История ребенка

Арсении 14 лет, она из г. Малоярославец Калужской области. Диагноз – артрогрипоз, множественные пороки развития, врожденный комбинированный кифосколиоз 4 степени. С рождения наблюдается у ортопеда. Последние два года сколиоз резко прогрессировал до 90 градусов, начал расти горб, усилились боли в спине и ногах. Если не остановить прогрессирование искривления неизбежны неврологические осложнения, избежать которых поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией. Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 706 480 рублей.

Арсения – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой. Мама не работает, осуществляет уход за дочерью. Папа работает на предприятии ООО «Агрисовгаз». Доходы семьи складываются из заработной платы отца и выплат по инвалидности дочери, среднедушевой доход составляет 9 250 рублей.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Арсения будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! К вам обращается семья Косенковых с просьбой о помощи в сборе средств на приобретение имплантатов для стабилизации позвоночника производства MedtronicSofamorDanek(США). Арсения – ребенок-инвалид с врожденным заболеванием – артрогрипоз, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, двусторонняя косолапость, левосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени, короткая шея, недоразвитие нижней челюсти, имеются побочные заболевания, связанные с плохим зрением. С рождения Арсения наблюдается в Калужской областной детской больнице в Анненках. В 1,5 года дочери была проведена операция по Зацепину на обе ноги, а до этого целый год она находилась в гипсовых повязках на ногах. В дальнейшем операции проводились на удлинение связок под коленом и на фаланги пальцев рук. Благодаря операционному вмешательству и реабилитационному периоду девочка с 8 лет начала учиться на дому. Конечно, из-за особенностей и врожденной патологии ребенок постоянно нуждается в лечении. Так что больница – это наш второй дом. Поэтому зарабатывает деньги у нас только папа, но этих денег не хватает на все расходы, связанные с лечением. Очень надеемся на Вашу помощь в сборе средств, чтобы у дочери появился шанс на почти полноценную жизнь. Мы благодарны всем, кто занимается таким благородным делом. С уважением, семья Косенковых, январь 2017 год».

В каждой девочке живет принцесса

Арсения Косенкова, 14 лет, одна из подопечных фонда «Милосердие – детям». Проживает в Малоярославце в Калужской области. Диагноз – врожденный артрогрипоз. При нем наблюдаются множественные ограничения движений в суставах нижних конечностей, недоразвитие нижней челюсти, болезнью задеты шейный отдел и суставы фаланги пальцев.

Уже с рождения и до одного годика, Арсении ежемесячно накладывали гипс на ноги. В полтора года сделали первую операцию по устранению врожденной косолапости. После операции Арсения находилась в коме 3 дня, были опасения, что она не выйдет из нее. Через 3 года прошла вторая операция под коленкой – пластика связок. В 6 лет сделали операцию на фаланги пальцев, выпрямили согнутые пальцы, чтобы было легче писать в школе. Из сопутствующих болезней – плохое зрение. Физическое развитие более запоздалое, чем у сверстников. Но интеллект у девочки в полной сохранности.

Сколиоз IV степени тоже дает о себе знать, но такие операции не проводятся в период роста позвоночника. Однако вмешательство требуется уже сейчас, поскольку искривление стремительно прогрессирует. Оперативное лечение будут проводить поэтапно. Сейчас первый этап, завершающий через 4-5 лет по мере роста Арсении. С детства наблюдались в Калужской областной детской больнице. За консультациями ездили и в Москву в ЦИТО им. Н.Н.Приорова, и в Институт им. Турнера в Санкт-Петербург, но ничего нового не узнали.

В младенчестве девочка не понимала, что с ней происходит, но чутко реагировала на бесконечную череду гипсовых перевязок плачем, отказом от еды с последующей потерей веса. Арсения устает от долгой ходьбы, на ступнях образуются натоптыши, ходит практически на носочках.

Ортопедическая обувь ей не подходит, признается, что босиком и то легче ходить. Сидеть долго тоже не получается. Не выдерживает по 7-8 уроков, как все, ее предел – 3-4 урока. Некоторые занятия посещает в индивидуальном порядке. «Она обычный ребенок, с обычным характером, просто физически она выглядит по-другому» - говорит мама Елена Владимировна.

Главное – вера в себя

Девочка учится в средней школе в 7 классе. Отличница, активная и общительная. Арсения считает, что самые интересные предметы в школе – русский и литература. Со слов учителей, и по другим предметам она проявляет старательность. Ребята в школе не оглядываются ей вслед, не обижают, наоборот, всегда помогут, если ей нужна помощь. Она располагает к себе людей своей теплой, обаятельной улыбкой.

