У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать 5,9 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 560 наборов.
Амине 18 лет, она из г. Буйнакска Республики Дагестан. Диагноз – правосторонняя расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти. Рубцовая деформация верхней губы, носа, твердого и мягкого нёба после ранее проведенных операций. Запланирована длительная ортодонтическая подготовка и проведение ортогнатической операции по выдвижению вперед верхней челюсти. Стоимость ортодонтической подготовки к операции составляет 340 000 рублей.
Арсению 12 лет, он из г. Липки Тульской области. Арсений ребенок-инвалид, его диагноз — нетипичная парамедиальная расщелина лица № 2 по Тессье, ретрогения нижней челюсти, гипердивергенция челюстей. Перенёс множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по устранению деформаций лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Кириллу 15 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.
Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.
Мало кто знает, что выкормить ребенка с челюстно-лицевой патологией для набора веса и допуска к операции – задача со звездочкой. В феврале прошлого года наш фонд запустил проект «Школа кормления» для отработки практических навыков будущими родителями.
Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново. Но радует, что он не чувствует зубы как нечто чужеродное, ему вполне комфортно и удобно с ними. Внешне даже особо не заметно, что были какие-то операции.
«Я воспринимаю это как свою особенность», — сказал однажды Никита маме. И в этих словах — вся его сила. Благодаря профессионализму врачей, поддержке фонда и добрым сердцам людей, которые не остались равнодушными, Никита не просто выздоровел — он повзрослел, окреп и научился видеть в себе не уязвимость, а уникальность.
Никита – добрый, внимательный подросток, который всегда готов помочь младшим брату и сестре, маме, друзьям. Несмотря на возраст, он не стесняется проявлять ласку и тепло. Ходит в спортзал, следит за своим питанием. А ещё он увлекается граффити.
О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.
Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.
Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.
Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16.12.2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.
Врач в роддоме меня успокоила: «Не переживайте, сейчас все лечится, делают операции». Про синдром Пьера Робена я узнала, когда легла к сыну в больницу 27 декабря. Кормили его через зонд, лечения никакого не было. Как я поняла, мы у них первые с таким диагнозом. Они не знали, что с нами вообще делать, сказали: ищите таких же мамочек, читайте в интернете, изучайте. Врачи отравили запрос в какую-то московскую клинику, там отказали: ребёнок дышит, можно идти домой, отращивать челюсть. Нас уже были готовы выписать домой с зондом.
Я искала какую-то помощь, поддержку, было так тяжело! И вот наткнулась в интернете на сайт Благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Помню, написала вопрос, ответила девушка из Магнитогорска в личные сообщения. Она меня поддержала, рекомендовала обратиться в фонд за помощью. Мне сразу отправили набор для кормления, добавили в чат Телеграм «Путь к улыбке».
