Добрый день, друзья! Сегодня хотим познакомить вас с необычным гостем. Не врачом или медработником, а равным консультантом. Это специалист, обладающий опытом жизни с определенным собственным диагнозом или диагнозом близкого человека.

Такие консультанты проходят специальную подготовку для оказания помощи нуждающимся. Их задача – помочь сориентироваться, подсказать маршрут, по которому стоит двигаться после получения диагноза, поддержать, и на собственном примере показать, что выход всегда есть. И наша гостья сегодня – равный консультант Надежда Святскова, мама ребенка с расщелиной.

– Надежда, как вы узнали о диагнозе своего ребенка и какие чувства вас в тот момент переполняли?

– Конечный диагноз ребенка (двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба) я узнала после родов. Во время беременности уже на первом скрининге было сказано: «Вижу, что тут ничего хорошего…» и эта фраза была со мной всю беременность. Потом объясняли, что у ребенка маленькая челюсть, и с этим может быть связано очень много всяких разных факторов. Спустя 20 минут после родов неонатолог попыталась успокоить, что это операбельно, нужна будет специальная бутылочка и все на свете. Весь мир рухнул, появился гул в ушах и непонимание: что делать, куда бежать, как вообще с этим быть?

– Что оказалось самым сложным в первые месяцы после родов?

– Самое сложное – это страх. Страх, выживет ли вообще мой ребенок. На тот момент я знала только одну девочку, еще из детства, которая была с расщелиной. И когда дочка захлебывалась, очень тяжело дышала, я на протяжении нескольких месяцев жила в страхе, что я проснусь, а мой ребенок – нет. Не могла найти никакой информации, очень переживала. Спустя три месяца это привело к тому, что я упала в обморок и очень сильно разбила голову, потому что не спала толком все это время: проверяла, дышит ли, не захлебнулась ли дочка.

– Кто или что помогло вам и с эмоциями справиться, и получить нужную информацию по диагнозу?

– Нас перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого. И лечащий врач, Юлия Леонидовна, меня наставляла: «Твоя задача сейчас – кормить, вот и корми. Все хорошо, тут есть врачи, если что, их зовешь, они все сделают.

Проведем все необходимые исследования, не переживай». Это то, что мне в большей степени тогда помогло.

Потом пришел Александр Бекирович Сулейманов, наш челюстно-лицевой хирург. И заметил: «Ой, мамочка, у вас еще помимо расщелины, невропатия лицевого нерва». Спросил, чем кормлю, я показала, из роддома бутылочку с советской соской. Говорит: «Хорошая соска, не одно поколение детей с такой выросло!» И я еще немножко расслабилась, он мне все объяснил, все рассказал.

Очень помогала семья. Первый, кому я сообщила, был, конечно, муж. Причем это было с фразой, что я, мол, все пойму, если решишь от нас уйти. Но от ребенка я не откажусь никогда, потому что это была любовь с первого взгляда. Он вместе со мной плакал по видеосвязи, сразу своим друзьям позвонил, все узнали, что у нас самый лучший хирург.

Потом папе позвонила. У меня старший брат – инвалид, в детстве лишился слуха. Папа спросил: «С этим живут?» Я говорю: «Да, с этим живут». И он такой: «Все нормально, я приеду, мы все решим, деньги найдем!». К сожалению, информации было крайне мало и в поликлинике я не могла рассчитывать на такую помощь. Но вот в тот момент, когда я оказалась в НПЦ, получила ответы на самые острые вопросы.

– Где-то искали информацию о предстоящем лечении?

– Мне очень повезло оказаться в НПЦ, потому что Александр Бекирович сразу сказал: я все сделаю в таких-то условиях, в таком-то возрасте. Честно признаться, по челюстно-лицевым хирургам больше информации на тот момент не искала.

Потом уже просто гуглила: как кормить, как ухаживать, что делать, как готовиться к операции? К сожалению, эта информация мне не была предоставлена. В первые дни даже мыслей не возникло спросить. А потом диагноз и предстоящая операция – как гром среди ясного неба, и не понимаешь, что конкретно в этот момент важно узнать. Пыталась найти таких же мам, начала вести свой микроблог. Удалось найти женщину, у ребенка которой похожий диагноз, и она меня очень успокоила. А в чат «Путь к улыбке» я вообще попала только через год после рождения дочери, сейчас ей 3 года и 3 месяца.