Когда директор школы вручал Арсении грамоту, мама обратила внимание, что ей хлопали с восхищением. Эта девочка своим упорством, трудолюбием, талантами сумела доказать, прежде всего самой себе, что она способная и ничем не хуже других.

Спектр интересов у девочки широкий – танцует дома, сочиняет стихи, придумывает загадки, любит музыку, пробует себя в режиссуре, фотографирует. Выступает с песнями на фестивале «Мы вместе» для детей с ограниченными возможностями. Очень хочет записаться в театральную студию, но для детей с ограниченными возможностями в городе такого кружка нет. Ехать до Обнинска или Калуги далеко, на это уходит много времени.

В действующих студиях в Малоярославце дети много занимаются физически, поэтому туда требуются более выносливые ученики. Арсении нравится участвовать в сценках, где можно выучить роль, так как для нее это не так тяжело физически.  Она мечтает стать актрисой. Мама добавляет: «Она хочет роль принцессы, а то ей дают все старушку и старушку». И они дружно засмеялись.

Подопечная рассказала еще об одном своем увлечении: «Создаю мультфильмы с помощью фотографий. Сделала короткий ролик о старшей сестре Алисе, так и назвала «Алиса в стране чудес». Мы подарили его родителям на 19-летие их совместной жизни».

А зачем такой ребенок нужен?!

Семья состоит из 4 человек: папа с мамой, старшая сестра и Арсения. Работает только папа. Елена Владимировна говорит: «Я бы тоже работала, но до 7 лет я занималась только ребенком, постоянно лежали в больнице, даже не до старшей дочки было».  Папа с радостью выполняет просьбы Арсении, заботится о ней. «Мы очень близки в семье, у нас нет завышенных требований друг к другу. Мы очень простые, любвеобильные, сплоченные, решаем все вместе», - заметила мама.

Маме всегда жалко дочь, но она старается целиком в эти чувства не погружаться. Елена Владимировна: «Поначалу было очень тяжело. Когда я ее родила, медсестра в больнице сказала: «А зачем вам такой ребенок нужен, отдайте в детдом». У меня никого не было, кроме мужа, кто мог бы меня поддержать. Мы приняли Арсению такой, какая она есть. Тяжело наблюдать отношение людей со стороны: оглядываются, некоторые кривляются, показывают пальцем, или говорят что-нибудь неприятное».

Маме говорили, что ребенок не сможет ходить, говорить, обучаться и т.д. Тем не менее, вместе они смогли преодолеть трудности. Елена Владимировна усиленно занималась с ребенком: «Покупала навороченную логопедическую азбуку, составляла схемы, учила соединять звуки. Когда я учила ее читать порой думала, что Арсения меня просто обманывает, на самом деле она умная, все запоминает, но молчит. И правда, потом она начала читать».

Не хочется, но надо

Иногда операция - это единственный выход, и тогда решаться на нее надо, иначе могут возникнуть осложнения, считает мама подопечной Арсении: «Конечно, есть страх перед операцией, не знаем, чего ожидать, но надо. Не думаю, что операция кардинально изменит жизнь дочери, но она позволит поддерживать позвоночник, выпрямит немного, не будет давления на внутренние органы. С подобного рода операцией сталкиваемся впервые. Раньше только видели, как в больницах лежали дети, на это даже страшно было смотреть, тогда все было очень травматичным. Но сейчас все стало гораздо проще, дети быстро проходят реабилитацию. Александр Федорович Войтенков – наш врач сказал нам, что есть фонд «Милосердие – детям», который уже много лет оплачивает дорогостоящие имплантаты для операций на позвоночнике. В Калужской областной детской больнице успешно прооперированы десятки таких детей. Мы всегда надеемся на лучшее».

Так, на позитивной ноте с благими пожеланиями наш разговор завершился. Мы видим, какой непростой путь прошла героиня нашей статьи, и рядом с ней всегда шла мама. Но этот путь еще не завершен. То, что можно было сделать и преодолеть самостоятельно, уже сделано. Теперь мы можем помочь сообща, если каждый, кто прочитал, захочет протянуть руку помощи. Не бывает маленького вклада или большого, бывает сострадательное сердце, не безразличное к чужому горю. (Материал подготовила Атикат Курбанова)