Проект раннего сопровождения родителей детей с расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 3 лет

В системное сопровождение семей входит:

  • Обучение в очной «Школе кормления» и обеспечение специализированным набором для выкармливания
  • Консультации юриста в оформлении документов в МСЭ
  • Индивидуальные консультации с психологом
  • Индивидуальные консультации с неврологом, сурдологом
  • Оценка речи и онлайн-занятия с логопедом
  • Подключение к Яндекс Go для поездок к месту лечения и реабилитации
  • Поддержка родительского сообщества в закрытой группе
  • Помощь в маршрутизации и направлении к специалистам

Неси добро и верь в свою Звезду!

Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь больным детям в оплате лечения и реабилитации

Подпишитесь на регулярные пожертвования:
Р/мес

Портал «Путь к улыбке»

Информационный портал для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. На портале можно узнать больше о диагнозе «врожденная расщелина верхней губы и/или нёба», ознакомиться с видеоресурсами и методической литературой, получить обратную связь от специалистов. Наполнение портала продолжается.

Наборы для
кормления

С первых дней жизни малыши с врожденной расщелиной верхней губы и нёба сталкиваются с проблемами питания.
Фонд дарит специальные наборы, чтобы мама смогла наладить кормление малыша и по возможности сохранить грудное молоко.

Нужна помощь
Все дети
Все дети
Звездная беседка
Все интервью
Не скажу ребенку о диагнозе. Зачем идти к генетику?

В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика

Как помочь ребенку говорить

В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.

Синдром Пьера Робена: как можно помочь

Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.

Новости и события
Все новости
30.05.2025
История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.

На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.

Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.

02.05.2025
Новости по итогам лечения Никиты Хренова

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела.  У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново. Но радует, что он не чувствует зубы как нечто чужеродное, ему вполне комфортно и удобно с ними. Внешне даже особо не заметно, что были какие-то операции.

«Я воспринимаю это как свою особенность», — сказал однажды Никита маме. И в этих словах — вся его сила. Благодаря профессионализму врачей, поддержке фонда и добрым сердцам людей, которые не остались равнодушными, Никита не просто выздоровел — он повзрослел, окреп и научился видеть в себе не уязвимость, а уникальность.

Никита – добрый, внимательный подросток, который всегда готов помочь младшим брату и сестре, маме, друзьям. Несмотря на возраст, он не стесняется проявлять ласку и тепло. Ходит в спортзал, следит за своим питанием. А ещё он увлекается граффити.

30.04.2025
Ортодонтическое лечение Амира Абдуллаева

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.

Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.

Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.

 

Партнеры и друзья фонда
Все партнеры
Логотип Помощь рядом
Логотип Среднерусский банк Сбербанка России
Логотип ООО «Экоинструмент»
Логотип Фонд президентских грантов
Логотип Благотворительный фонд Владимира Потанина
Логотип ООО «Промэнергоавтоматика»
Логотип Коворкинг-Центр НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы
Логотип Радио Вера