Рассказ мамы:

«Здравствуйте! Вам пишет семья Кирилла Литвякова. Это наш единственный и долгожданный ребенок в семье. Наш сын имеет диагноз: двустороння хроническая нейросенсорная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой. Состояние после кохлеарной имплантации справа 25.09.2020г. Диагноз сурдологом был поставлен поздно, на тот момент Кириллу было 2,4 года. Кирилл родился от первых срочных самопроизвольных родов, крупным плодом. Было внутриутробное обвитие пуповиной, в связи с чем была гипоксия во время родов. В роддоме сын не прошел аудиологический скрининг. Была рекомендована консультация областного сурдолога. На тот момент мы жили в поселке Прохоровка и возили сыночка в ДОКБ Белгорода к сурдологу. В один месяц был проведен аудиоскрининг, ему поставили норму.  Меня убедили, что со слухом у ребенка все хорошо.

Рос и развивался Кирилл с отклонением в физическом развитии. Мы из-за этого очень переживали и ежемесячно с рождения консультировались с неврологом и выполняли все рекомендации специалистов. Нас всегда настораживало отсутствие его реакции на звуки, речь, музыку. Мы консультировались у многих специалистов в Белгороде, неоднократно лежали к больнице с диагнозом «перинатальное поражение центральной нервной системы, поздний восстановительный период, ЗСМР».

В полтора года Кирилл стал более замкнутым, уходил играть в другую комнату, практически весь день лежал на полу (на руке) и крутил колеса на машинках. Мы совершенного его не узнавали. Было много нежелательного поведения (истерики, самоагрессия), очень сложно было войти с ним в контакт. И тут мы забили панику, обратились в очередной раз к неврологу, нас отправили к психиатру и в 1 год и 9 месяцев впервые был выставлен диагноз РАС. Мы повторно прошли аудиоскрининг у областного сурдолога, и снова Кириллу поставили норму. В 2,2 года. мы проконсультировались у психиатра в Научно-исследовательском центре детской нейропсихологии г. Москва. Поставили диагноз ЗПРР и синдром гиперактивности с дефицитом внимания. В этом же возрасте, по приезду из Москвы, по рекомендации невролога прошли платно КСВП. Написали, что Кирилл слышит, все в возрастной норме.

 Поведение у Кирилла только ухудшалось, мы не знали, что нам делать. Мы обратились в институт раннего вмешательства в г. Санкт-Петербург (по областной программе «Ранняя пташка» г. Белгород). Ездили за свой счет. Там проконсультировались у специалиста, но ответов на вопросы не получили. В 2,4 года нам предложили оформить инвалидность с РАС, нам было очень горько и больно, но мы согласились. Сейчас мы понимаем, что надо было ехать в федеральный центр к ведущим специалистам, но хорошие специалисты все платные.

И вот во время прохождения комиссии перед МСЭ мы в очередной раз были на приёме у областного сурдолога, Кирилл вырывался и не давал сделать аудиоскрининг и нам предложили прийти в другой день на КСВП (во сне). КСВП во сне показало сенсоневральную тугоухость III -IV степени. Нас охватил ужас в эту минуту, мы не могли поверить, так как несколько месяцев назад не было даже подозрений у доктора. И на мои слова, что сын нас не слышит, мне сказали, что проблема в РАС. Мы поехали в ФГБУ Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования г. Москва и там сказали, что ситуация со слухом намного хуже, чем поставили в г. Белгород и рекомендовали кохлеарную имплантацию.

Во время подготовки к операции, Кириллу нужно было сделать МРТ с прицельным выведением улиткового нерва, так как возникли сложности по левому уху. И заключение нас сильно огорчило. Кириллу поставили аномально развитие внутреннего уха слева и это ухо неоперабельно. Мы обратились своими силами во все оперирующие клиники России и ждали ответ, когда нас смогут взять на операцию на правое ушко. В итоге кохлеарную имплантацию на правое ушко сделали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве.

В этом году мы приняли решении переехать в г. Белгород и приобрести жильё в ипотеку, так как в нашем поселке нет узких специалистов, да и вообще со специалистами сложно, только государственных детских садах можно найти логопеда и психолога. На данный момент Кирилл проходит реабилитацию, посещает занятия платно у АВА специалиста в г. Белгород, так как имеет сочетанное заболевание РАС, посещает бассейн платно, так как есть проблемы в сенсорной интеграции, было очень сложно найти тренера, с которым у Кирилла сложился бы контакт.

Я с Кириллом ежедневно занимаюсь по домашней программе нашего АВА куратора.  У него есть хорошие успехи в занятиях, мы наконец-то нашли подход к нашему сыночку, и он все впитывает как губка. А также ежедневно занимаемся по рекомендации сурдопедагога, Кирилл молодец, он старается и у него есть тяга к знаниям, к жизни.

Кирилл очень любит цифры и с легкостью научился их складывать по порядку до десяти и в обратном порядке тоже. Любит изучать алфавит русский и английский. Ежедневно рассматривает плакаты с их изображением и выкладывает по очередности буквы. Любит различные логические игры, лепить пластилином, гулять.

Для успешной реабилитации и социализации Кириллу необходимо проходить несколько раз в год курсы реабилитации с сурдопедагогом, логопедом, нейропсихологом в специализированном центре. Мы узнали о центре «Тоша и КО» и нашу первую реабилитацию в этом центре прошли за свой счет, пробыв там неделю. За эту неделю у Кирилла появились результаты, которые даже специалисты не ожидали, так как с ним очень сложно найти контакт. Он большой молодец, а специалисты - профессионалы, находят индивидуальный подход к каждому ребенку.

Наша семья очень просит у Вас помощи, Кириллу нужно регулярно проходить курсы реабилитации в платном реабилитационном центре «Тоша и Ко» во Фрязино. С благодарностью за любую помощь, семья Литвяковых, февраль 2021 год».