«И все-таки мы выкарабкались!»

С 5-ти лет Даниилу поставили диагноз: сначала нейрофиброматоз, затем левосторонний верхнегрудной сколиоз. Этот букет заболеваний разбавила кифосколиотическая деформация позвоночника.

Врачи утверждали, что подобный случай – большая редкость, таких пациентов единицы и хирурги запоминают их на всю жизнь. В виду тяжести диагноза специалисты ЦИТО консультировались со своими коллегами из США, но там лишь разводили руками и не могли посоветовать конкретной методики лечения. Это не удивительно, кто возьмет на себя ответственность за последствия при таком сложном диагнозе?

И как вы думаете, отказались ли врачи от Дани? Опустили ли руки мама и подопечный? Раз уж эта рубрика «Новая жизнь», то вы уже догадались, что ответ – «нет». В прошлом остались тревоги, сомнения, жизнь, лишенная самых простых радостей. Если вы еще на пороге принятия решения, то вам это все не понаслышке знакомо.

Как же сегодня себя чувствуют Даниил и его мама? Как складывается его жизнь? О чем его мысли? Мама Елена Сергеевна и подопечный дали интервью.  Итак, обо всем по порядку.

Фонд провел сбор средств на лечение Даниила в 2015 году.

Как все начиналось

Даниил Муравьев родом из деревни Симаково Верхнеландеховского района Ивановской области.

В 2015 году в 12 лет Дане сделали сложную многоэтапную операцию по коррекции позвоночника сложной металлоконструкцией. Операция прошла в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова» (г. Москва). С тех пор прошло 3 года. «Все-таки мы выкарабкались», - гордо заявляет мама. Операция прошла в 3 этапа  с перерывом в одну-две недели.  Это было очень тяжело и морально и физически.

История болезни Даниила началась с диагноза «Нейрофиброматоз». На его фоне стала разрушаться шея, а потом и весь позвоночник подвергся деформации. С кривым позвоночником учеба давалась тяжело, мальчик приходил после школы и ложился на пол без сил, постоянно мучили головные боли, боль в спине и шее. Мало бывал на улице. Носил корсет, в том числе шейный, но изменений в лучшую сторону так и не происходило.

С основным диагнозом нейрофиброматоз наблюдались в центре имени Димы Рогачева, где и получили направление в ФГБУ НИМЦ ТО им. Н.Н. Приорова» (ЦИТО г. Москва), там Даниил попал к профессору А.А. Кулешову – заведующему Группой вертебрологии. Собрали консилиум, сразу отметили тяжесть диагноза и возможность осложнений. Все было очень серьезно. «Но они от нас не отказались. Александр Алексеевич Кулешов сказал, если мы согласны на операцию, то можно обратиться в Фонд «Милосердие - детям» (ныне – «Звезда Милосердия») за помощью в сборе средств на дорогостоящую операцию. Нужно было ставить комбинированную металлоконструкцию, практически от затылка до копчика, она не покрывала стоимость квоты», - вспоминает Елена Сергеевна.

На тот момент для Фонда «Милосердие – детям» это был беспрецедентный случай. Такой большой суммы на лечение позвоночника прежде не собирали, да и пациент был тяжелым. Но необходимую сумму собрали и Даниила благополучно прооперировали без осложнений. Подопечный быстро шел на поправку. Выписали вовремя.

Мысли до операции

«Самый тяжелый период для нас - перед операцией, в голове были всякие мысли, и плохие, и хорошие. Близкий круг общения разделился на тех, кто был «за» и кто «против». Одни наговаривали: «Знаешь, после операции кто-то не встал». Но я никого не слушала и говорила, что с нами так не будет! Слушала только врачей и следовала их рекомендациям. Огромное им спасибо. Неизвестно, какие могли быть последствия. Но я настраивала себя только на хорошее. Для меня было самым важным, чтобы после операции он жил и ходил», - говорит Елена Сергеевна.

У Даниила был очень тяжелый диагноз, его могло парализовать прямо на операционном столе, нас об этом предупредили. Все ткани из-за нейрофиброматоза были мягкие, измененные. Осложнения могли быть самыми непредсказуемыми. Даниил боролся, но, может, не помнит уже об этом. Говорил, что все будет отлично. Мы о плохом старались не думать». Теперь улыбаются и мама и сын, словно все это страшный сон.

Активная новая жизнь

«В прошлом году Даня ездил на море, плавал. Сейчас он пробует все – катается на велосипеде, иногда на скутере, играет в футбол, хоть я и ругаюсь по этому поводу. Боюсь за него, ведь он не может поворачивать шею. Но это ничто по сравнению с риском парализации, который мог бы быть», - делится мама.

Прежде Даниил не мог нормально ходить, ездить на далекие расстояния, или до больницы. До операции сын жаловался, что устал от болей в шее, хотел, чтобы не было никаких ограничений. Ему ничего нельзя было делать, он был скован в движениях. Теперь его не удержать на одном месте, все время новые планы, затеи с ребятами.

