Рассказ мамы:

«Наша дочь Биккулова Яна Рустамовна родилась 13 марта 2013 г. с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, отсутствие ушной раковины справа. Генетики поставили синдром Гольденхара. Сразу начались проблемы с питанием и дыханием, постоянные остановки дыхания, апноэ, питалась через зонд. В регионе нашего проживания за наше лечение никто не решался браться.

Когда Яне исполнилось 4 месяца нас на лечение пригласила клиника имени Святого Владимира г. Москва. Провели операцию по дистракции нижней челюсти для улучшения дыхания, потом зашивали серединную расщелину нёба. На сегодняшний день проведено 9 оперативных вмешательств. Установлен титановый эндопротез с суставной площадкой справа.

В июне 2023г. ездили в клинику на консультацию и нам рекомендовали приступить к ортодонтическому лечению. Ортодонт О.Н.Рользинг назначила длительное многоэтапное лечение, но сумма для нашей семьи значительная. Зарплата мужа и пособия на ребенка для нашего региона (Республика Башкортостан) небольшие. Муж работает водителем троллейбуса, я сижу по уходу за дочерью, есть финансовые обязательства  в виде ипотечного кредита. Также приходится постоянно ездить в Москву на лечение и операции, консультации и диагностику. Постоянно приходится обследоваться, ездить по больницам, клиникам и лабораториям.

 Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть и сопутствующие проблемы с ЖКТ, весом, питанием. Также у Яны проблемы со слухом, она у нас слабослышащая. Справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева слуховой аппарат, из-за этого плохо развита речь.

Яна девочка веселая, любознательная, добрая и жизнераостная, несмотря на свои проблемы. Учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, закончила 3 класс. Учиться ей нравится, старается, оценки хорошие. Любит общение со сверстниками, праздники, походы на природу.

Несмотря на проблемы со слухом она очень артистична, любит слушать музыку, петь и танцевать. Очень любит своих домашних рыбок, мечтает завести котенка и домашнюю крыску. Но из-за постоянных разъездов пока не можем себе их позволить. Мечтает Яна о том, чтобы скорее выздороветь, исправить все свои дефекты с челюстью и ушком. А мы со своей стороны прилагаем все усилия в этом, очень стараемся, поддерживаем её во всем и очень любим. Мама Биккулова Валентина, август 2023 год».