Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания.

Множество диагнозов

Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины. Помню свое первое состояние – полный шок.

Сначала дочери ставили диагноз – синдром Пьера Робена. Сразу после родов начались проблемы: постоянные остановки дыхания, апноэ. А мы первые недели после рождения были как ежики в тумане – не знали, куда обращаться, что делать. В ближайшем республиканском центре (Уфе) за наше лечение никто браться не решался, предлагали подождать с операциями до 1,5–2 лет, но нас это не устраивало. Начали искать специалистов самостоятельно: отправляли фотографии, писали в московские клиники.

Уточнение диагноза 

Когда Яне исполнилось 5 месяцев, нас пригласила на лечение Детская городская клиническая больница святого Владимира. Уточнили диагноз – синдром Гольденхара. Операция по дистракции нижней челюсти прошла успешно. Но через некоторое время после установки дистракторов начались осложнения – нагноения, воспаления. Из-за осложнений дистракторы пришлось снять раньше срока. Но мы все время были под наблюдением, нас не бросали. Отличные врачи, мы даже не ожидали такого отношения. Хоть и молодые, но такие ответственные!

В год и три месяца дочке зашивали расщелину неба. Это была одна из самых сложных операций: она долго находилась в реанимации, тяжело отходила от наркоза. Были опасения, что понадобится трахеостома, но, к счастью, организм справился.

Потом провели операцию с установкой титанового эндопротеза нижней челюсти справа. Со временем стало очевидно, что у Яны не растет нижняя челюсть с правой стороны. Врачи предложили установить титановый эндопротез. Через два года его корректировали, раздвигали. Сейчас Филипп Иванович Владимиров предлагает заменить протез на окончательный в 14 лет, чтобы снизить количество операций в будущем.

Ортодонтия и логопедия

В данный момент мы на этапе ортодонтического лечения: носим пластину, а в мае, после окончания учебного года, планируем установку брекетов. Спасибо фонду «Звезда Милосердия» и всем, кто помогал нам с этим сбором! Установка брекет-системы также будет проходить в Москве, так как местные специалисты не имеют опыта работы с подобными диагнозами.

Логопедическая помощь – еще один непростой вопрос. В нашем городе мало специалистов, готовых работать с такими детьми. Многие отказываются, считая случай слишком сложным. Нам рекомендовали логомассаж, но местные специалисты говорят, что он не нужен, хотя у ребенка есть проблемы с подвижностью языка. Но мы не сдаемся, продолжаем искать подходящего логопеда.

Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть сложности с ЖКТ, весом, питанием. Также у нее проблемы со слухом: справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева – слуховой аппарат. Из-за этого плохо развита речь. Она учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, скоро выпускной из начальной школы. Учеба ей нравится, старается, оценки хорошие.

Яна – обычный ребенок со своими мечтами

Несмотря на все трудности, Яна веселая, любознательная, добрая. Она не ходила в детский сад, поэтому поначалу в школе были сложности с коммуникацией. Но потихоньку дочка учится взаимодействовать со сверстниками. Она очень эмоциональна и пока остро реагирует на разные ситуации. Может плакать даже от радости, когда кто-то угостил или похвалил.

Ее самые любимые друзья – домашние рыбки. Девочка она творческая: поиграет в телефоне в какие-то игры и садится, это все изображает на бумаге или может вылепить из пластилина. А потом нарисованное вырезает, разукрашивает. Всегда найдет, чем заняться. В целом – самый обычный ребенок.

Родителям, которые только узнали о диагнозе, я бы посоветовала не отчаиваться, не опускать рук, верить и надеяться, что все будет хорошо, все восстановится. Да, это поначалу сложно, но нужно верить в ребенка, верить в себя, что все получится, что справимся. Медицина не стоит на месте. Пусть не как у всех, но в какой-то степени в порядок ребенка привести можно. Естественно, если не сидеть на месте.

Нас впереди ждет еще несколько операций, но мы не сдаемся. Главное – путь есть и его нужно пройти!