История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16.12.2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Врач в роддоме меня успокоила: «Не переживайте, сейчас все лечится, делают операции». Про синдром Пьера Робена я узнала, когда легла к сыну в больницу 27 декабря. Кормили его через зонд, лечения никакого не было. Как я поняла, мы у них первые с таким диагнозом. Они не знали, что с нами вообще делать, сказали: ищите таких же мамочек, читайте в интернете, изучайте. Врачи отравили запрос в какую-то московскую клинику, там отказали: ребёнок дышит, можно идти домой, отращивать челюсть. Нас уже были готовы выписать домой с зондом.

Я искала какую-то помощь, поддержку, было так тяжело! И вот наткнулась в интернете на сайт Благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Помню, написала вопрос, ответила девушка из Магнитогорска в личные сообщения. Она меня поддержала, рекомендовала обратиться в фонд за помощью. Мне сразу отправили набор для кормления, добавили в чат Телеграм «Путь к улыбке». И я решилась написать Филиппу Ивановичу Владимирову, челюстно-лицевому хирургу Детской городской клинической больницы святого Владимира. Ведь для новорожденного ребенка лежать всё время на животе и питаться через зонд – это не жизнь.

 Надежда на лечение

Филипп Иванович попросил направить на электронную почту результаты всех обследований. Неделю мы ждали ответ и это было так тяжело! А когда нам подтвердили возможность операции, у меня слезы от радости покатились. Нам начали изготавливать дистракторы, это заняло 2–3 недели. А 20 февраля мы отправились в Москву, в больницу святого Владимира.

На скорой помощи нас с мужем и сыном доставили в аэропорт. Папа увидел ребенка воочию в первый раз в тот день, до этого только на фото и видео. Очень расчувствовался. В полете нас сопровождал врач. В Москве из самолёта вышли, а там уже встречала скорая, которая доставила в больницу. Несколько дней еще проводили обследования, брали анализы. Пришлось делать Лёвушке и переливание крови, потому что был низкий гемоглобин. И на 25 февраля назначили операцию.

Установка дистракторов

Операция длилась около двух часов. Ждать было тяжело, но я понимала, что он в надежных руках. Когда мне сказали, что Филипп Иванович сам будет делать операцию, так спокойно стало на душе. После завершения операции сына увезли на обследование, а потом спустили в реанимацию. К Леве нас, конечно, сначала не пустили. Мы поднялись к Филиппу Ивановичу, он рассказал, как все дальше будет происходить, подготовил нас.

Через неделю после операции начали двигать дистрактор – каждый день по миллиметру. Когда сняли интубатор и сын начал дышать самостоятельно, его еще пару дней понаблюдали. Потом перевели в отделение новорожденных, и мы начали кормиться из бутылочки. С нами работал неонатолог. Врач объяснил, что мягкое небо предстоит зашить где-то в полтора года. У нас расщелина оказалась не очень большой. Я спрашивала, сможет ли сын говорить – Филипп Иванович сказал, что обязательно начнет, пусть и, возможно, не сразу идеально.

Когда челюсть выдвинули настолько, насколько нужно, врачи обрезали кончики аппарата и наложили швы. После этого нас выписали домой. Я старалась настраивать себя на хорошие мысли. Очень хотелось вернуться домой, чтобы наконец быть полноценной семьей. Старшие братья малыша на тот момент еще не видели его – только на фото.

 Мы дома

Вот уже почти месяц, как мы дома. Первое время Левушке, конечно, было тяжеловато – адаптация после больниц, кушал плохо. Но сейчас уже ест хорошо, понемногу возвращается в ритм. Такое облегчение – самое страшное уже позади. Стало гораздо спокойнее на душе.

Летом снова поедем в Москву – снимать дистракторы. Операция по пластике неба запланирована где-то на полтора года. У нас расщелина частично затрагивает и твердое, и мягкое небо, скорее всего, все сделают за одну операцию. А дальше – когда начнет развиваться речь, будем работать с логопедами и займемся ортодонтией.

Ребенок у нас улыбчивый, открытый, ко всем идет, всех любит. Когда я после больницы снова увидела сына в Москве, сначала даже не узнала – лицо изменилось, стало другим. Совсем как обыкновенный малыш, и не скажешь, что что-то с ним делали.

Для старших детей это немного в диковинку. Старший Матвей спрашивает: «Мам, а что у него во рту? Почему дырочка?» Но уже привыкают, помогают: купаются вместе, играют. Средний Глеб сначала ревновал – ведь всегда был мамин любимчик, а тут мама на три месяца в больницу уехала. Сейчас уже привык, не отходит от брата – говорит ему: «Ты наш любимый, ты наш родной».

Я сама только начинаю восстанавливаться. Когда приехала домой, страшно было на себя смотреть – сильно похудела. Я и так худенькая, а тогда, глядя в зеркало, испугалась. Это было тяжело – нервы, стрессы, когда не понимаешь, что происходит, не знаешь, куда двигаться.

Спасибо фонду и мамам в чате

Мамам хочется сказать: не бойтесь, не пугайтесь – все решаемо. Когда я на портале «Путь к улыбке» нашла таких же мамочек, они меня успокаивали, давали советы. И только после этого я осознала, что все решаемо. А сначала, да, было очень тяжело – я зациклилась, растерялась. Когда нет информации, то не знаешь, куда бежать и что делать.

Хотелось бы выразить благодарность фонду «Звезда Милосердия», что не оставили нас в такие тяжелые дни, помогли нам с дистракторами для Льва. Я поняла, что мир не без добрых людей. Спасибо огромное, что такие добрые люди есть. И огромное спасибо Филиппу Ивановичу – у него золотые руки!

Жалею только об одном – что не нашла ваш фонд раньше. Когда прилетели в Москву, медсестры в реанимации спросили: «А вы откуда? Где же раньше были? Ребенок уже большой, а все еще на зонде». А я просто не знала, что такие операции делают с рождения. Если бы знала – приехала бы раньше.

Поэтому, мамочки, не отчаивайтесь. Все лечится, все возможно. Главное – не бояться и искать помощь. Она есть.