О фонде

Благотворительная программа помощи детям,
оказавшимся в сложной жизненной ситуации
«ПУТЬ К УЛЫБКЕ»

Постановка проблемы:

По данным Федерального регистра генетических заболеваний в России один ребенок из 864 рождается с расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. Как утверждает медицинская статистика, дефекты челюстно-лицевой области – наиболее распространённые патологии развития ребенка.

В 1991 году великобританскими учеными было выявлено, что причиной развития врождённого порока является мутация гена TBX22. Дефект образуется на ранней стадии развития плода, во время первого триместра. Мутация происходит под влиянием множества факторов. Они воздействуют на плод на генетическом уровне, вследствие чего происходит нарушение формирования челюстно-лицевых органов, при этом умственное и физическое развитие не нарушается.

Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и «первыми» в семье – многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой у своего малыша, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было.

Причины появления мутации:

  • Дефицит витамина В12 и фолиевой кислоты;
  • Воздействие токсических веществ и тяжелых металлов (натрий, ртуть, свинец, бензол, красители, нефтепродукты);
  • Неблагоприятные экологический факторы;
  • Гипоксия на ранних сроках (как следствие материнского курения, употребления наркотических веществ, алкоголя, препаратов против артериальной гипертензии, антибиотиков);
  • Подверженность организма матери воздействию пестицидов;
  • Проживание вблизи промышленных заводов и работа на опасном производстве;
  • Травмы живота, полученные матерью во время беременности;
  • Частичная отслойка хориона, которая тормозит развитие плода, он получает недостаточно питания;
  • Психологическое расстройство матери, стрессы;
  • Попытка спровоцировать выкидыш;
  • Наследственность;
  • Заболевания, перенесенные матерью во время беременности;
  • Вредные привычки родителей;
  • Употребление некоторых лекарственных препаратов;

У каждого малыша с челюстно-лицевой патологией размер и глубина расщелины индивидуальны, поэтому решающую роль в коррекции дефекта имеют опыт и квалификация челюстно-лицевого хирурга. К сожалению, с последствиями неадекватного хирургического лечения челюстно-лицевые хирурги сталкиваются с каждым годом все чаще.

Врожденные заболевания челюстно-лицевой области необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет затруднительно, или даже невозможно.

Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах Российской Федерации. Основная проблема в упущении сроков для щадящего и грамотного хирургического лечения лежит в отсутствии системы сопровождения новорожденных от роддома до клиники. Родители зачастую самостоятельно ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может занимать от нескольких месяцев до года и драгоценное время бывает упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги. Принимая во внимание актуальность и остроту проблемы, связанную нехваткой в регионах России квалифицированных челюстно-лицевых хирургов Фонд утвердил Благотворительную программу «Путь к улыбке» для оказания высококвалифицированной медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями верхней губы и нёба. 

В Российской Федерации детская черепно-челюстно-лицевая хирургия одна из лучших в мире и есть достаточное количество высококвалифицированных челюстно-лицевых хирургов с мировым опытом и именем. Вместе с тем, основные трудности, с которыми сталкиваются родители – это отсутствие комплексного подхода в оказании медицинской и реабилитационной помощи детям. Нехватка специалистов (ортодонтов, стоматологов, логопедов, оториноларингологов, генетиков) в регионах, имеющих опыт работы с этим диагнозом увеличивает риски возможных осложнений при всей маршрутизации ребенка, которая может продолжаться до 18 лет.

1. Общие положения

1.1.Благотворительная программа «Путь к улыбке» Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия» на 2020-2028 год разработана в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации, федеральными законами Российской Федерации «О некоммерческих организациях», «Об общественных объединениях», «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» и Уставом БФ «Звезда Милосердия».

1.2.Действие благотворительной программы направлено на финансирование комплекса мероприятий, указанных в пункте 3 благотворительной программы.

1.3.Срок реализации мероприятий благотворительной программы до 01 августа 2028 года.

2.Цели благотворительной программы "Путь к улыбке"

2.1. Оказание материальной, информационной, юридической, психологической помощи родителям детей с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области.

2.2. Реализация проектов программы в которой принимают участие родители детей с заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области.

2.3. Оказание всесторонней адресной помощи детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области в вопросах оплаты медицинского лечения, реабилитации, медицинских исследований и диагностики в медицинских учреждения РФ.