– С какими трудностями в системе здравоохранения столкнулись?

– К сожалению, местные районные поликлиники не знают ничего про этот диагноз. На любой вопрос отвечают: вам к челюстно-лицевому хирургу, у него и спрашивайте. Инвалидности пыталась добиваться, приносила скрин закона, только после этого добилась медико-социальной экспертизы.

– Какую информацию вам бы хотелось получить с самого начала, но ее не хватало?

– Конечно, это вопрос кормления, сна, ребенка в целом. Как живут эти дети? Что им необходимо в первые месяцы? Этой информации крайне не хватало. Что делать, если ребенок захлебнулся? Как ребенку спать? Как с ребенком гулять в холодное время года? Моя дочка родилась 6 ноября, и мы до апреля сидели дома. Я боялась выйти с ней на улицу, потому что холодно. Это простейшая информация, казалось бы, но очень сильно ее не хватало.

– Что вас подтолкнуло к обучению на равного консультанта?

– Обучаюсь я с февраля, но эта история началась еще задолго до появления ребенка в моей жизни. У мамы отказали почки в 2018 году. И я столкнулась с такой проблемой, как люди в стрессе, в стадии принятия диагноза. Это очень сложно, и мне пришлось самой искать информацию. Я стала обстоятельно, по наитию, передавать этот опыт, который сама прошла. И потом, когда дочка родилась, поняла, что мне не хватает человека, который бы взял за руку и провел через все эти трудности, объяснил, куда идти, зачем и почему.

С мамой я проходила этот путь самостоятельно. Было местами упущено время, которое равный консультант помог бы сэкономить и сохранить какую-то часть нервных клеток. То же самое касается моего ребенка. Мне повезло встретить изначально врача, который прописал мне серьезные шаги: куда идем, что делаем, какие обследования проходим.

Равное консультирование необходимо людям, которые оказались в действительно сложной ситуации. Человеку нужен человек. Человек, столкнувшийся с такой же ситуацией, уже проживший ее. И он поможет тебе это прожить более комфортно. Мне хочется помогать таким же мамам, как я. Чтобы не упустить время, найти быстрее путь решения, не находиться в долгом стрессе, подсказывать, что есть плохие вещи, которые случаются, но с ними можно жить, к ним можно адаптироваться.

– Какие вопросы чаще всего задают вам родители?

– Самые распространенные вопросы – это, конечно, где искать врача, куда писать, на что обращать внимание. Основная часть вопросов касается быта: до операции и после, что делать, если ребенок что-то проглотил или затянул в нос, такое часто бывает у наших детей. Как достать этот инородный предмет?

Часто отвечаю на вопросы, связанные со слухом, так как этот опыт у меня был с детства. Видела, как мой брат все это проходит, как обучается, какие нюансы лечения и реабилитации в дальнейшем. Какие обследования, куда идти, когда стоит прислушаться к врачу, а когда действительно есть варианты поискать дополнительные консультации, спросить второго мнения. Но в основном я пытаюсь маму успокоить и объяснить, что это за обследование, как прочитать его результаты и какие варианты дальше возможны.

В основном мы смотрим, наблюдаем и понимаем, что происходит. Мозг видит что-то незнакомое, мама в стрессе, она не понимает, спросить забыла. А врачи изъясняются чаще всего своей профессиональной терминологией, она тоже непонятна. Мы берем заключение врача и видим непонятные какие-то рекомендации и это дает новый стресс.

– То есть вы переводите с медицинского на человеческий?

– Да! Маме становится легче, потому что она начинает понимать, что ничего страшного ей не написали. Начинает понимать природу того, что у ребенка появилось. Простые взаимосвязи, которые можно объяснить в уже спокойном состоянии.

– Что бы вы посоветовали родителям, которые только столкнулись с диагнозом?

