Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело. Сказали только, что рождаются такие дети раз в десять лет или реже. Нам это никак не помогало.

Первые два года только наблюдали

Первый месяц мы с сыном пролежали в отделении патологии новорожденных. Ножки у него были косолапые и их постоянно гипсовали. Также проводили физиотерапевтическое лечение, делали массаж, а потом выписали домой и сказали обращаться к неврологу.

Изначально Миша даже не мог питаться грудным молоком, только соску брал. Я сцеженным молоком его кормила до восьми месяцев с авентовской бутылочки. Кушал он хорошо, но ротик открывался не широко. Тогда мы особо на это внимания не обращали, хватало других забот.

Каждые два месяца лежали в неврологии, в стационаре, также наблюдались у ортопеда. У нас в Чебоксарах есть Федеральный центр травматологии и ортопедии. Они нас наблюдали до двух лет, а потом отправили в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера. Там открылось отделение артрогрипоза.

Начались операции

Самая первая операция у сына была в два года и два месяца. Миша у нас голову не поднимал, не ползал вообще, опоры на руки не было. Перед операцией нас смотрели генетики, неврологи, все обследования сделали, томографию и все, что положено. Оперировали косолапость на стопах и кисти. Ручки были сложные, пальцы кривые, задет лучезапястный сустав.

Сначала одну кисть прооперировали: пальцы были срощены, пересадку кожной вставки сделали, потому что большой палец не выходил. И параллельно делали ахиллотомию на ножках. В следующем году на другой руке делали операцию и, соответственно, ахиллотомию на другую ногу. Мы лежали по два месяца в больнице, ноги постоянно гипсовали.

На следующих операциях исправляли лучевую кость. И там у сына началось желудочное кровотечение. Обнаружилась еще и болезнь Виллебранда, до этого не знали. После операции на следующий день ребенка начало рвать с кровью. Фиброгастродуоденоскопию (ФГДС) сделали и отправили в другую больницу, уже на операцию на желудке.

После этого мы приехали домой, наблюдались уже у себя в Чебоксарах, в соматическом отделении. Ребенок начал ходить только в три года, потому что ножки в гипсе были все время, пришлось разрабатывать. В 2016 году операция была уже в Чебоксарах, в федеральном центре – на искривленный большой палец ноги.

Сложные операции на позвоночнике

И потом еще в 2020 году мы делали операцию в Москве, уже на позвоночнике. У Миши искривление грудного отдела позвоночника третьей степени, тяжелой. Это все связано с артрогипозом, весь организм. И с 2020 до 2023 год мы делали операции в Москве на позвоночнике: сначала вставляли растущую железную конструкцию, потом каждые полгода удлиняли. В 2023 году уже поставили основную, цельную конструкцию на всю жизнь.

Поскольку артрогрипоз – заболевание скелетно-мышечной системы, задеты у сына были и позвоночник, и руки, и ноги. Впоследствии оказалось, что и нижняя челюсть остановилась в развитии, ограничено открывание рта для лечения зубов. Уже после 10 лет Миши поняли, что нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает и рот плохо открывается.

Поиск челюстно-лицевого хирурга

Пока мы делали операцию на позвоночнике, еще консультировались и искали челюстно-лицевого хирурга в Москве. От нас три хирурга отказались из-за сложных и редких сопутствующих заболеваний. Потом мы наконец нашли нашего врача – Владимирова Филиппа Ивановича в Детской городской клинической больнице святого Владимира. Он нам всё хорошо объяснил, рассказал, как всё будет происходить, с чего начинать лечение. Сначала порекомендовал ортодонтическое лечение. Провели консультацию с ортодонтом – Рользинг Ольгой Николаевной.

И вот нам назначили в декабре 2023 года первую операцию на удаление зубов – моляров, восьмерок для установки брекетов. С марта 2024 года мы начали ортодонтическое лечение, и оно до сих пор продолжается. Где-то через полгода примерно будет следующая операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Пока мы каждые два месяца наблюдаемся у Ольги Николаевны, она меняет дуги. Все расходы для ортодонтии и оплату работы врача финансирует фонд «Звезда Милосердия», поскольку бюджетом не предусмотрены эти виды услуг в рамках ОМС или ВМП.

Не опускаем руки

Мише в апреле 2025 уже будет 16 лет. Сейчас он тренируется с аппаратом для открывания рта, занимается механотерапией. Самое сложное для сына, наверное, все эти поездки, непрекращающееся лечение. Я-то могу выдержать, а он после наркоза отходит плохо. И теперь ему постоянно нужно будет делать ФГДС перед операцией, а это самая страшная процедура для него.

Знаете, сейчас в интернете много информации, родителям нужно постараться найти нужную. Если столкнулись с неожиданным диагнозом, сразу записывайтесь на консультации, на всякие обследования, чтобы не теряться. А вообще желаю, чтобы все дети были здоровы, радовали родителей. Чтобы поддерживали родственники и без помощи вы не оставались!