Наша история длинною уже в 17 лет, и мы уже совсем близко к финальному результату. Проделан большой путь, но предстоят еще операции. Хотя я, как мама, считаю, что Тимур – настоящий красавчик!

Меня зовут Ирина Задорожная и я мама Тимура, которому скоро уже 17. Родом мы из небольшого поселка под Донецком. О диагнозе сына узнала, только когда родила. Проходила УЗИ много раз во время беременности – ничего не видели, все было нормально. После незапланированного кесарева сечения как пришла в себя, врачи сообщили.

Сын родился под Новый год, 24 декабря 2007. Нам просто отдали ребенка и сказали: «Ну… вы знаете, это лечится». Ни как кормить, ни что делать – никакой информации у нас не было. Я была в ужасе, сначала думала, может, мне снится. Но потом как-то не было времени горевать, нужно было решать эту проблему. Кроме нас ее никто не решит. Поэтому как-то мы быстро смирились с этим. 

Рожала я в Макеевке, в обыкновенном роддоме. Мы обратились в Донецк, в челюстно-лицевое отделение. На нас сразу стали кричать, что мы не ту соску дали, не того размера: «Вы что хотите сделать ребенка инвалидом?» Мы испугались, не знали, как быть. Хорошо хоть, велели кормить с ложечки и не пихали зонд. 

Естественно, Тимур не брал грудь, потому что не было засоса вообще. И губы не было. Поэтому я сразу сцеживала молоко и кормила с ложечки. Когда сделали губы, на бутылочку мы сразу перешли. Он у меня лет до трех или до двух на молоке моем. Изначально нам дали какую-то соску, она была очень большая, специально для таких детей. Не долго пользовались, потому что он особо к соске не был привязан. 

Операции одна за другой

Наш педиатр сказала, что ребенку с такой же патологией сделали операцию во Львове. Сыну был всего месяц, и мы сразу сделали операцию на губе. Сели на поезд, приехали с большими глазами, зашли в отделение, все. Я даже не знала, что будут делать, как будут делать. Ну просто приехали, самое главное, боялись не заболеть. Было очень тяжело. Ребенок все время кричал. Но операция прошла хорошо. Нам врач сказал: «Все у вас хорошо. И у вас не задеты ни ушки, как обычно у этих детей, ни мозг. Все прошло хорошо, езжайте домой и забудьте все как страшный сон».

Когда лежали во Львове, сразу через коридор было отделение онкологических детей. И посмотрев, что вот такая бывает проблема, мы решили, что у нас вообще не проблема. Но Тимур все время кричал после операции. Я практически не спала. Помогали сестра моя, мама, поэтому справилась.

В три месяца сделали вторую операцию, на нёбе. У нас в ДНР нет такой системы, что такого ребенка ведут по жизни, что команда специалистов с ним работает – логопеды, педиатр. Никакой поддержки от государства, кроме того, что назначили инвалидность сразу.

После того, как мы сделали операции, обратились обратно в Донецк в челюстно-лицевой центр. Но никто не любит, когда оперируются в другом месте. На нас начали кричать опять и говорить, что «вы сделали операции во Львове, сделали их рано, мы закрываем только в два с половиной года, а вы его закрыли в три месяца. Вы сами сделали своего ребенка инвалидом, он будет шепелявить, он не будет разговаривать, он будет ужасен. И мы вам помочь не можем».

Поэтому мы просто росли, как все обыкновенные дети. Ждали своей очереди. Нам сказали, что в 7 лет нужно к ортодонту, он поставит брекеты. Все молочные зубы у Тимура были, все красивые. А когда мы приехали к ортодонту в Киев в 7 лет, он сделал снимок и сказал, что у нас не хватает восьми коренных: «Ничем больше помочь не могу, приезжайте в 18 лет, будем делать операцию. До 18 лет вами никто заниматься не будет».

Мы не смирились с этим, ездили в Донецк, но тоже все разводили руками. В 12 лет мы ездили в Москву, в две больницы обратились. Одни нам сказали, чтоб в 18 лет мы к нам приезжали. В другой больнице нам сказали: вы уже где-то опаздываете, езжайте домой, становитесь на учет через лицевого хирурга. А у нас даже не такового в больнице. Еще в 12 лет собирались ехать во Львов, делать нос, уже билеты взяли, договорились на операцию, но случился ковид, закрыли границы, и мы туда не поехали.

Нашли поддержку

Все время искали информацию в интернете, но ничего толкового не было. У себя в Макеевке ходили к ортодонту, установили пластину, он говорил, что не поможет, и действительно не помогла. Я искала, сколько будет стоить эта операция, где ее проводят. Вы знаете, такой вакуум информации на эту тему!  В Донецке мне говорили просто «Будет стоит много!». А сколько это – много? В Ростове одна врач говорит: «Да, я возьмусь за вас, мы уже сейчас поставим брекеты и будем готовиться к операции». Это было 3 года назад, ребенку было 15 лет. И она называет цифры – примерно за все миллион. И хорошо, что хотя бы понимаешь, на какую сумму ориентироваться.

И вот с этой прекрасной новостью, что мне нужен миллион, я случайно нахожу Фонд «Звезда Милосердия». Татьяна Анатольевна (учредитель фонда – примечание редактора) говорит: «Мы бы за вас взялись, но вы пока Донецкая Народная Республика, не можем по Уставу».

А потом ДНР присоединилась к России и я сразу обратилась к Татьяне Анатольевне. И, знаете, я первый раз почувствовала, что мы кому-то нужны, нам кто-то поможет, о нас позаботились. Больше всего благодарю судьбу за Татьяну Анатольевну! Она мне все объяснила, показала дорогу, по которой идти. Отвела меня к врачам, объяснила, почему там с меня просто хотели взять деньги. Отвезла в Москву, к лучшим специалистам – хирургу, ортодонту. Я услышала, что нужно делать.

На всем протяжении пути, все три года Татьяна Анатольевна нас вела, я никогда до этого не чувствовала себя такой защищенной. Она всегда ответит, выслушает, даст дельный совет. Вот прям взяла за руку и повела. Оказалось, все можно сделать по квоте, без всяких миллионов. И мы сделали по квоте операцию по костной пластике расщелины альвеолярного отростка, фонд нам оплатил полностью ортодонтическое лечение (подготовку к этой операции), транспортные расходы и проживание в Москве. Я очень сильно надеюсь, что вторая операция нам не понадобится.

Внешне у Тимура пока ничего не изменилось. До января кушает жидкую пищу, сильно похудел. Посмотрим, что будет дальше. Главное – чтоб все зажило правильно.

Как мне сказал один доктор: у каждого есть какие-то свои болячки – печени, почек, еще чего-то. У вас получилось заболевание такое. Делайте то, что нужно и живите дальше. Все просто: живите, любите этого ребенка.