Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН.

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело.

Я мама Светланы Пылаевой. Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная.

Мы живем в подмосковном городе Бронницы, с Андрюшкой вдвоем. Во время беременности УЗИ не показывало патологий, потому что ребенок все время прятал личико. А после родов врач только на третьи сутки пришел и сообщил диагноз – синдром первой и второй жаберных дуг. Как потом объяснила медсестра, медики переживали, что я могу отказную написать.

Я мама Анжелы Чикучиновой. Живем мы в Москве, у меня две дочери, однояйцевые близнецы – Элла и Анжела. Родились девочки 15 июня 2007 года. У Эллы проблем со здоровьем не было, а у Анжелы были небольшие подвески из кожи под ухом и подбородком. Когда в два годика делали операцию по их удалению, узнали о более серьезном диагнозе – синдроме Гольденхара.

Я Юлия Козявина, мы с дочерью из Брянска. О диагнозе ребенка узнала, только когда родила, 1 июля 2011. Когда ходила беременная, ничего не знала, все было нормально. УЗИ ничего не показывало, скрининги. Я, конечно, переживала, плакала. Но не было никаких мыслей отказаться. Раз дано, значит, надо нести.