Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная. Это не лечится, идите и не парьте нам мозги».

Врачи не знали, что делать

Со временем у дочери началось не смыкание зубов, ей сложно было жевать. Могла на пустом месте поперхнуться, начать задыхаться. Причем не пищей, я ведь уже знала, что нельзя добавлять в блюда укроп, мелкую зелень. Специально готовили так, чтобы ей было удобно есть. А в стоматологических клиниках перестали нас брать на лечение зубов. Приезжаем к ортодонту, она говорит: «Я не могу вас лечить, потому что не знаю, что с вами сделать, как помочь».

Но моя старшая дочь очень общительная и однажды разговорилась с женщиной, которая работала медсестрой в челюстно-лицевой хирургии. Та и порекомендовала обратиться в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве. Там Светочке провели полное обследование, взяли анализы, сделали снимки. И после этого наконец поставили диагноз – синдром Парри-Ромберга.

С диагнозом началось лечение

Когда стал понятен диагноз, мы начали ортодонтическое лечение, насколько это возможно поправить. Понятно, что исправить без каких-либо последствий, все полностью, невозможно. И нам предложили частичное решение проблемы для начала – липофилинг. Это операция, когда свой жир берут с бедер, с нижней части живота, где возможно (доктор определяет откуда) и подсаживают (в нашем случае) в лицо.

Асимметрия не исчезла совсем, но стала меньше. На тот момент, когда Свете только поставили диагноз, на нее оборачивались люди на улице. Давали нам дурацкие советы. После операции стало легче, теперь в меньшей степени выражена асимметрия. Она практически не заметна, если особо не присматриваться.

Несколько операций

У дочери было уже четыре операции по липофилингу. Еще предстоит операция на зубе: произошло самоудаление и необходима имплантация. Но пока ищем доктора, который возьмет с таким диагнозом, потому что косточка тонкая и как она себя поведет, еще неизвестно.

Перед операцией Света сильно переживала и боялась. Первая операция была очень сложная, самая сложная, потому что переборщили с наркозом. Когда дочь из реанимации перевели в палату, она спала сутки. Но, слава богу, все обошлось, все прошло.

На вторую операцию мы шли поспокойнее. Потом, видимо, уже подобрали подходящую дозу. Я думала, что будет более сложный этап восстановления, потому что все-таки государственная клиника, делают операцию бесплатно. И когда нам дали перечень необходимых анализов, я больше, наверное, переживала, все ли у нас совпадет, все ли соберем, возьмут ли нас. Но нам одобрили операцию по ОМС.

 Ждем новый липофилинг

Сейчас Светлана уже взрослая, ей 19. Она студентка, учится в Москве на факультете компьютерной безопасности. Ей еще предстоят операции, и по липофилингу тоже. Но пока она не может пойти на липофилинг, потому что очень худенькая, весит всего 46 кг. Нет жировых отложений для того, чтобы перенести на лицо.

При финансовой поддержке фонда «Звезда Милосердия»  прошли ортодонтическую реабилитацию по устранению асиметрии зубных рядов.  Также нам предстоит подобрать челюстно-лицевого хирурга, который делал операции людям с таким диагнозом. Чтобы имел опыт со сложными случаями, потому что у нее там тонкая косточка и как она себя поведет, что с ней можно делать, что нельзя – это вопрос не только для нас, но и для большинства врачей. Хотим весной либо летом попробовать сделать операцию.

Ищите информацию и компетентных врачей

По синдрому Парри-Ромберга почти нет информации в интернете, совсем нет групп в соцсетях. У родителей детей с другими диагнозами есть группы, сообщества, они где-то встречаются, общаются. А у нас – нет. И вот случайно я нашла ваш фонд – «Звезда Милосердия», начали реабилитацию у ортодонта и я смогла пообщалась с мамой подопечного мальчика  с таким же синдромом.

Этот диагноз коварный в том плане, что он проявляется уже во взрослом возрасте – у кого-то в 12, у кого-то в 14 лет. Поэтому родителям нужно искать информацию, не опускать руки. Надо как можно быстрее стараться показать ребенка или подростка как можно большему количеству докторов. Попытаться даже через сарафанное радио воспользоваться какими-то связями, чтобы ребенка обследовали и поставили диагноз. Главное – не опускать руки, точно можно что-то сделать. Хотя бы минимальную коррекцию. Вылечить это невозможно, но скорректировать вполне!

За период с апреля по октябрь 2023г. Светлана пять раз посетила лечащего врача-ортодонта Н.В.Удалову. Проведена коррекция и активация брекет-системы. 26.10.2023г. зафиксирован ортодонтический винт (А-1Р, IZC, 14 mm, Bio-Ray, Тайвань). Следующее посещение запланировано на 15.11.2023г. При условии приживления винта будет фиксирована тяга для смещения верхнего зубного ряда влево и назад.