«В этом году не стало моей жены, мамы Кирилла. Тяжело без супруги. Теперь все заботы легли на мои плечи. Вместе мы делили все тяготы пополам, было проще. А теперь… ну очень тяжело. И работу потерял. Но стараюсь не унывать. Воспитываю детей, Кирилла и его младшую сестренку, занимаюсь спортом. Одна надежда на сына и его помощь, не знаю, что бы я без него делал. И конечно, на помощь неравнодушных людей.»

Александр Спиряев, отец Кирилла

Стать надеждой и опорой для  семьи

В 2009 году в городе Карачев Брянской области родился Кирилл, первенец в семье Спиряевых. Кирилл родился абсолютно здоровым, но после рождения в перинатальном центре у него поднялась температура, казалось, без каких-либо причин, и продержалась несколько дней. Сначала родители не волновались, ничего не предвещало серьезных проблем со здоровьем. Мальчик рос и развивался нормально, по педиатрическим нормам. Но уже к одиннадцати месяцам родители начали замечать смещение нижней челюсти влево, появилась асимметрия лица. Во время еды Кирилл не мог полноценно открыть рот, поэтому ложка с детским питанием просто не помещалась. Тогда родители впервые забили тревогу.

Сначала родители обратились к местному педиатру. Он не смог поставить диагноз, потому что заболевание очень редкое, направил в областной центр, к невропатологу. Невропатолог сказал «это не ко мне» и отправил к стоматологу. На приеме стоматолога врач попросил открыть рот, а у Кирилла не получилось. Совсем не открывался. Наконец стоматолог поставил диагноз: анкилоз височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС). Нужна операция. Кириллу на тот момент не было и трех лет.

Семья отправилась в Москву, в РДКБ (Российскую детскую клиническую больницу), для проведения первой операции. Только там лечат анкилоз хирургическим путем. Страх, стресс, мучительное ожидание. Надежда. Надежда на то, что все будет позади, что малыш заживет полноценной жизнью, сможет кушать без боли. Увы, меньше через год — рецидив.

Сделали КТ, оно показало, что нижняя челюсть снова срастается с черепом. Ребенок растет и кости растут и, раз сустава не хватает, кости и срастаются вместе. Рот Кирилла открывался всего на 2 см, приходилось делать механотерапию — вид реабилитации с помощью специального устройства, для разработки подвижности челюстного сустава.

После этого он перенес еще 3 операции, чтобы побороть анкилоз и деструкцию нижней челюсти. Ему вставляли дистракционный аппарат (аппарат Илизарова), чтобы выровнять подбородок. Потом его удалили. Бесконечные реабилитации, физиотерапия. К сожалению, ничего не принесло существенного результата. Заболевание привело к деформации лица и нарушению прикуса. У Кирилла серьезные трудности при принятии пищи, т.к. он не может открыть рот на достаточную ширину. Он не может спокойно откусить яблоко!

Семья снова обращалась в РДКБ, но доктор сказал, что, судя по ситуации, нет смысла делать подобные операции — результат будет тот же. Единственный выход для Спиряевых — это обратиться в стоматологическую клинику «Арктика» в Москве, чтобы там сделали ту единственную операцию, способную убрать асимметрию лица и наконец побороть анкилоз.

Кирилл учится в 9 классе, скоро у него будет выпускной. Парень ответственный, целеустремленный, добросовестный, коммуникабельный и адекватный. Он хорошо учится, мечтает получить IT профессию. А еще Кирилл увлекается пауэрлифтингом, как и отец. Болезнь, естественно, мешает ему, особенно в отношениях с людьми. Они сразу замечают асимметрию и реагируют по-разному. Кто-то избегает смотреть, кто-то, наоборот, откровенно рассматривает. Люди относятся к любому недугу недоверчиво.

В этом году семья потеряла мать и жену. Теперь Кирилл - поддержка и опора для отца и младшей сестренки. Она сейчас во втором классе, старший брат помогает ей во всем, делает с ней уроки.

В ваших силах помочь Кириллу вернуть функциональность нижней челюсти, облегчить его повседневную жизнь. Всей семье нужна поддержка от неравнодушных людей. Важна помощь каждого, даже небольшая.

Поделитесь историей Кирилла в соцсетях, чем больше людей узнает его истории, тем быстрее мы сможем собрать средства на операцию.