– Это сложный вопрос, потому что с одной стороны, все по-разному принимают: кто-то более спокойный, кто-то более эмоциональный. В любом случае, нужно взять день-два на подумать, успокоиться. Если совсем тревожно, страшно, найти, с кем поговорить, кто поймет, кому доверяем.

В идеале, конечно, найти равного консультанта. Почему это важно? Я сейчас сама в эту тему погрузилась и понимаю, для чего нужен равный консультант, потому что, к сожалению, нам не всегда могут грамотно оказать эту поддержку.

Когда мы говорим близкому окружению о том, что случилось, люди не совсем правильно могут поддержать. Да, они пытаются, но чаще всего это звучит как обесценивание: «Да, не переживай, зашьют, все будет хорошо!» С одной стороны, понятно, что человек не пытается обесценить, он пытается поддержать, но выбирает не совсем правильные формулировки.

Если у человека не было такого опыта, он может промолчать или сказать: «Ну да, такое бывает». И от этого ощущение равнодушия: ему все равно, что у меня в жизни происходит. Это тоже ранит. Ну и третья категория, но она самая редкая, когда начинается еще большее запугивание: «А ты знаешь, там такой-то пример, вообще с синдромом расстройства аутистического спектра, а это куда хуже!» И обесценивание, и еще дополнительный стресс-фактор: а вдруг у меня тоже?

И всю беременность женщина ходит с этими мыслями: вдруг не просто расщелина, а что пострашнее? По-хорошему, нужно действительно дать себе время. Но если совсем тяжело, то проговорить, но искать поддержку в тематических чатах по диагнозу. Я проверяла, портал «Путь к улыбке» на первой странице поиска выходит, и это прекрасно!

Искать нужно не случайных мам, а людей, которые прошли такой же путь. Они действительно могут помочь. Искать именно ту нозологию, с которой ты столкнулся. Но сначала постараться переварить новость, ведь в стрессе можно сделать много необдуманных действий. «Переспать с мыслью» – есть такое выражение. И это правильно.

Если есть возможность, стоит обратиться к психологу. Это сложно. Когда мы беременеем, то рассчитываем совершенно на другой результат, как правило. Мы готовимся, планируем. Я сама через это проходила. Это была очень желанная беременность, а тут такое. И появляется очень много страха, сомнений: а надо ли оно мне вообще?

– Какие главные ошибки совершают родители в самом начале пути и как их можно было бы избежать?

– Самое плохое, что мама может сделать – это пойти на поводу своих эмоций, страхов и не пытаться искать информацию. Мне повезло, я рожала в Москве, оказалась в крупном московском центре, где был хороший профессиональный, проверенный хирург.

Но возьмем регион: мама попадает в центр, где есть челюстно-лицевой хирург, но о нем никто не знает. И этот хирург говорит: «Да все нормально, сейчас зашьем, и все будет хорошо. Не ты первая, не ты последняя». Даже если впервые видит такую патологию. У нас изначально очень высокое доверие к белым халатам: мне врач сказал, и я успокоилась.

Мы видим в чате, к сожалению, когда результат очень высокой степени доверия к врачу приводит к дополнительным действиям потом: переделки, различные коррекции. Лучше уделить время сразу и поискать альтернативы: «Да, спасибо, мы вас выслушали, но пойдем искать дальше». Это первый момент. Второй момент: мы сталкиваемся с тем, что в регионах также имеют привычку запугивать: «Оперируйте здесь, мы вам не дадим направления. Здесь сделают лучше, чем там, там на вас студенты будут учиться».

Запугивать могут разными аспектами: начиная от того, что не дадут направление, заканчивая тем, что там не помогут. Важно не сдаваться, потому что самое страшное, что может быть – это то, что мама действительно смирится и не попытается искать информацию. Информацию нужно искать всегда. Даже в чате у одной мамы один опыт, у другой мамы – другой. Искать тот круг врачей, которым ты будешь сам доверять. Самая частая ошибка – недооценить ситуацию и риски.

– По вашему опыту общения с мамами, особенно из регионов, как родители обычно выбирают хирурга и какие подводные камни вы в этом видите?

