У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать 5,9 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 560 наборов.
Амине 17 лет, она из Буйнакска Республики Дагестан. Диагноз – правосторонняя расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти. Рубцовая деформация верхней губы, носа, твердого и мягкого нёба после ранее проведенных операций. Запланирована длительная ортодонтическая подготовка и проведение ортогнатической операции по выдвижению вперед верхней челюсти. Стоимость ортодонтической подготовки к операции составляет 340 000 рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Арсению 12 лет, он из г. Липки Тульской области. Арсений ребенок-инвалид, его диагноз — нетипичная парамедиальная расщелина лица № 2 по Тессье, ретрогения нижней челюсти, гипердивергенция челюстей. Перенёс множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по устранению деформаций лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Кириллу 15 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!».
Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН. Общая стоимость исследований составила 1 150 772 рублей.
Лабораторную диагностику проводили в лабораториях Москвы, Московской, Волгоградской и Смоленской областей, Приморья, Калининграда и Санкт-Петербурга. Для них врачи-лаборанты выполняли полноэкзомное и точечное секвенирование.
Полное секвенирование экзома позволяет расшифровать гены, кодирующие белки. Этот метод позволяет выявить более 85% всех мутаций генов, вызывающих генетические заболевания. Анализ применяется в рамках диагностики редких заболеваний, когда другие методы оказались неэффективными, а также при поиске точных причин болезней, обладающих сходными признаками.
Анализ назначается пациентам с подозрением на редкие моногенные заболевания для уточнения диагноза. Кроме того, исследование проводят парам на этапе планирования беременности, чтобы оценить риск развития наследственного заболевания у будущих детей.
Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело. Сказали только, что рождаются такие дети раз в десять лет или реже. Нам это никак не помогало.
От нас три хирурга отказались из-за сложных и редких сопутствующих заболеваний. Потом мы наконец нашли нашего врача – Владимирова Филиппа Ивановича в Детской городской клинической больнице святого Владимира. Он нам всё хорошо объяснил, рассказал, как всё будет происходить, с чего начинать лечение. Сначала порекомендовал ортодонтическое лечение. Провели консультацию с ортодонтом – Рользинг Ольгой Николаевной.
С марта 2024 года мы начали ортодонтическое лечение, и оно до сих пор продолжается. Где-то через полгода примерно будет следующая операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Пока мы каждые два месяца наблюдаемся у Ольги Николаевны, она меняет дуги. Все расходы для ортодонтии и оплату работы врача финансирует фонд «Звезда Милосердия», поскольку бюджетом не предусмотрены эти виды услуг в рамках ОМС или ВМП.
Я мама Светланы Пылаевой. Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная. Это не лечится".
При финансовой поддержке фонда «Звезда Милосердия» прошли ортодонтическую реабилитацию по устранению асиметрии зубных рядов. Также нам предстоит подобрать челюстно-лицевого хирурга, который делал операции людям с таким диагнозом. Чтобы имел опыт со сложными случаями, потому что у нее там тонкая косточка и как она себя поведет, что с ней можно делать, что нельзя – это вопрос не только для нас, но и для большинства врачей. Хотим весной либо летом попробовать сделать операцию.
По синдрому Парри-Ромберга почти нет информации в интернете, совсем нет групп в соцсетях. У родителей детей с другими диагнозами есть группы, сообщества, они где-то встречаются, общаются. И вот я нашла ваш фонд – «Звезда Милосердия», начали реабилитацию у ортодонта и я смогла пообщалась с мамой подопечного мальчика с таким же синдромом.
