Рассказ мамы:

«Света родилась в 2005 году в Подмосковье. Беременность протекала хорошо, Света росла и развивалась соответственно возраста. Изменения происходили постепенно. В 2012 - 2015 годах дочь проходила ортодонтическое лечение в нашем родном городе, однако позднее оно было приостановлено, так как стало понятно, что проблемы не только ортодонтические.  В 8 лет стали замечать, что область под правым глазом постоянно синяя, похожая на след от ушиба. Вскоре стало понятно, что изменение цвета кожи усиливается, и было принято решение обратиться в больницу.

В мед учреждениях нашего родного города разводили руками и советовали консультироваться в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ). Так, в 9 лет, началась наша история лечения. После проведения многочисленных обследований, платных консультаций челюстно-лицевых хирургов, компьютерных томографий, 3D реконструкций черепа диагноз так и не был поставлен. Предполагалось, что это лишь незначительная генетическая асимметрия лица. В то же время, «пятно» под глазом продолжало увеличиваться, стало заметно, что правая щека как будто впалая, потому что скула не растёт, челюсть развивается неравномерно с двух сторон, из-за чего каждый приём пищи для Светы стал трудностью.

С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны невооруженным глазом: синее «пятно» и впадина под глазом, укороченная верхняя губа, неровная улыбка. Это не могло не вызывать вопросы у окружающих. Не отличающиеся тактичностью обязательно спрашивали, где же умудрилась девочка поставить такой ужасный синяк. Было очень обидно видеть, как после таких вопросов замыкается в себе твой ребенок, который ни в чем не виноват.

Обследования не прекращались, и вот в 2016 году был поставлен диагноз - синдром Парри-Ромберга. С 2019 года Светлана стала лечиться в  ЦНИИСиЧЛХ,  установили брекеты,  В том же 2019 году была установлена инвалидность. В качестве коррекции было предложено провести липофиллинг, то есть трансплантацию жировой ткани с внутренней стороны бедра в область правой скулы. Всего в период с декабря 2020 по февраль 2022 Света перенесла 4 операции под общим наркозом в ЦНИИС.

В настоящий момент Свете показано дальнейшее ортодонтическое лечение, включающее сложные манипуляции из-за непрорезавшихся, находящихся не на своём месте зубов. В данный момент основные затраты составляет содержание брекет-системы, замена дуг и других расходных ортодонтических материалов, регулярные визиты к ортодонту.

Сейчас Свете 17 лет, она учится в 11 классе и очень хочет продолжить образование в университете. Надеется хорошо сдать ЕГЭ, учится в основном на 5. Любит проводить время как с подругой, так и дома, слушать музыку и читать. Закончила музыкальную школу, продолжает играть на пианино и гитаре.

Мы очень верим, что наша история не оставит вас равнодушными, и Света сможет продолжить лечение, чтобы жить полной жизнью. Мама – Наталья Вячеславовна, январь 2023год».