– Мамы изначально заходят в чат, видят красоту: один хирург шьет так, другой – вот так. Здорово, я хочу к нему! Но потом мы сталкиваемся с реальностью, особенно, если живем далеко. У всех семей разный бюджет. Зачем ехать далеко, когда пообещали сделать здесь, и это мне комфортно? Мне не нужно думать о том, с кем оставить детей на длительный срок, потому что могут быть старшие дети. И от этого совершается очень много просчетов.

Почему я всегда приглашаю мам в наш чат? Потому что все равно наши реабилитации не заканчиваются, а какие-то вещи узнаются в перспективе. И здесь можно узнать, что есть фонды, которые помогают оплатить дорогу. Некоторые мамы об этом не знают. У них нет денег, но они стесняются сказать об этом в чате, обоснуют тысячей и одной причиной, что мне пообещали, гарантировали, и вообще у нас хороший врач.

Финансовая история тяжело человеком обсуждается. И только потом, когда возникают проблемы после операции, мама либо смиряется с тем, что неудачно получилось, но как-нибудь привыкнем, либо пытается в дальнейшем переделать результат, затрачивая еще больше денег.

Или, например, соло-мама воспитывает нескольких детей, ребенку требуется операция. Ей предлагают вариант, на что она говорит, что некуда деть детей. И она не осведомлена, что есть реабилитационные центры. Это то же самое, что отправить ребенка в летний лагерь, в санаторий. Большое упущение местных социальных служб, что не смогли или не захотели все объяснить.

В регионах действительно сложнее во многих моментах. Конечно, какие-то мамы находят варианты компенсации. В законе прописано, что можно компенсировать проезд, но добиться этого сложно: принесите кучу документов, справок, и мы оплатим после того, как съездите на операцию. Конечно, система не идеальна, но когда есть поддержка в виде таких же мам, это большое подспорье, потому что можно спросить: «Девочки, что мне делать?» Найдется обязательно мама, которая была в похожей ситуации, и она поможет.

Есть и некомпетентные хирурги, у них мало опыта, но они очень рьяно берутся за дело. В региональных минздравах есть негласное распоряжение: не направлять пациентов в федеральные центры. Это проблема, и действительно очень сложно противостоять системе. Ты стучишься: мне положено – вам ничего не положено, у нас есть челюстно-лицевой хирург, у него и оперируйте. И тут нужна очень мощная поддержка. Не всегда семья может ее оказать, не в каждой семье есть юрист, который поможет. Иногда приходится выбивать!

– Что вы посоветуете мамам из регионов, у которых нет доступа к высококвалифицированной медицинской помощи?

– Во-первых, искать чаты, находить информацию. Объясняться, ведь коллективно действовать гораздо проще. Когда ты один, действительно страшно, непонятно, что с этим делать. Когда вас двое-трое – уже не так страшно ходить по кабинетам. Можно даже в своем городе найти хотя бы одну маму в похожей ситуации. Но даже если такой мамы нет, есть огромный чат, участники и администраторы которого обязательно помогут составить обращение, заявление, чтобы тебе дали направление. Подскажут, как обратиться в фонд для получения помощи.

Наши челюстно-лицевые хирурги очень часто идут навстречу и бояться не нужно, что живете где-то далеко. Хирурги готовы рассмотреть ваш случай по фотографии, по сообщениям, но важно дать о себе знать: я здесь и мне нужна помощь! Заявить о себе, заявить о проблеме – это мой главный совет. Есть врач, нет денег на дорогу – скажи об этой проблеме, тебе помогут. Не с кем оставить детей – скажи, и тебе помогут. Пока помощи не попросишь, ты ее не получишь.

Почему я настаиваю, что нужно оформлять пенсии, получать определенный статус в категории ребенок-инвалид? Потому что вы хотите помощи, а как вы можете ее получать, если вы невидимы для системы? Мало хотеть, нужно что-то делать. Как минимум просто заявить о себе: вот я есть, у меня есть проблемы, помогите мне. Это не страшно и не стыдно. Все мы люди.

– Надежда, огромное спасибо, что уделили нам время!

Текст: Анна Федоровцева