3.Задачи благотворительной программы "Путь к улыбке"

3.1. Для достижения целей Благотворительной программы БФ «Звезда Милосердия» будет решать следующие задачи:

  • Привлечение к участию в реализации Благотворительной программы благотворителей в лице предприятий, учреждений, акционерных обществ, коммерческих структур, общественных объединений, отдельных граждан РФ и других стран (далее - Жертвователи);
  • Сбор и аккумулирование в 2023-2028 году добровольных пожертвований Жертвователей и направление их для достижения целей данной благотворительной программы. Указанные средства могут выплачиваться: медицинским учреждениям, где проходят лечение и/или реабилитацию; юридическим лицам для оплаты медицинских/расходных материалов и оборудования. Помощь оказывается на основании заявлений родителей или иных законных представителей нуждающихся в поддержке детей или в рамках проектов фонда, согласно программе проекта;
  • Обеспечение взаимодействия БФ «Звезда Милосердия» с медицинскими учреждениями РФ, где проходят лечение и/или реабилитацию дети, с целью выявления потребностей конкретного ребенка в диагностике, медицинских анализах, лекарствах, операционном вмешательстве, средствах протезирования, ортодонтической реабилитации, реабилитационных мероприятиях и т.д.;
  • Обеспечение взаимодействия Фонда с коммерческими структурами и предприятиями, производящими и/или продающими медицинские препараты и материалы, медицинское оборудование как в России, так и за рубежом с целью обеспечения конкретного ребенка всем необходимым для лечения и/или реабилитации;
  • Обеспечение взаимодействия с другими некоммерческими организациями с целью совместного достижения задач данной благотворительной программы;
  • Проведение информационных кампаний и мероприятий, направленных на привлечение Жертвователей с применением наружных носителей, размещения информации в сети интернет, массовых мероприятий (концертов и праздников), печатной и сувенирной продукции (как во время проведения собственных мероприятий Фонда, так и на иных мероприятиях);
  • Развитие интернет-ресурса БФ «Звезда Милосердия» с доменным именем https://www.zvezda-m.ru Информационного портала «Путь к улыбке» с доменным именем https://smile.zvezda-m.ru/ а также групп в различных социальных сетях с целью привлечения внимания Жертвователей к проблемам целевой группы Фонда, а также информирования Благополучателей о деятельности Фонда;
  • Размещение отчетов о целевом использовании средств и информации о ходе реализации благотворительной программы Фонда на сайте, а также в социальных сетях фонда с целью обеспечения открытости, публичности и прозрачности его деятельности;
  • Содействие разработке, созданию и реализации проектов и программ, а также эффективных механизмов, направленных на популяризацию благотворительности, прямую и косвенную помощь детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области и другими заболеваниями травмами; защиту и поддержку семьи, родительства, отцовства, материнства и детства;
  • Содействие деятельности в сфере образования, науки, культуры, искусства, просвещения, духовного развития личности, а также профессионального ориентирования.
  • Организация и поддержка научных, научно-практических исследований в области здравоохранения, педагогики, методики обучения и воспитания и других областях; организация, проведение и финансовую поддержку конференций, симпозиумов, издательскую деятельность, производство фильмов для достижения целей Фонда;
  • Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • Осуществление социальной просветительской деятельности, организация и проведение лекций, встреч, экскурсий, празднований, других не запрещенных действующим законодательством России социально значимых мероприятий; организация и проведение: выставок, съездов, конкурсов, тендеров, курсов, семинаров, вебинаров по профилю деятельности Фонда; реализация культурно-просветительских и социальных программ/

    • 4.Комплекс мероприятий для реализации благотворительной программы

    4.1 Благотворительная программа «Путь к улыбке» включает в себя комплекс мероприятий, направленных на её реализацию и достижение поставленных целей и задач.

    4.1.1. Развитие интернет-ресурса БФ «Звезда Милосердия»:

  • Поддержка и развитие сайта БФ «Звезда Милосердия» www.zvezda-m.ru, наполнение его контентом;
  • Прием сотрудниками Фонда и обработка заявок на получение различных видов помощи;
  • Организация системной работы по приему благотворительных пожертвований посредством переводов средств на банковские реквизиты фонда, а также переводы средств с различных электронных платежных систем на сайте фонда www.zvezda-m.ru;
  • Размещение информации о Благополучателе на интернет - ресурсе Фонда с целью организации адресного сбора средств от граждан и юридических лиц;
  • Размещение информации о проектах фонда на сайте Фонда с целью организации сбора средств от граждан и юридических лиц.

