«Даже если какие-то сложности, всё надо решить». Я Юлия, мама Ярославы, которой первый педиатр поставил диагноз «синдром жаберных дуг». Мы прошли уже много операций и еще предстоит несколько, но это наш путь. И мы просто по нему идем!

Не знали о диагнозе

Я Юлия Козявина, мы с дочерью из Брянска. О диагнозе ребенка узнала, только когда родила, 1 июля 2011. Когда ходила беременная, ничего не знала, все было нормально. УЗИ ничего не показывало, скрининги. Я, конечно, переживала, плакала. Но не было никаких мыслей отказаться. Раз дано, значит, надо нести. И муж меня поддержал, не было у нас на этом фоне конфликтов, и родители тоже поддержали. Не было сложностей, что я родила не такого ребёнка или что виновата, такого нет.

Педиатр в роддоме не совсем этот диагноз сказала – синдром жаберных дуг, так назвала. И сразу же успокоила, что надо будет, конечно, исправлять, но на мозг никак не влияет. Но потом я узнала, что всё-таки и на мозг может влиять. Но нам повезло в этом плане.

В Брянском роддоме никаких рекомендаций, советов по уходу, по кормлению после рождения дочери не дали. Отправили нас сразу в областную больницу, перевели на искусственное кормление. Она очень долго кушала. Кормление растягивалось на час, на два.

Как же нам повезло с больницей!

 И инвалидность мне никто даже не советовал оформлять. А сама вообще как-то об этом не думала. Мне было важнее наросты над ее ухом убрать и на глазу. Мы тогда зрение поехали проверять в московскую больницу Гельмгольца (Национальный медицинский исследовательский центр глазных болезней имени Гельмгольца – примечание редактора). И там нам порекомендовали больницу, где мы сейчас проходим лечение, Святого Владимира (Детская городская клиническая больница святого Владимира – прим. ред.), вот с рождения там. А в больнице рассказали про фонд «Звезда Милосердия», наш ортодонт Ольга Николаевна Рользинг. Фонд полностью оплачивает расходные материалы по ортодонтии и работу ортодонта, поскольку в программу ОМС эти услуги не входят.

Удачно, я считаю, сложилось все, просто великолепно. Больница очень хорошая, врачи очень хорошие, меня там все устраивает. Мне нравится их подход, они такие прогрессивные, продвинутые, заботятся и чувствуется участие всегда, что им не все равно. Это дорогого стоит, потому что в наше время такое отношение редко. И я уже как-то после этого выдохнула, поняла, что не все так безнадежно, есть решение, можно все исправить, а это самое главное. Нужно только заниматься, социализировать ее, адаптировать. Чтобы она не шарахалась от людей, не была замкнутой, а находила свой круг общения и свой жизненный путь.

У дочери недоразвитая нижняя челюсть, и никаких особых советов нигде в интернете к этой особенности нет. Когда я надумала идти инвалидность оформлять, ей уже 6 лет было, все документы собрала. Приехали мы на комиссию, они посмотрели-посмотрели и сказали: «Вам была оказана высокотехнологическая медицинская помощь, все у вас нормально, идите дальше живите». И всё, на этом закончилось наше хождение.

Операций множество

Дольше всего готовились к операции с зубами, это, конечно, целое дело, каждый раз. До сих пор эти зубы. За счет того, что они растут, быстро портятся, ухаживай-не ухаживай, они все равно портятся. К стоматологам мы каждую неделю на лечение приезжаем. В 9 месяцев сделали операцию, а потом нужно было подождать, чтобы челюсть сформировалась, покрепче стала.

Мы подождали до пяти лет, а потом съездили ещё раз в Святого Владимира. И там нас принял тогда ещё заведующий отделением Комелягин Дмитрий Юрьевич. Такая энергетика у него была, что дети просто ему в рот всё время заглядывали. И активные, шумные, сразу же успокаивались в его присутствии. Я всё время этому удивлялась.

Он сказал, что да, придется много времени потратить. Примерно два года готовились к операции, потом убрали все зубы. Потом уже Ярославе сделали специальную конструкцию для челюсти, которую разработали и запатентовали в этой клинике. И когда операцию проводили, все отделение было на операции. Перед первым классом еще операция была. Потом, наверное, года через три раздвинули еще эту конструкцию. И еще глаз оперировали Ярославе.

В первую неделю после операций было сложно, а потом она быстро адаптировалась. У детей вообще все быстро, это мы сильнее переживаем, нам все страшно. А они уже через неделю скачут по коридорам и ничего не боятся.

Мамы, все решается!

Знаете, я бы посоветовала мамам, которые только-только о диагнозе узнали, набраться терпения. Всё решается, всё можно решить, главное — терпение. Я всё время удивляюсь, что дети как-то проще ко всему относятся. Мы всё больше переживаем, страдаем за них. Мы же знаем, что впереди будет. Они об этом не думают, они живут здесь и сейчас. Если сейчас всё хорошо, значит и будет хорошо. Она у меня девчонка боевая, понимает, что когда-то эти больницы закончатся, и всё нормализуется.

 Нам еще предстоит замена конструкции на нижней челюсти. И еще будут делать операцию для коррекции симметрии лица. Нижняя челюсть не прикреплена к черепу и перекос с каждым годом всё сильнее и сильнее становится. Сейчас очень сильно уже видно. Но в больнице Святого Владимира всё, что угодно сделают. Там врачи такие отзывчивые, очень нравятся. Профессионалы. Фонд нас поддерживает в оплате, что тоже влияет на общий настрой в семье.

Главное, чтоб были силы. Мы уже никуда не денемся, движемся вперёд. Видим цели, не видим преград. Даже если какие-то сложности, всё надо решить. Поэтому выхода нет. Есть только путь, по которому мы идём.