У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2025 года собрать 7,1 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 630 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Арсению 12 лет, он из г. Липки Тульской области. Арсений ребенок-инвалид, его диагноз — нетипичная парамедиальная расщелина лица № 2 по Тессье, ретрогения нижней челюсти, гипердивергенция челюстей. Перенёс множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по устранению деформаций лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Кириллу 15 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Алине 18 лет, она из Белгорода. Диагноз – недоразвитие верхней и нижней челюсти, скуловой кости, неоартроз правого нижнечелюстного сустава. Нужна помощь в завершении ортодонтической реабилитации после замены эндопротеза суставной ямки и мыщелкового отростка для проведения итоговой ортогнатической операции. Стоимость ортодонтического лечения и расходных материалов составляет 310 000 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и 3D-моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
Ивану 16 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика
В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.
Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.
Кирилл проходит лечение в стоматологической клинике «Арктика», которая является клинической базой Национального медико-хирургического Центра имени Н.И. Пирогова в Москве. Сейчас у юноши идет этап ортодонтического лечения с брекет-системами под руководством врач-ортодонта, доцента кафедры, доктора медицинских наук Ольги Таймуразовны Зангиевой.
Для семьи Спиряевых это огромное счастье – попасть к такому специалисту: отзывчивому и чуткому. Папа отмечает, что Кирилл чувствует себя в надежных руках и доверяет врачу полностью: «Мы очень рады, что попали именно к ней. Она всегда очень тактичная и внимательная».
Путь был непростым. Когда на верхнюю челюсть впервые установили брекеты, первая неделя оказалась очень тяжелой. Сильный дискомфорт, боль в зубах и деснах, натертые щеки – все это вызывало страдания. Кирилл первое время шепелявил, ему было трудно есть, и в рационе оставались только пюре и мягкая еда. Чтобы справиться с болью, приходилось принимать обезболивающие. Но, несмотря на это, он терпел и старался не жаловаться.
В этом году наш фонд второй раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции.
Акция «Цветы и улыбки» предлагает родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября с красивой атласной лентой, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки. Школьники получат веселые стикеры-наклейки с Храбрым зайцем – персонажем фонда. Все собранные пожертвования по акции 1 сентября 2025 года будут направлены на лечение подопечной фонда Алины Шумовой.
Фонд «Звезда Милосердия» оказывает комплексную поддержку детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области и помогает их семьям.
Начните новый учебный год с добрых дел!
Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили.
Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию. Мне сказали, что у нее расщелина неба. Я поверила, но когда сама увидела Карину, поняла, что там не только небо. У нее была крошечная челюсть, совсем крошечная. Я не понимала, что происходит, но чувствовала, что это что-то более серьезное.
Бросилась искать информацию в интернете и буквально за пару дней наткнулась на описание синдрома Пьера Робена, все совпадало. Потом пришел офтальмолог и подтвердил, что это действительно этот синдром. А вот челюстно-лицевой хирург сказала, что это просто расщелина, в год сделают операцию, и все будет нормально. Я пыталась говорить про маленькую челюсть, спрашивала, что с ней делать, а мне отвечали: «На Сахалине и вообще на Дальнем Востоке это не лечится.