    • 4.1.2. Разработка и реализация информационной компании Фонда с целью привлечения жертвователей и роста сборов средств, продвижения деятельности фонда:

  • Разработка и размещение в сети интернет текстово - графических информационных баннеров;
  • Разработка и производство полиграфической продукции (евробуклеты, флаерсы, брошюры, плакаты, наклейки, стенды и т.п.);
  • Печать публикаций и статей в печатных изданиях СМИ о деятельности Фонда;
  • Разработка и производство видео и аудио роликов и их трансляция, включая интервью с руководством Фонда на радио и телевидении;
  • Рассылка электронных писем и СМС уведомлений потенциальным Жертвователям;
  • Производство и размещение информации на наружных носителях;
  • Участие в выставках, конференциях, семинарах с целью привлечения Жертвователей, популяризации деятельности Фонда;
  • Организация массовых мероприятий, пресс-конференций благотворительных концертов, праздников, ярмарок, выставок средства от которых направляются на благотворительные цели, установленные данной программой;
  • Привлечение третьих лиц, проектных сотрудников фонда за вознаграждение для сбора благотворительных пожертвований.

    • 4.1.3. Организация работы сотрудников Фонда с заявками на получение помощи, а также организация работы фандрайзеров для привлечения финансирования на цели программы:

  • Все поступающие заявки на получение адресной помощи поступают на корпоративную электронную почту;
  • Сотрудник Фонда проверяет наличие всех необходимых документов от заявителя и правильность заполнения формы заявки в течение 14 дней с момента поступления заявки. В случае если заявитель не предоставил какой-либо из документов или неправильно заполнил форму заявки, сотрудник Фонда обязан его уведомить об этом путем отправки письма по электронной почте или звонка;
  • Решение об оказании помощи принимает Председатель Совета Фонда на основании предоставленного заявления на получение материальной помощи;
  • Фонд выделяет средства в необходимых размерах при наличии объективных оснований и финансовых возможностей;
  • Сотрудник Фонда может взаимодействовать с медицинскими учреждениями и другими благотворительными фондами;
  • Сотрудник Фонда отвечает за информационное взаимодействие с заявителями, Благополучателями, представителями медицинских учреждений и другими организациями.

    • 4.1.4. Организация работы фандрайзера Фонда

  • Участие в формировании планов по фандрайзингу и их выполнение;
  • Формирование списка перспективных партнеров;
  • Организация работы по привлечению благотворительных пожертвований от партнеров - юридических лиц, собственников компаний и руководства;
  • Подготовка переговоров руководства Фонда с потенциальными и текущими партнерами;
  • Составление презентаций по проектам и благотворительной программе;
  • Формирование предложений по интеграции партнеров в бизнес;
  • Разработка предложений по новым видам фандрайзинга;
  • Составление отчетов о пожертвованиях партнеров;
  • Обеспечение полного цикла работы с партнерами;

    • 4.1.5. Для реализации целей и задач благотворительной программы ведется постоянная работа по разработке и внедрению новых проектов, направленных на:

  • Информирование и просвещение родителей по вопросам маршрутизации и алгоритма лечения ребенка;
  • Формирование пула медицинских специалистов, разделяющих цели и задачи благотворительной программы;
  • Улучшению качества оказания медицинской помощи детям с черепно-челюстно-лицевыми заболеваниями;
  • формирование сообщества родителей детей с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области.

    • 5.Благополучатели благотворительной программы

    5.1. Благополучателями программы являются дети с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области, а также с диагнозом краниосиностоз, синдром акроцефалосиндактилии (синдром Аперта), синдром Пьера Робена, Тричера-Коллинза (Франческетти), Гольденхара, синдром Протея и другими синдромами, сопровождающими врожденные пороки развития черепно-челюстно-лицевой области. 

    5.2. В программе участвуют дети из регионов Российской Федерации, где в областных и городских медицинских учреждениях отсутствуют челюстно-лицевые хирурги, детские нейрохирурги, либо получение медицинской помощи в рамках ОМС и ВМП нужно ожидать более шести месяцев. Особенно важна эта программа для семей, проживающих в сельской местности и небольших городах.

    6. Исполнители и Партнеры Программы

    6.1.Основным исполнителем Программы является Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия».

    6.2.Для достижения целей и задач Программы Фонд взаимодействует с заинтересованными государственными и коммерческими учреждениями, общественными организациями, средствами массовой информации.