Мать хочет уберечь ребенка и ее глазами все вокруг представляет опасность. «Я его ограничиваю, но он и домашними делами занимается, и ездит на рыбалку с дядей, ночуют они в палатках. Он качается, держит себя в форме, нарастил мышечную массу. Врачи советуют его не ограничивать, чтобы делал все в меру своих сил, и чувствовал себя полноценно.  Я бы ему ничего не разрешала».

Но активность позволила Даниилу окрепнуть и быстро пойти на поправку. А зачем страдать, когда у организма появилась возможность радоваться и видеть результат своих усилий?

ШКОЛА

Несмотря на операцию, образовательный процесс не заканчивался, Даниил учился прямо в клинике. После приезда домой перешел на домашнее обучение по Skype. И, наконец, через 3 месяца он снова пошел в обычную общеобразовательную школу. В школе предлагали перевести мальчика на домашнее обучение, но Даня отказался – насиделся и належался дома за годы болезни.

Теперь Даниил в 10-м классе. Учится на «4», иногда тройки проскакивают, но он старается, тщательно готовит уроки. Читать особо не любит, зато проявляет интерес к спорту: футбол, подтягивания, лыжи, велосипед – наверстывает упущенное в раннем возрасте.

Кем он станет в будущем, куда пойдет учиться, юноша еще не решил. Даниил: «Я еще не определился с профессией, мне нужно время». В школе у него со всеми хорошие отношения. Ребята понимают, что он после операции, не толкают, добродушные. Он скромный, спокойный, общительный. У него много друзей, они приходят за ним. Время проводят весело. После операции вместе строили шалаши.

Жизнь после операции. Главное не бояться и верить.

«Мы ездили везде, где могли. В ЦИТО сразу сказали, что в перспективе у нас ничего хорошего нет, есть вариант только оперативного вмешательства. Я сразу согласилась. А какой был выход? Иначе он бы лежал парализованный», - рассказывает мама. Это была серьезная операция. Сейчас только наблюдаемся, за 3 года после операции количество посещений с трех раз в год сократилось до одного. Родные и знакомые семьи поддерживали, как могли. «Все боялись за результат. Но выхода у нас не было. Надо было либо решаться на операцию, либо оставить все, как есть. Но ведь это надо только нам!

Тем, кто еще сомневается, я бы советовала прислушиваться к мнению врачей, а не горе-советчиков со стороны. Тем более в такой серьезной ситуации, как у нас. Надо верить, что все будет хорошо, не бояться, не паниковать, не допускать и мысли, что случится непоправимое, держаться за последнюю ниточку.

У людей очень много мнений, нам даже говорили, что это пустая трата денег. Любят у нас считать и распоряжаться чужими деньгами. Но я и не тратила никаких денег, добрые люди поверили и помогли. Огромное спасибо всем людям, которые перечислили деньги. Огромное спасибо Фонду, слово «спасибо» это мало сказано», - говорит Елена Сергеевна.

Результат операции: визуально ровная спина и устранение искривления шейного отдела. Имплантатами зафиксирован почти весь позвоночник. Да, Даниил теперь не может поворачивать шею, но такие издержки легко оправдывают результат, поскольку минимизированы риски парализации ребенка.

По словам мамы, жизнь после операции круто изменилась: «Мне стало гораздо спокойнее за ребенка, как будто Даниил ничем не болел. Мы раньше только и ездили по больницам, консультировались, и так без конца и края. А сейчас просто ездим, наблюдаемся. Вот только в октябре ездили на контрольную консультацию и осмотр в ЦИТО – все хорошо! Не тревожно, как раньше. Здоровье улучшилось. Я уже и не помню, чего сыну было нельзя делать. Все плохое забывается, живем, как будто так было всегда. Сейчас все можно. Я спокойно занимаюсь своими делами. Мы живем полноценной жизнью. А раньше была как на иголках, отправлю его в школу, звоню, спрашиваю, Дань, как дела, все нормально? А сейчас даже не спрашиваю ничего, тревожность ушла. Жизнь становится более размеренной, думаю о дальнейших планах».

Сейчас видно, что Даниил активный, живет, радуется, улыбается. Все плохое остается в прошлом и многое стирается из памяти.  Несмотря на то, что родители Даниила в разводе, живут на пенсии, алименты и небольшую мамину зарплату, благодаря отзывчивым людям посредством Фонда удалось организовать сбор средств и помочь подопечному. Сегодня все позади. Но сколько было пережито, сколько было сомнений и тревог, надежд?! Можно с уверенностью сказать, что мир не без добрых людей, и жизнь после операции, безусловно, ЕСТЬ. Она полноценная, яркая, неизведанная, какой и должна быть жизнь у мальчишки в 16 лет. Жизнь Дани – яркий тому пример.