История ребенка

Владимиру 4 года, он из города Егорьевск Московской области. Диагноз поставлен в 2 года и 7 месяцев – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, состояние после кохлеарной имплантации. В мае 2019 года проведена операция правосторонней кохлеарной имплантации, установлен слуховой аппарат Advanced Bionics HiFocus. По медицинским показаниям операция проведена поздно, у мальчика задержка в развитии речи. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, чтобы догнать сверстников и подготовиться к массовой школе, Владимиру необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации.   

Владимир – ребенок-инвалид, проживает в полной семье с родителями и младшим братиком, тоже с двусторонней глухотой. Работает только отец, мама не работает - ухаживает за двумя сыновьями – инвалидами. Среднедушевой доход составляет 25 649 рублей в месяц. В фонд обратилась мама Владимира с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств. Фонд «Звезда Милосердия» собирает средства на оплату реабилитации обоим братьям.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации (последнего, но самого важного этапа данного метода) полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возраста, способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом сопутствующей патологии.

Стоимость курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте, меня зовут Мария. Я мама двух прекрасных ребят: Владимира и Олега. Старшему Вове уже 4 года. Олегу 1 год и 8 месяцев. Оба глухие с рождения. Для того чтобы они могли слышать им сделали операцию кохлеарной имплантации. Только это было начало, так как детям нужно время, чтобы научиться слышать через имплантированные слуховые аппараты. Первое время после подключения специального прибора мозг ребёнка воспринимает все звуки как шум. Кошка мяукнула — шум. Мама позвала — шум. Машина проехала — шум. И через некоторое время, благодаря постоянным занятиям и нескольким индивидуальным настройкам слухового аппарата малыш начинает полноценно слышать и различать звуки, а потом и говорить.

Так сложилось, что старшему сыну — Володе, на момент постановки диагноза было два года десять месяцев. Это поздно. Дети в этом возрасте уже говорят первые слова, а кто-то предложения. Володя до операции не слышал ни своего голоса, ни голоса других людей. Почти три года он провёл в тишине. Ни мы, ни родственники, ни врачи не понимали, что у Володи проблемы со слухом. Узнав о диагнозе, мы купили и надели ребятам слуховые аппараты в надежде, что в них они хоть что-то смогут слышать. Но единственное, что в аппаратах слышал Вова — звук удара по кожаному барабану. Всё.

Меньше чем через месяц после постановки диагноза мне удалось записать старшего сына на операцию по установке кохлеарного импланта. За три дня до госпитализации он заболел, а операцию перенесли на следующий год. Всё время до операции мы сами занимались с детьми по методике Э.И. Леонгард для детей с нарушенным слухом. В нашем городе нужных специалистов нет.

В мае и июне 2019 года Володе и Олегу сделали долгожданные операции. Спустя месяц они услышали первые звуки. Только Володе на тот момент было уже 3 года и 7 месяцев. Считается, что основа речи закладывается у детей до 3-4 лет. Вова же в 3 года только начал слышать. После операции мы продолжили ежедневно заниматься дома, ездим в соседний город на занятия к сурдопедагогу, успели посетить один интенсивный курс и две выездные реабилитации.

Ребята делают успехи. Володя уже пытается говорить и даже произносит несколько простых слов (мама, ай-ай, что-то похожее на «да» и другие короткие слова и слоги). Узнаёт на слух порядка 30-40 слов. Это в 4 года. Конечно, у Вовы появилась задержка психо-речевого развития. Володе необходима помощь специалистов. Не только сурдопедагога, но и логопеда, психолога, нейропсихолога и других специалистов, умеющих работать с детьми после кохлеарной имплантации. У Вовы есть шанс нагнать или хотя бы приблизиться к норме. Пусть через 5, 8, 10 лет, но есть. Если постоянно заниматься.

Олег произносит меньше слов, чем его брат. Зато больше понимает. Олежа очень выразительно лепечет на своём языке. Сейчас ему 1 год и 8 месяцев. Если с Олегом грамотно заниматься, то через 2-3 года он догонит сверстников и ничем не будет отличаться от них по речи. Для этого необходимы занятия с сильными специалистами, профессионалами, способными направить и скорректировать, при необходимости, реабилитационный путь Олега.

В подмосковном Фрязино есть центр специализирующийся на реабилитации детей после кохлеарной имплантации. Одна неделя в этом центре стоит 65 тысяч рублей. Курс из трёх недель - 195 тысяч У нас двое детей, которым необходима реабилитация. Это огромные деньги для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся за помощью. Мы уже ездили в этот центр за свой счёт. Получили отличные результаты от занятий.

Володя смышлёный, активный парень. Очень любит лазать по верёвочным трассам и заниматься в бассейне. Олежа - светлый, обаятельный мальчик. Наблюдательный. Уже проявляет свой характер и всячески стремиться помогать по дому. Пожалуйста, помогите Володе и Олегу жить полноценной жизнью в нашем мире звуков. Родители – Мария и Игорь Яковлевы, июль 2020 год»