    6.3.Партнерские медицинские учреждения:

    -Российская детская клиническая больница (РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России)

    -ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира" Департамента здравоохранения города Москвы

    - Клиника стоматологии и челюстно-лицевой хирургии НОИС им. А.И.Евдокимова ФГБУ ВО Российский университет медицины Минздрава России

    Список медицинских учреждений может изменяться и дополняться в зависимости от запросов медучреждений и наличия соглашений о сотрудничестве/

    6.4. Исполнение программы осуществляется на основе договоров и соглашений о сотрудничестве, заключаемых Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия», как основным исполнителем Программы, с исполнителями отдельных программных мероприятий: профильными медицинскими учреждениями города Москвы и федеральных округов Российской Федерации, детскими домами, домами ребенка, интернатами, иными партнерскими организациями в соответствии с требованиями действующего законодательства.

    7.Финансирование благотворительной программы

    7.1. Основным механизмом реализации Программы является сбор денежных средств в виде пожертвований физических и юридических лиц Российской Федерации через специально созданную систему сбора денежных средств в различных формах: рублевый банковский счет, оплата банковскими картами, смс-пожертвования и иные платежные инструменты и доступные формы пожертвований.

    7.2. Дополнительные механизмы реализации Программы:

  • привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур;
  • привлечение грантов, субсидий и целевых средств от государственных и негосударственных российских организаций;
  • сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий (балов, вечеров, концертов, спектаклей, теле- и радиомарафонов и т.д.);
  • сбор средств путем проведения благотворительных аукционов и других не запрещенных законом акций;
  • сбор средств путем платной и бесплатной рекламы на телевидении, в сети Интернет, печатных и электронных СМИ;
  • сбор средств через платные рассылки смс-рекламы абонентам сотовой связи;
  • использование доходов от капитализации временно свободных средств;
  • использование безвозмездного труда добровольцев;
  • использованные иных видов привлечения средств, не запрещенных действующим законодательством.

    • 7.3. В соответствии со статьей 16 Федерального закона «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» на оплату труда административно-управленческого персонала фонда может быть использовано не более 20 процентов привлеченных финансовых средств. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации Благотворительной программы.

    7.4. Конкретные статьи расходов на материально-техническое обеспечение определяются в бюджете благотворительной программы, ежегодно утверждаемом Советом Фонда. Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

    7.5. Формы распределения поступивших средств:

  • оплата медицинского хирургического лечения детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области и расходных материалов в медицинских центрах с которыми подписано Соглашение о сотрудничестве;
  • оплата специализированного медицинского лечения и реабилитации узкими специалистами (ортодонт, стоматолог, оториноларинголог, логопед и др.), включая расходные медицинские материалы;
  • приобретение обучающих материалов (печатных и на цифровых носителях) для последующей передачи подопечным детям, получающим помощь в оплате хирургического лечения по программе;
  • приобретение необходимого медицинского оборудования и инструментария для передачи на баланс государственным медицинским учреждениям, сотрудничающим с Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия» на основании подписанных Соглашений о сотрудничестве;
  • оплата специализированных приспособлений для организации кормления детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области (соски, поильники, бутылочки);
  • оплата дорогостоящих генетических лабораторных исследований детям с врожденными черепно-челюстно-лицевыми заболеваниями;
  • оплата транспортных расходов ребенка и сопровождающего его взрослого к месту лечения и обратно, а также для участия в съемке видео сюжета для сбора благотворительных пожертвований (для детей, проходящих лечение в рамках Программы);
  • оплата услуг патронатной няни по уходу за ребенком во время его пребывания в клинике (для детей, проходящих лечение в рамках Программы);
  • приобретение предметов первой жизненной необходимости для детей-сирот, находящихся в клинике (в том числе одежда, обувь, дополнительные продукты питания, средства личной гигиены и ухода, игрушки и т.д.);
  • оплата расходов по утвержденным проектам;
  • оплата административно-хозяйственных расходов Программы в рамках утвержденной сметы.

    • 8. Достигнутые результаты

    Результаты реализации Программы за 2019-2023гг.:

    • бюджет Программы 18 913 287 рублей (без учета грантов);
    • оплачена 41 хирургическая операция детям с заболеваниями челюстно-лицевой области;
    • выдано 180 наборов для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба;
    • 2021г. - получена поддержка Фонда президентских грантов на реализацию проекта по оказанию психологической помощи родителям детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (проект «Центр поддержки семьи «Улыбка»), сумма гранта 882 190 рублей.
    • 2022г. - получена поддержка Фонда президентских грантов на реализацию проекта по созданию Информационного портала "Путь к улыбке" для родителей детей с заболеваниями челюстно-лицевой области, сумма гранта 3 978 967 рублей.
    • 2023г. - получена поддержка Фонда президентских грантов на реализацию проекта "Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года", сумма гранта 7 357 946 рублей.

    Председатель Совета
    Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия»
    ___________________          Т.А.Киреева