История ребенка

Илье 6 лет, он из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в 3 года – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Мальчику проведена правосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат Advanced Bionics Harmony. По медицинским показаниям кохлеарная имплантация проведена очень поздно и для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к массовой школе, Илье необходимо 2-3 раза в год проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации.   

Илья – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и страшим братом. В семье работает только отец. Среднедушевой доход составляет 17 743 рубля в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии Ильи и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте, мы семья из Нижнего Новгорода, нас зовут Евгений и Наталья. У нас двое сыновей, Кирилл 14 лет и Илюша 6 лет. Илья при рождении прошел слуховой скрининг в роддоме, сказали все в норме. Развивался малыш с задержкой по неврологии. Только к 10 месяцам стал самостоятельно держать голову, в 1 год 2 месяца стал садиться, и только в 1 год и 5 месяцев сделал первый шаг.

С рождения активно занимались его физическим развитием: проходили многочисленные курсы массажа, физиопроцедуры, неоднократно проходили терапевтическое медикаментозное лечение. Помимо отставания в физическом развитии, было в малыше что-то необычное в поведении, но никто, семья, врачи не могли понять, в чем же дело? Илья не реагировал на обращение к нему, оклики, особенно на улице, всё списывали на особенности характера. К тому времени как он научился самостоятельно ходить, ему очень хотелось общаться с детками на площадке, Илюшка подходил к песочнице и стоял… Это могло доходить до получаса, он ждал приветственный взгляд, общение чаще всего не получалось. К двум с половиной годам он не мог произнести даже «мама», все его звуки были схожи с криком чайки. Стала ловить себя на мысли, что Илюша понимает меня, когда все слова сопровождаются жестами. На эти жалобы, что ребенок не говорит и не вступает в контакт, невролог направила нас в реабилитационный центр на физиопроцедуры и массаж головы с диагнозом ЗРР. Вот там мы впервые и услышали про врача сурдолога! 16.01.2017 Илюше провели исследование во сне, врач сразу сказала, что у нас глухой сын! Диагноз двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Конечно описывать свои чувства ужаса, страха, непонимания, думаю не нужно, около полугода лично я, каждый раз просыпаясь, заново осознавала, что это не сон, а явь и нужно работать во всех смыслах этого слова, чтобы у сына жизнь была полноценной насколько это возможно.

 В сентябре 2017 года получили квоту на операцию по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию. Илье провели операцию на правом ушке в ФГБУ НКЦО ФМБА г. Москва. Прооперировал доктор Диаб Хасан, за что сердечно благодарны ему и его команде. После подключения процессора Advanced Bionics Harmony ребенок кардинально изменился, все его действия стали приобретать осмысленность. Он стал откликаться на имя, особенно это радовало нас на улице.

Сейчас перед нами долгий и трудный путь, мы занимаемся самостоятельно, с сурдопедагогом, логопедом со специалистами. Илье необходим ежедневный контакт. Таких педагогов в нашем городе очень мало, мы занимаемся с лучшими. Педагог отмечает великолепную работоспособность, увлеченность и желание познавать все новое. Еще на операции я узнала о центре «Тоша и КО» и его педагогах.  Родители, побывавшие в Тоше, и в государственных центрах отмечали кардинальную разницу в способах обучения, продолжительности занятий и конечного результата. Уже тогда мы с мужем приняли решение, что если мы хотим, чтобы Илья заговорил, то проходить реабилитацию нужно только в «Тоше и КО».

И вот в 3 года 11 месяцев мы попали в «Тошу»!  Изначально отправились на неделю, но Илья с таким удовольствием занимался по 4 урока в день (несмотря на легкое недомогание), на семейном совете было принято решение оставаться на вторую неделю. Бабушки и дедушка нам помогали, подменяя нас в центре, и мы не прогадали. Домой вернулись со словарным запасом: пойдем, на, дай, пивет, спасиба, уять, маина, баба, де. Контурно старался произносить названия животных. Учитывая, что до процессора мы не говорили вообще и за четыре месяца у нас такой прорыв - это почти чудо!

С момента подключения процессора прошло 2,5 года, за это время мы прошли несколько курсов реабилитации в центре «Toша и КО», после каждого курса ребенок развивается на глазах и догоняет своих сверстников.

Илья с удовольствием ходит в детский сад, занимается в центре дошкольного развития и современной хореографии и в планах заняться греко-римской борьбой, планов теперь у нас много.  Несмотря на то, что диагноз поставлен поздно, у Ильи есть шанс пойти в массовую школу!

Работа проводится колоссальная, центр «Тоша и КО» ставит максимальные цели, а мы еще занимаемся вне центра по их рекомендациям.

Если говорить педагогическим языком: с момента подключения процессора и обучения у ребенка значительно расширился словарь импрессивной и экспрессивной речи. С детьми и взрослыми общается фразовой речью, состоящей из 5-6 слов, речь стала более внятной для окружающих людей. Наблюдается положительная динамика в развитии грамматического строя речи, появились предлоги и местоимения. Эта характеристика для нас с мужем бесценна! Главное мы слышим и понимаем друг друга!

Для нашей семьи снова попасть в «Тошу» - это неоценимая помощь и поддержка, а для Илюши возможность жить полноценной жизнью. Просим Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» о помощи в оплате курса реабилитации, поскольку наша семья не имеет материальной возможности оплатить его для сына.

С уважением родители Илюши - Наталья и Евгений. Май 2020 год».