать, понимать и говорить, а родители получают поддержку и индивидуальные рекомендации по работе со своим ребенком. Это уникальный центр, в который хочется возвращаться снова и снова. По приезду домой после первого курса реабилитации мы сразу увидели положительную динамику в слухоречевом развитии Варюши.
Спасибо вам за ваше неравнодушие к чужой проблеме, помощь, за ваши добрые сердца. От всей души желаем всем донорам и фонду успехов во всех делах, здоровья и процветания. С наилучшими пожеланиями, семья Хромулиных, октябрь 2021г.»
Варвара прошла первый недельный курс реабилитации в Центре «ТОША и КО». Мама девочки – Татьяна прислала краткий отчет о первых результатах после занятий.
Из письма мамы: «За прошедшую неделю нашей реабилитации в Тоше Варюша занималась с сурдопедагогом, логопедом, телесным терапевтом. Также у нас были веселые музыкальные занятия, утреннее занятие «Круг», сенсорная интеграция и две индивидуальные беседы с нейропсихологом.
Варюша на все занятия шла с удовольствием, поскольку каждое занятие проводится в игровой форме. Педагоги отметили, что в слухоречевом развитии Варюши наблюдается положительная динамика, дочь «включилась» в процесс.
Сурдопедагог работал над понимаем речи, особое внимание уделялось глаголам, а также частице «не» и предлогу «на». Тренировали слуховую память, закрепили ударения, определяли наличие и отсутствие звука, учились на слух различать один и много, а также звучания тихо и громко. Закрепили контрастные звучания между собой. С логопедом тренировали речевой выдох, повторяли части тела, изучали глаголы, изучали звук «т».
На сенсорной интеграции Варя выполняла все инструкции сенсорного терапевта, повторяли цвета и отрабатывали звук «ш».
По приезду домой у Варюши стало получаться строить простую фразу из двух слов. Есть очень много причин, почему для моего ребенка после кохлеарной имплантации так важно проходить реабилитацию в Центре «ТОША и КО».
В реабилитационном центре все очень продумано и комфортно: проживание в самом центре или отеле, вовлекающие в учебный процесс занятия, лекции для родителей, веселая вечеринка с Тошей. По моему мнению, всего достаточно, потому что каждый день расписан очень плотно и неделя пролетает в одно мгновенье».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
16.03.2021 | 7930****996 | Владимирская обл. | 10 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | Зубаткин Александр | Тюмень | 97 руб. | Банковская карта |
15.03.2021 | Шорохов Александр | Нижний Новгород | 97 руб. | Банковская карта |
15.03.2021 | 7901****095 | г. Москва и Московская область | 15 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | Анонимно | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
15.03.2021 | Груданов Сергей Владимирович | Ростов-на-Дону | 1 500 руб. | Банковский перевод |
15.03.2021 | 7961****499 | Камчатский край | 185 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | ООО "Промэнерго Автоматика" | Москва | 25 960 руб. | Банковский перевод |
15.03.2021 | 7923****358 | Томская обл. | 74 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | 7960****455 | Алтайский край | 3 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | 7920****187 | Тамбовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2021 | 7988****377 | Республика Дагестан | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7926****200 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7915****413 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7910****039 | Ивановская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7931****990 | Архангельская область и Ненецкий автономный округ | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7904****473 | Кемеровская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7966****630 | Краснодарский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7927****495 | Республика Башкортостан | 19 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7937****764 | Волгоградская обл. | 19 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7960****317 | Республика Мордовия | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7932****602 | Ханты - Мансийский - Югра АО | 70 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7909****191 | Свердловская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7911****917 | Архангельская обл. | 139 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7924****209 | Забайкальский край | 139 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7967****078 | г. Москва и Московская область | 231 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7987****187 | Республика Башкортостан | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7905****907 | Кемеровская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7960****455 | Алтайский край | 8 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7918****158 | Краснодарский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7906****405 | Воронежская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7965****703 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7905****331 | Саратовская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | Анонимно | Регион не указан | 8 руб. | Банковская карта |
14.03.2021 | 7951****897 | Ямало-Ненецкий АО | 461 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7921****083 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7963****446 | Челябинская обл. | 56 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7982****392 | Тюменская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7921****506 | Архангельская область и Ненецкий автономный округ | 277 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7916****591 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7911****570 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7919****117 | Брянская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7996****029 | Свердловская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7926****950 | г. Москва и Московская область | 19 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7919****031 | Республика Татарстан | 93 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7963****481 | Пермский край | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7953****091 | Кировская обл. | 185 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7902****728 | Пермский край | 74 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7977****688 | г. Москва и Московская область | 10 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2021 | 7977****424 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |