О фонде

ПОЛОЖЕНИЕ
Благотворительной программы «ИСХОДНЫЙ КОД»

1. Описание программы.

Программа «Исходный код» направлена на оказание адресной помощи подопечным фонда, детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области до 18 лет.

Цель программы: сделать доступными эффективные высокотехнологичные молекулярно-генетические исследования остро нуждающимся детям. Генетические технологии являются решающим инструментом в окончательной постановке диагноза и определении первопричины его возникновения/происхождения, что в дальнейшем позволяет сохранить жизни будущим поколениям и повысить её качество для каждого члена семьи вне зависимости от возраста и пола.

Черепно-челюстно-лицевые врожденные пороки развития могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и «первыми» в семье – многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой у своего малыша, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было.

2. Положения программы

2.1 Благополучатели программы.

Стать благополучателем программы «Исходный код» может семья или законный представитель ребенка с врожденным черепно-челюстно-лицевым заболеванием в возрасте до 18 лет после предоставления комплекта документов и включения в программу в качестве благополучателя. 

Варианты врожденных черепно-челюстно-лицевых заболеваний:

  • Врожденные расщелины верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба разной классификации;
  • Косые, поперечные, срединные расщелины лица и носа;
  • Синдромы: Пьера Робена, Кроузона, Гольденхара, Тричера-Коллинза, Ван-дер- Вуда, Патау, Эдвардса;
  • Бранхио-окуло-фациальный синдром;
  • другие врождённые пороки развития черепно-челюстно-лицевой области

2.2 Список документов и сроки рассмотрения.

Для рассмотрения обращения на помощь по программе «Исходный код» в фонд необходимо предоставить следующие документы:

  • Обращение родителя/законного представителя ребенка до 18 лет;
  • Согласие на публикацию, обработку и хранение персональных данных;
  • Копия свидетельства о рождении ребенка или паспорт;
  • Копии паспортов родителей/законного представителя ребенка;
  • 2-3 цветные цифровые фотографии ребенка;
  • Копии выписок из истории болезни ребенка;
  • Копия медицинского заключения генетика с показаниями к проведению генетических исследований;
  • Копия справки об инвалидности (если ребенку установлена инвалидность);
  • Копия свидетельства о разводе, если ребенка воспитывает один из родителей;
  • Справки о доходах родителей по форме 2-НДФЛ за последние полгода или заменяющие их;
  • Справки о выплатах (государственная пенсия по инвалидности на ребенка; ежемесячная денежная выплата на ребенка, выплата неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход; справка о социальных выплатах и компенсациях; справка об алиментах);

Дополнительно координатор программы/специалист фонда может запросить:

  • Акт обследования материально-бытового положения семьи или выписку из домовой книги по месту регистрации ребенка.

Документы можно прислать в отсканированном виде на электронную почту info@zvezda-m.ru для первоначальной обработки. Многостраничные документы сканируются в один файл. Также можно оформить заявку в электронном виде на портале: https://smile.zvezda-m.ru/about  Оригиналы документов необходимо прислать почтой России или курьерской службой доставки по адресу: 127572, г. Москва, ул. Угличская, д. 16 для Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия». Обращение рассматривается в течение 14 календарных дней с момента получения полного пакета документов на адрес электронной почты фонда или подачи заявки через портал. Ответ с решением о включении или не включении в программу присылается на электронную почту родителя/законного представителя. 

3. Оказание помощи по программе

Помощь в оплате молекулярно-генетических исследований осуществляется после подписания договора о благотворительной помощи между законным представителем ребенка и Председателем Совета фонда. Не допускается материальная помощь в денежном выражении, возмещение родителям затрат на ранее проведенные генетические исследования.

В рамках программы фонд оплачивает счета лаборатории-партнера на проведение следующих видов генетических исследований:

  • Полное секвенирование экзома;
  • Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS;
  • Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS;
  • Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS;
  • Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня);
  • Исследование полного генома;
  • Другие виды исследований по согласованию.

3.1 Благотворительные пожертвования программы.

Благотворительные средства для оказания помощи по программе «Исходный код» собираются на официальном сайте https://www.zvezda-m.ru/, благотворительных платформах и сайтах в сети Интернете, с помощью информационных материалов (буклетов, брошюр, презентаций, баннеров и т.п.), СМИ и т.д.. Излишне собранные средства переносятся для использования в следующем календарном году.

3.2 Отказ в благотворительной помощи

Благотворитель (Фонд) имеет право отказать в удовлетворении обращения о благотворительной помощи без объяснения причин.

4. Взаимодействие с координатором программы/специалистом фонда.

Для получения помощи в полном и конкретном объеме представитель подопечного ребенка должен быть все время доступен для связи с координатором программы/специалистом фонда посредством телефона и электронной почты. Обо всех изменениях (паспорт, номер телефона, электронная почта, место регистрации, семейное положение, справка об инвалидности), а также всех изменений по обращению, представитель подопечного должен незамедлительно сообщать в фонд.

5. После получения помощи

После получения помощи по программе представитель подопечного может прислать благодарственные письма для жертвователей с отчетом о полученной помощи и состоянию здоровья ребенка, оставить отзыв в соцсетях фонда и других интернет ресурсах (Яндекс). При последующем обращении за помощью в фонд необходимо прислать на электронный адрес новое обращение с полным описанием необходимой помощи и пакетом документов.

6. Контроль за реализацией программы.

Контроль за исполнение Благотворительной программы «Исходный код» осуществляет Совет Фонда.

Председатель Совета
Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия»
Т.А.Киреева