Я мама Анжелы Чикучиновой. Живем мы в Москве, у меня две дочери, однояйцевые близнецы – Элла и Анжела. Родились девочки 15 июня 2007 года. У Эллы проблем со здоровьем не было, а у Анжелы были небольшие подвески из кожи под ухом и подбородком. Когда в два годика делали операцию по их удалению, узнали о более серьезном диагнозе – синдроме Гольденхара.

Отложили лечение

Инвалидность мы не оформляли, потому что не знали вообще, что это, как это. С питанием у Анжелы были проблемы – грудь она не брала совсем. Я своими силами приспособила соску, наделав дополнительных отверстий, чтобы молоко поступало легче. Врачи нам сказали: либо делаете последовательно множество разных операций, пока девочка растет, либо подождите, когда она вырастет и сформируется челюсть, тогда сделаем одну большую операцию. Мы посовещались и решили, что не будем делать много операций. Решили подождать, когда вырастет постарше.

У Анжелы были небольшие проблемы с сердечком, все время наблюдалась тахикардия. Желудок тоже с особенностями – пищеварительный тракт, как мне сказали, какой-то изогнутой формы. Но вроде бы это в пределах нормы, просто такая специфика. Рекомендовали здоровое питание, ничего жирного и острого.

Года в два мы делали дочери небольшую операцию на уздечку губы, чтобы зубы сходились. Еще у нее ушко одно закрыто, с левой стороны практически полностью. Но нам тоже рекомендовали подождать с операцией, потому что это если боковой проход не сформировался полностью, восстановление будет тяжелым. Слух у Анжелы сейчас 60%. Если захочет во взрослом возрасте, сделает операцию.

Подготовка к операции

С детства наблюдаемся в Детской городской клинической больнице Святого Владимира. В начале 2024 приступили к ортодонтическому лечению у Рользинг Ольги Николаевны, поставили брекеты для выравнивания зубного ряда. Спасибо большое вашему фонду за оказанную финансовую поддержку! Сами мы не потянули бы такое дорогостоящее лечение.

По завершении ортодонтического лечения Анжеле предстоит двухчелюстная ортогнатическая операция. Но только когда даст разрешение ортодонт. Делать операцию планируем в Московском медикостоматологическом университете имени Евдокимова. Наш челюстно-лицевой хирург – Топольницкий Орэст Зиновьевич. Но, возможно, операцию будет делать и другой врач. Пока планируем на февраль-март 2025. Дочери будет 17, нужно успеть до совершеннолетия.

Дочка-студентка

Анжела прекрасно себя чувствует. Она учится в колледже, выбрала поварское направление, повар-кондитер. Любит готовить, делает это с интересом и увлечением, учеба ее захватила. Сейчас у нее практика, работает в одной из сети кофеен города. Ходит на работу с удовольствием, и мы за нее очень рады.

Дочка увлекается рисованием, очень любит животных. Мы регулярно ездим волонтерить в собачьи приюты. У них и в колледже есть волонтерство, Анжела всегда участвует. Приезжаем в приют, убираем вольеры, выгуливаем и кормим собак. Но вообще животных она всех любит – и кошек, и собак, и лошадей. Мечтает найти бездомную собаку и приютить. Уже нашла себе на улице котенка, приютила и теперь просто счастлива.

Такие разные девочки

С сестрой-близнецом характеры разные, очень разные. Анжела более самостоятельная, мышление у нее категоричное. Её невозможно на что-то уговорить, если уже решила. А ее сестра Элла более мягкая, податливая, сговорчивая. У Анжелы твёрдый характер, этого не отнимешь. Но такой характер помогает ей преодолевать все преграды и сложности. Говорят, что бог не дает испытаний, которые невозможно вынести. Так вот Анжела очень стойкая, настоящий боец.

Мамам и папам

Мне хотелось бы пожелать родителям, у детей которых обнаружился неприятный диагноз, чтобы они ни в коем случае не опускали руки, не отчаивались. То, что говорят врачи, желательно стараться всё выполнять. И обязательно нужно консультироваться у разных врачей, чтобы иметь несколько мнений, отличных друг от друга, и возможность выбора.

Если на пути появляется какая-то проблема, всегда откуда-то приходит помощь. Я уже убедилась, что бог всегда помогает. Мы верующие люди, православные. И я верю, что если вы нуждаетесь в помощи, то она обязательно придет, и не важно, откуда. Просто не опускайте руки, обязательно всё делайте, не надо отчаиваться. Для чего-то такой ребёночек родился, значит, так нужно. Нужно делать, что возможно, и все получится!