Мы живем в подмосковном городе Бронницы, с Андрюшкой вдвоем. Во время беременности УЗИ не показывало патологий, потому что ребенок все время прятал личико. А после родов врач только на третьи сутки пришел и сообщил диагноз – синдром первой и второй жаберных дуг. Как потом объяснила медсестра, медики переживали, что я могу отказную написать. Но в мыслях даже не было такого, ведь он был долгожданный ребенок!

Первые сложности

Первые дни после родов Андрейку кормили через зонд. И когда принесли мне, я никак не могла приноровиться и накормить его грудью, потому что он не мог питаться самостоятельно. Но потом нам принесли большие резиновые соски, они такие мягонькие, вот ими и стали кормить. Потихонечку сын начал набирать вес.

Была еще одна сложность – проблемы с дыханием. Держать ребенка во сне нужно было практически вертикально. Хорошо, что мне помогала мама в тот момент и мы полгода с ней спали по очереди, чтобы все остальное время держать Андрея. Потом уже, после операции, когда дыхание восстановилось, я вскакивала несколько раз за ночь от того, что не слышала, как он дышит.

Поиск врачей

После выписки в интернете сразу начала искать информацию. Столкнулась с этим впервые, никогда таких детей раньше не видела. Но потом, когда мы с ним уже начали ездить в разные больницы, поняла, что очень много подобных детей, мы не единственные. И наш случай еще не самый сложный, есть куда сложнее. Знакомые посоветовали обратиться в московскую больницу Святого Владимира. И мы сразу туда поехали, встали на учет. Практически с самого рождения мы там. 

У сына только одно ушко, но в год-два казалось, что он слышит даже то, что не слышим мы с обычным слухом двумя ушами. Врач сказал, что это гиперкомпенсация. Но со временем эта способность у него пропала. Как пошли зубы, так начались проблемы. Сначала думали, что плохая гигиена, хотя я над ним стояла, контролировала все время. Но потом нам врач объяснил, что у таких детей всегда проблемы с зубами. Поэтому до сих пор боремся за зубы, постоянно лечим.

Операции одна за другой

Первая операция у нас была в два года, на челюсть. Раньше делать не решились из-за того, что были искривлены дыхательные пути. Во время операции Андрею вставили дистракционный аппарат. Операция длилась очень долго – более 6 часов. Наркоз сын хорошо перенес, но были сложности, как мне врач потом объяснил. И после операции у челюсти торчала такая железка, которую нужно было потом подкручивать около полугода.

Через год сделали повторную операцию. А потом уже операции были каждые два года. Андрею поставили силиконовый эндопротез. Всего он перенес уже более десяти операций, причем все с длительным наркозом. Были две операции самые сложные, которые длились очень долго. Видимо, не совсем удачные. Один аппарат нам поставили слишком большой – перестарались, но позже все выровнялось. Еще во время операции был задет лицевой нерв, образовался парез лицевого нерва. До сих пор занимаемся реабилитацией – массажи, иглоукалывание и т.д.

Еще предстоит операция на ухо. Нам предлагают сделать либо на крючках, либо на магнитах. И я пока сомневаюсь по этому поводу. Хочу проконсультироваться с другими специалистами, собрать несколько мнений и предложений.

Андрею скоро 18

Сейчас Андрей занимается с ортодонтом, выпрямляет зубные ряды. А после Нового года хотят успеть сделать завершающую операцию до 18 лет. Выпрямят челюсть, а потом, как врач нам объясняла, будут делать мягкую ткань. Хорошо, что за операции нам не пришлось платить. Сейчас всю ортодонтическую подготовку к операции оплачивает фонд «Звезда Милосердия».

Андрюшка отучился в обычной школе, сейчас учится в автомобильном колледже. Он очень общительный, его уважают, любят. У него много друзей, все к нам приходят. Когда он в больнице, все по нему скучают, навещают. Он занимается капоэйрой и с тренером у него очень тёплые отношения, тот тоже в больницу приезжал несколько раз.

Когда нам в фонде предложили пригласительные билеты на концерт SHAMAN, Андрей сначала, честно говоря, не очень хотел идти. Но потом я его уговорила и мы поехали. И после концерта он говорит: «Мама, очень здорово, хорошо, что я поехал!» Пел, плясал, мы подходили ближе к сцене. Очень благодарны за такой прекрасный подарок сообществу артиста!

Пожелания родителям

Сейчас я все больше понимаю, что, столкнувшись с таким или похожим диагнозом, самое главное для родителей – не паниковать, взять себя в руки. И несмотря ни на что, любить этого ребенка. Делать все возможное, помогать ему. И в дальнейшем ни в коем случае никак не выделять его, что он не такой, как все. И верить. Верить, что всё будет хорошо.

А Андрей просил передать ребятам, которые уже подрастают и имеют похожий диагноз, что нельзя опускать руки и обращать внимание на тех, кто говорит всякие глупости. Надо верить в себя, что у тебя все получится и идти к своим целям!